Izvorno objavljeno 6. listopada 2021.
Ilustracijska fotografija je iz kampanje Oni su u prvom planu
Dvije godine nakon svjedočenja imam 20 godina i Crohnovu bolest, a četiri godine nakon dijagnoze, evo me opet za nove pustolovine koje ću podijeliti s vama, vama i vama tamo. I to radim tako, besplatno . Moja velikodušnost nema ograničenja. Ne zahvaljuj mi, to je previše.
A vi novi, ako želite znati više o Crohnovoj bolesti, pogledajte ovo apsolutno strašno i nevjerojatno dobro napisano svjedočenje (ne kažem to zato što sam to učinio).
Crohnova bolest, moj prijatelj koji me uvijek pratio
Danas se moja bolest smirila: nisam u potpunoj remisiji, ali nisam daleko od nje . Više nemam određenu prehranu: samo pazim da ne pijem alkohol i ne jedem grah - to me užasno boli u trbuhu i muči proljev.
Preživim vrlo dobro bez graha, a u konačnici mi alkohol ne nedostaje. Uglavnom je pitanje društvenog pritiska, ali primjećujem da sve više ljudi ne pije.
Skoro sam u remisiji, ali nisam izliječen.
Međutim, nisam izliječen: imam bolove u trbuhu, uzrokovane funkcionalnim poremećajima zbog tretmana i operacije podvrgnute prije dvije godine. Moja su crijeva također oslabljena i stoga vrlo reaktivna.
Iznad svega, operacijom je uklonjen dio bitan za usporavanje probavnog sustava: ileo-cekalna petlja. To je svojevrsni zavoj, jedan od mnogih cik-cakova u našim crijevima, koji omogućuje polaganu, a time i bolju probavu. Kod kuće, umjesto da ide krivudavom seoskom cestom, hrana završava okrenuta autocesti prema najbližem izlazu: mojoj zadnjici.
Moj svakodnevni život stoga uvijek potkopava Crohnov. Uzmimo cool primjer: bio sam u liftu, želio sam otići u kupaonicu, mislio sam da ću samo prdjeti, ali eto, kakao sam se na njemu.
Naučit će me kako da prdnem u dizalima ...
Ubilačke kalkulacije
Ova nesreća u liftu nije me traumatizirala, nasmijala me. Nije prvi put niti posljednji, znam to, i neobično je da to neminovnost prihvaćam. Znam da kad se kažem ljudi smiju, nitko se ne smije ili ne smatra sramotnim .
Čudno, više me je sram kad usred filma odem u kupaonicu, a moj prijatelj iz čiste ljubaznosti zaustavi film, sve čuje i čeka dvadeset minuta da izađem! LJUDI SU TAKO SAVJETNI!
Ja, alegorija.
Ne govorim vam o smicalici koju sam postavio na mjesto kad znam da će nekoliko nas htjeti ići u kupaonicu. Kako mogu biti posljednja koja ide?
“Ne, ne, idi na Hortense, ja se ne žurim ... Samo naprijed. Ah Simone, želiš li i ti ići? Prođi ispred mene, ne, nema problema, izgleda užurbano. Ah, Lucienne također čeka? ... Hej, svi žele piškiti! Haha ... ZNATE ŠTO? Sve što trebate je otići i javiti mi kad završite. Zašto? Jer. OVDJE. "
Svi znaju (da, svi) da sjedenje potiče zatvor, što je pravi problem za većinu ljudi, ali blagoslov za mene. Međutim, ako se bavim nekom aktivnošću osim sjedenja, vrijeme je da se vratim natrag i natrag u kupaonicu. Ne mogu ni prati posuđe, a da ne napravim pauzu! To je apsurdno!
Nekoliko sam puta, u redu supermarketa, morao odustati od sve kupovine jer se čekalo predugo, a poriva previše.
Čini mi se da sam nekoliko puta u redu supermarketa morao odustati od sve kupovine jer je čekanje bilo predugo, a poriva previše. Često u trgovinama, kad vidim da postoje ljudi u koje ne ulazim, jer znam da će me predugo čekanje na nogama natjerati da želim puno.
Bacio sam puno narudžbi McDonald'sa, kebaba, sendviča itd. Šteta, inače to prebolim pred svima.
Moj se život stoga svodi na pametne kalkulacije kako bih znao vjerojatnost mojih želja za odlaskom na zahod.
“Dobro sutra, idem na plažu. Ako krenemo u 14:30, tamo dolazimo oko 15 sati i tamo ostajemo najmanje tri sata. Kako me ronjenje u hladnoj vodi naglo želi kakati (??), ako uzmemo u obzir nasilje poriva i nanesenu bol, moram jesti tjesteninu 1h30 prije odlaska kako bih usporio sustav probavni! "
Ako loše planiram, to je katastrofa. Ovdje paničarim na plaži u potrazi za WC-om, osim što je ocean, plaža je gotovo divlja i nema toaleta! Imam samo dva rješenja: držati se do smrti i moliti druge da brzo uđu ili uđu u vodu ... Srećom, još uvijek to nisam doživio.
Puno se puta dogodi da se moja predviđanja nečim zbune, poput naleta na nekoga koga poznajem na ulici. Stojeći mirno više od pet minuta zajamčena je dijareja. Tip je fin, pita me kako mi ide, šta radim ... I to traje, traje, deset, petnaest minuta. Ja, više ništa ne slušam, koncentriram se da ne ulazim u to. To je pravo mučenje i toliko ga mrzim koji samo želi znati kako mi ide.
Kad imate Crohnovu bolest, provodite puno vremena proklinjući ljude koji vam blokiraju put do kupaonice. Napokon ja, da. Puno sam ljudi prokleo. Puno.
Foireuse Health Notebook izvrstan je strip o Crohnovoj bolesti!
Bez daha
Tu je i kolateralna šteta o kojoj ne mislimo nužno.
Prije nekoliko mjeseci bio je tip koji mi se jako svidio. Kad bih znala da ću ga vidjeti, oprala bih kosu, što će reći koliko mi se svidio! Svaki put kad bismo se vidjeli, pokazivao bih mu znakove i on bi činio isto. Upravo sam htio zaključiti.
Ali odjednom se doslovno udaljio. Dok smo mu bili blizu četkati ruke, on je sada sustavno stajao metar od mene. Rekao sam o tome svojoj sestri, koja mi je napokon rekla da imam loš dah.
Ima smisla kad bolje razmislite : želučani refluks, komplicirana probava i moja trula crijeva potiču zadah iz usta. Što me više boli trbuh, to više usta smrde. Tako sam sada uvijek naoružan pastilima od metvice i drugim bombonima od eukaliptusa za koje je poznato da su laksativi u velikim dozama ... Da, volim svoj život.
Opasne veze
Međutim, dah, možemo pokušati nešto poduzeti po tom pitanju. Postoji još jedna dimenzija bolesti koja je puno neugodnija.
Zamislite, navečer ste. Momak vas učini slatkim očima, vi odgovarate seksi izgledom. Naravno, večeras nećete ići sami kući. Kod kuće se strastveno ljubite, zavist i uzbuđenje se dižu, skaču kondom i odlaze na noć užitka.
Ah da, to je sjajno, ali to je bilo bez računanja vašeg najboljeg prijatelja laaa malaaadiie! Između nje i vaše efefe, struja uopće ne prolazi. Zapravo je više između nje, vaše vagine i njezina penisa.
Žene koje su imale dijete razumjet će o čemu pričam. U vrijeme porođaja, kada je cerviks još uvijek preuzak da bi dijete moglo proći, dijete se može početi gurati u svim smjerovima da izađe, posebno na zid koji razdvaja bebu. maternice probavnog sustava, a posebno na području anusa, što ostavlja ugodan dojam kakanja vaše bebe.
To je poprilično ideja. Kad vodim ljubav, tijekom prodiranja penis pritisne na zid za odvajanje, i poput mene, uvijek imam spremne ljude za izlazak i sfinkter na čepu, daje mi to da stalno pokušavam suzdržavajući se od kakanja nad mojim partnerom.
Eeeeew!
Ovo je visina neugodnog. Ne boli me trbuh, ali baš želim ići u toalet. Osjećam da me nešto jako pritiska na sfinkter, bolno je i ako se ne suzdržim, sve izađe na vidjelo. Dakle, kad spavam s muškarcem, uvijek sam na rubu da me prebolim. Nemoguće mi je pustiti se, zaboraviti probleme i dobro se zabaviti; umjesto toga paničim, strahujem, stresu i boli.
Za mene seks nije piknik. To je bolan trenutak i fizički i psihički. Mislim samo na jedno:
"Što ako se ovaj put ne uspijem suzdržati dovoljno dugo?" "
Počinjem se bojati ovog trenutka koji istodobno toliko želim. Izbjegavam seks, jer se previše bojim i boli me previše.
Do sada nisam imao dovoljno ozbiljnu vezu da bih o tome razgovarao sa svojim partnerom. Mislim da ću, kad budem imao nekoga u koga imam povjerenja, razgovarati s njim o tome i zajedno ćemo naći rješenje (pokušao sam na puno pozicija, ništa nije pomoglo).
Bit će teško razgovarati o tome, bit će me tako sram.
Ali bit će teško razgovarati o tome, bit će me tako sram. Tako je intimno. Još uvijek razgovaramo o kaki i seksu, ali to su dvije teme čije ime nikada ne bismo trebali izgovarati (dobro, osim da bismo se dobro i nepristojno šalili)!
Ovaj problem, čekao sam pet godina prije nego što sam ikome rekao za to, a to je bila moja sestra. Nekad sam mislio da imam deformaciju, da nisam normalan, a kako se tiče pooa, nisam se usudio razgovarati o tome. Bio sam prestrašen. Nijedan mi liječnik nije objasnio da bi se to moglo dogoditi, jer nijedan liječnik to ne smatra važnim.
Kad sam imao fistule, razmišljali su o tome da me operiraju (u konačnici ne). Pitao sam bih li imao vidljive ožiljke, a oni su odgovorili:
"To nije važno, a što onda može učiniti da budu vidljive?" "
Dakle, eh, osnovno, ne želimo imati vidljive ožiljke, bez obzira gdje se oni nalazili. I da, čak i ako je to područje koje rijetko izlažem pogledu na svijet, kada to radim, to je sasvim sigurno u određenoj situaciji u kojoj ne želim nužno postavljati pitanja .
Imam osjećaj da izgleda da liječnici nemaju nikakve veze s vašim životom, s vašom potpuno poremećenom svakodnevnicom. Ono što vide je bolest, organ i ako postavljate pitanja koja s tim nemaju izravne veze, obično ih nije briga.
Moja mačka, ovaj spasitelj
Uz sve to, neočekivanu utjehu donio mi je furball. Nedavno sam udomila divnog mačića, tako lijepog, tako slatkog, tako slatkog. Jedini problem je što ima problema sa želucem, jadni čovjek: ima proljev, prdi i ima jako loš zadah. Ova mačka je očito moje mačje ja. Jako smo se dobro našli!
Sad imam dobar razlog da ujutro ustanem i ustanem iz kreveta.
Imati životinju promijenilo mi je život. Više nisam sama kod kuće, već sam s Mustafom (mojom mačkom). Sad imam dobar razlog da ujutro ustanem i ustanem iz kreveta. Ako to ne učinim, prisilit će me na to, a inače će umrijeti od žeđi i gladi nakon što me zadavio svojim kakom.
Njegova me prisutnost umiruje, više se ne bojim biti sama kod kuće i buke koju čujem noću. Navečer kad zaspim, čujem kako diše, kako se prevrće i to me ljulja, više ne mučim svoj um.
Vidjevši ga tako zen i spokojnog, uvijek u potrazi za najboljim položajem kako bi bilo dobro, smiruje me i podsjeća na važnost brige o sebi. Kad me zaboli trbuh, stisne se uz mene i učini me poput boce s toplom vodom. U ostatku vremena nasmijava me svojom glupošću, otkrićima, znatiželjom i lijenošću što ga dovodi u nemoguće situacije.
On je u središtu moje pažnje. Doista mi je pomoglo da zaboravim sav svoj bijes i frustraciju i strah. Kad razmislim, kažem si "ozbiljno, da preuzmem vodstvo u ovom trenutku kad mi je sada važno pred očima: Mustafa goni muhu!" ". Lijep je čamac, ali tako je istinit.
Hvala moja mačka, izvukao si me iz zatišja depresije. Imam još posla, ali zaražava me vaš pozitivan stav i osjećam da ću biti dobro. Zahvaljujući tebi, ljubavi moja mačka.
Zaspao je igrajući se.
Kako mi psihički i fizički ide bolje, donio sam odluku da ozbiljno nastavim studirati od drugog mandata. Odlučio sam ići normalno na nastavu, a ne ih pratiti dopisno - dogovorit ću se s učiteljima ako budem imao hitnih potreba!
Život nije duga tiha rijeka
Moj psiholog mi kaže da nitko ne može prihvatiti da je bolestan, da jedino što možeš je živjeti s tim. Po mom mišljenju, riječi se mijenjaju, ali problem ostaje isti: ne smijem prihvatiti svoju bolest, moram prihvatiti život s ... Da ...
Jao, nema brzog rješenja, a možda će me iritirati kad ga čujem, samo vrijeme može umiriti um - čuveno "bit će bolje".
Gubim puno vremena i energije buneći se protiv svoje bolesti. To je tako nepravedno, zašto bih morao živjeti s tim? To nije ono što želim, ne želim "sa" u svom životu. Vrijeme koje mi je ostalo za život gubi moja bolest - nije važno prihvaćam li je ili ne.
Užasavam se smrti . Brojim godine koje su mi ostale (vjerojatno) i plačem od pomisli da ih prođem sa svojom bolešću. Nikad me neće napustiti. To mi je zapisano u genima.
U trajnom sam sukobu sa svijetom, sudbinom, sudbinom, nepravdom. Ipak, danas je prošlo vrijeme od moje dijagnoze, od moje operacije, a ja sam manje bijesan.
Obuzdala me je ostavka i pomaže mi da idem naprijed.
Obuzdala me je ostavka i pomaže mi da idem naprijed. Nisam više iscrpljen od borbe, prihvaćam stvari koje mi se događaju bez previše mržnje.
Moj je život sranje, ali takav je, ne mogu si pomoći koliko god se bunio - pa zašto se beskorisno boriti? Znam da jednog dana više neću dati ostavku, izaći ću iz svoje depresije.
A kad se dogodi, sve će biti bolje. Jednostavno moram "dati vremena vremenu".
