- Izvorno objavljeno 26. ožujka 2021
Danas je 26. ožujka. Mnogi ljudi to ne znaju, ali Ljubičasti je dan, važan dan za 50 milijuna ljudi oboljelih od epilepsije diljem svijeta (prema WHO-u), kao i za sve njihove voljene.
Ljubičasti dan, kesako?
2008. godine bila je iznenađena mala Kanađanka zvana Cassidy Megan.
Ima devet godina, tek je doznala da ima epilepsiju , a kad pokuša razgovarati o tome u svom osnovnom razredu, zauzvrat ima samo nerazumijevanje i strah. Njegovi drugovi ne znaju što je epilepsija.
Tada odluči stvoriti ono što ona naziva Ljubičasti dan, ljubičasta je boja vrpce epilepsije.
Od tada, svake godine, 26. ožujka, tisuće ljudi širom svijeta organiziraju male događaje kako bi prikupili sredstva za istraživanje, poboljšali svakodnevni život oboljelih od epilepsije, a posebno podigli svijest o ovoj bolesti.
Što je epilepsija?
Koliko sam puta čuo kako ljudi govore "čekaj, previše me nasmijavaš, imat ću epileptični napad" ili čak "ne, ali kad sam to vidio, pomislio sam da ću dobiti napad? 'epilepsija', smijeh?
Potrebno je pojašnjenje: epilepsija nije bolest koja utječe na mentalne sposobnosti.
Dokaz: moj najbolji prijatelj imao je epilepsiju od djetinjstva, ali i radiologa i pisca trilera!
Pa, što je epilepsija? Već bismo mogli govoriti o nekoliko epilepsija, jer ima toliko različitih slučajeva.
To je bolest koja pogađa živčani sustav. Epilepsija se općenito uspoređuje s kratkim spojem mozga. Neuroni postaju hiper uzbuđeni, električna aktivnost plamti.
Simptomi se razlikuju ovisno o području zahvaćenog mozga.
Mogu se pojaviti u obliku ponavljanih i abnormalnih grčeva pojedinog dijela tijela, vizualnih, slušnih ili okusnih halucinacija ili čak abnormalnih gesta stvarajući dojam da osoba pati od poremećaja u ponašanju.
Kada je zahvaćeno nekoliko područja mozga, gubitak svijesti gotovo je sustavan.
Postoji nekoliko vrsta napadaja.
Postoji i nekoliko vrsta napadaja. Svi znaju za konvulzivne (ili tonično-klonične) napadaje. Neki se čak i zabavljaju snimajući ih - bez sumnje kako bi podigli svijest ...
Međutim, postoje djelomični napadaji . To su najčešće izostanci, često se brkaju s gubitkom pažnje.
Općenito se identificiraju fiksnim pogledom i odsutnošću reakcije. Ponekad se ponavljaju određene geste, posebno pokret stopala ili ruke.
Ali neki ljudi mogu govoriti, kretati se, komunicirati sa svojom okolinom, a da toga nisu svjesni.
Konvulzivni napadaji zahvaćaju cijeli živčani sustav, a time i tijelo.
Osoba se grči, pada i svi se mišići opuštaju - uključujući i one najneugodnije, poput onih koji kontroliraju mjehur.
I da, to se događa u javnosti. Ponekad i nekoliko puta mjesečno. Ponekad na poslu. Ponekad usred supermarketa. I ne, ne možemo ih predvidjeti, reći sami sebi "idem u malu kabinu, u kut i izbjeći ponižavanje sebe". To je nemoguće.
Napadaj traje otprilike jednu i četiri minute. Dulje od pet minuta lezije mogu biti nepovratne. Preko deset je srčani zastoj ili moždana smrt.
To je ne baš ohrabrujući program, a ponekad i neizlječiv. Ne postoji srebrni metak za epilepsiju, ne postoji čarobni napitak.
Jedan od dvoje pacijenata na kraju će se riješiti epilepsije jer su neki od najjednostavnijih i benignih oblika vrlo zadovoljni koktelima s drogama ... ali drugi manje.
Govorim o ovom slučaju jer je moj najbolji prijatelj u ovoj situaciji: tretmani pomažu smanjiti broj njegovih napada i njihove nuspojave, ali ne zaustavljaju proces.
Vjerojatno neće biti izlječenja. Čak i ako ne možemo ne nadati se ...
Drugi klišej: epilepsija nije nužno nasljedna bolest. Može utjecati na bilo koga u bilo kojoj dobi.
Neki su pogođeni u djetinjstvu i to na kraju nestane. Drugi to otkrivaju tek u odrasloj dobi.
Uzroci mogu biti razni: previše duga u snu, loš način života, fotosenzibilnost, vrućica, migrena, višak alkohola, stres, menstrualni ciklusi (da, menstruacija vam je luda i tamo), stimulansi poput kave ...
Upravo ti isti uzroci tada pokreću krize.
Međutim, otprilike svaka treća osoba jednog će dana u životu imati epileptični napadaj, a da to nužno ne dovodi do ponovljene epilepsije.
Smatra se da osoba ima epilepsiju od dva do tri napadaja godišnje.
Epilepsija u svakodnevnom životu
Svog najboljeg prijatelja, kojeg ćemo zvati P., upoznao sam na web mjestu za pisanje, putem umećenih tekstova. Sastanak koji se stvarno dogodi samo slučajno i nikad ne vodi čvrstim prijateljstvima.
Pa ipak, prošle su točno dvije godine, jedanaest mjeseci i deset dana kako se poznajemo. Da, znam.
Kad sam upoznao P., rekao mi je dvije stvari: "Oženjen sam i volim svoju ženu", prije svega - ponekad ga pokušavam udariti, što mi nikada nije bila namjera - i "bolestan sam".
Tada se definirao gotovo samo time. Govorio mi je:
“Bolest je iskovala ono što sam danas, proveo sam život u borbi u kojoj ne pobjeđujem. "
A negdje je to vrlo točno, pogotovo jer je napadaje započeo u dobi od devet godina.
Nekoliko dana prvo je pokušavao da se osjećam loše. Rekao mi je o svojoj bolesti, što mu je radio, kroz što je prolazio svaki dan, govoreći mi da ću ionako raditi kao i svi prije mene i da ću ga na kraju napustiti.
Ipak sam držao. Nisam siguran kako smo mogli imati sreće na svojoj strani ili što je po našem sudu prevrnulo vagu u korist drugoga, ali ostaje činjenica da smo postali najbolji prijatelji na svijetu ... što nije bio mali zadatak!
Zapravo, sa svoje sam strane imao nekih osobnih problema zbog kojih sam propitivao svoje relacijske sposobnosti.
P. je od svog vlastitog prestao vjerovati u iskreno prijateljstvo, čak i kad je sam čuo kako kaže da je njegova bolest pretežak teret, da je preteška u posljedicama.
Malo-pomalo smo se ukrotili i brzo se slagali. I od tada, vjerujem da nas gotovo ništa ne može razdvojiti ...
Bolest je neizbježno u našem svakodnevnom životu.
Međutim, bolest je unatoč relativnoj važnosti koju ima u mojim očima neizbježno u našem svakodnevnom životu.
Svaki dan, kad ga pitam kako je, je li dobro spavao, nije pitanje rutine, kao što pitamo kolege ispred aparata za kavu. To je pravo pitanje, iskreno.
A kad mi odgovori, to nikada nije jedan od onih banalnih odgovora koji kažu da je sve u redu čak i kad je sve u redu. Ili, točnije, kad se to dogodi, pobrinem se da mi na kraju kaže istinu.
Jer to je stvarno, važno pitanje. Teško je izbrojiti broj napadaja koje je imao, jer je nekoliko vrsta.
No, može imati do dvadeset izostanaka dnevno (reda veličine nekoliko mikrosekundi), nekoliko djelomičnih napadaja, a mjesečno ima između tri i pet grčevitih napadaja.
I svaki dan postoje izravne nuspojave, bolovi u zglobovima povezani s višestrukim padovima i gubitkom svijesti, modrice, ponekad prijelomi, uganuća ...
Lijekovi vam također čine bolesnijima i uzrokuju nuspojave, poput mučnine, žgaravice, nesanice.
Svakog dana može biti i nizak moral, da se vidi da u mjesecu već ima toliko kriza. A da ne spominjemo umor od stalne borbe ...
Sve i sve može izazvati krizu. Moj najbolji prijatelj, na primjer, ne može podnijeti bljeskove, to mu automatski daje napad. A u posljednje vrijeme imao je emocionalno preopterećenje, puno posla i sve je to dovelo do nekoliko kriza.
Što učiniti kada netko ima (grčevit) epileptični napad?
Ne smiješ:
- Stavite mu u usta rupčić, komad tkanine ili bilo što drugo: doista, ako je namjera pohvalna, osoba riskira da se u njoj zaguši. Unatoč onome što često čujemo, ne postoji rizik da ona proguta jezik.
- Stavite prste u usta, riskirajući da izgubite falangu. Uz to, prisiljavanje čeljusti može uzrokovati njezino pucanje.
- Pokušajte kontrolirati osobu. Usred krize ima neuredne, nagle pokrete i nadasve veću snagu od osobe koja je pokušava zadržati. To ne bi koristilo, a povrh svega, bilo bi opasno za osobu koja je pokušava zadržati u miru.
- Prevezite osobu.
- Pokušajte je navesti da jede, pije ili guta lijekove.
- Okupiti se oko osobe, u velikom broju ljudi, i naravno, fotografirati, snimati video, smijati se ... Navodim to jer je često. Gledati kako vam tijelo zapada, posebno u javnosti, često je već dovoljno ponižavajuće, pa povratak svijesti u gomili nije baš ugodan. Tim više što neki ljudi tijekom napadaja ne izgube potpuno svijest i mogu čuti i / ili vidjeti što se oko njih događa.
- Panika. Prilično je teško nositi se sa stresom i panikom, pogotovo kad prvi put vidite ovakvu situaciju, ali je vrlo važna. Zapravo, osoba je već prilično izgubljena, a valovi panike koje ljudi oko nje mogu osloboditi destabiliziraju. Osim toga, to je često neugodna, uznemirujuća situacija, a umirujuća prisutnost je vrlo poželjna.
Nužno je :
- Budite mirni i znajte da napadaj obično ne traje duže od tri ili četiri minute.
- Stavite osobu u PLS (bočni sigurnosni položaj) ili zamolite nekoga tko poznaje taj položaj da to učini vrlo nježno i što ugodnije.
- Zaštitite glavu kako biste izbjegli ozljede i što više oslobodili prostor oko osobe.
- Zabilježite točno vrijeme početka napadaja, kao i njegovo trajanje. Prvo, jer je napadaj koji traje duže od pet minuta opasan za osobu i potrebno je nazvati SAMU (15), kao u slučajevima kada se ponavlja iznova. Uz to, to će omogućiti oboljelima od epilepsije da potom analizira te podatke sa svojim liječnikom.
- Udaljite znatiželjnike koji mogu spriječiti kretanje tijekom napadaja ili jednostavno iznervirati osobu kad se probudi.
- Provjerite diše li, pogotovo ako koža postane pomalo plavkasta, što je znak cijanoze. Uz to, budući da se svi mišići skupljaju, to utječe i na plućnu pleuru. Uznemirena je grčevima, sabija pluća i opušta ih, ali dno pluća uvijek je obloženo s malo sluzi, poput prljavštine koju ne možete sami ukloniti. To može uzrokovati kašalj ili čak povraćanje.
- Ostanite dok se osoba ne osvijesti i oporavi sve svoje motoričke sposobnosti. Može potrajati nekoliko minuta, zato ne brinite.
Želio bih dodati subjektivni savjet, jer male geste, nekoliko riječi, mogu pomoći osobi koja je imala napad da se oporavi. Očito je da viđenje prijatelja ili člana njegove obitelji u krizi može šokirati, uznemiriti.
Međutim, osoba ispred vas koja je upravo bila u formi vjerojatno se još više stidi, pitajući se kakva će biti vaša reakcija, hoćete li je odbiti ili ne, sažalite se nad njom.
I odmah nakon napadaja, nakon što je toliko uzrujana, ta osoba treba uvjeravanje.
Ona mora znati da ostaješ, da razumiješ i da si tu. Morate se samo sjetiti da se osoba u međuvremenu nije promijenila, da je uvijek ona koju smo poznavali, ona koju još uvijek znamo, ona koju cijenimo.
Shvatite da ta slabost ne bi trebala biti sramota u njezinim očima, uzrok sažaljenja za one oko nje i da je zbog toga u ovom trenutku treba uvjeriti.
Svakodnevno se moramo nositi s tim problemima, pokušavati se popraviti, nastaviti se boriti, uzimati drogu, a ne bacati sve u zrak.
Svaki dan su novi testovi, povrće koje se loše probavlja zamjenjujemo tjesteninom koja se bolje podnosi, pokušavamo popiti malo više vode kako ne bismo zeznuli ono što ostane od bubrega unatoč lijekovima ( izbjegavanje pauze za mokrenje svake dvije minute).
Postoje ograničenja u našem odnosu, koji je ostao virtualni. Postoji strah. Srama je, prije svega.
Jer unatoč svemu što znam o njemu, unatoč svom povjerenju koje imamo jedno u drugo, nikada se nismo fizički upoznali: naše nevjerojatno prijateljstvo boji se stvarnosti.
Jer zna da prejaka emocija može prouzročiti krizu, da je sigurno postoji ako se sretnemo i da ga je previše sram da mi to pokaže. Jer znati nije isto što i vidjeti vlastitim očima.
Jer vjerojatno će trebati nekoliko godina prije nego što bude imao dovoljno samopouzdanja u sebe da se usudi pokazati mi se.
Epilepsija: stereotipi i stvarnost
Epilepsija ima praktične posljedice koje se ne mogu dobro izmjeriti.
Sve započinje vožnjom: kriza ne smije biti najmanje godinu dana i odobrenje župana nakon liječničkog pregleda da se bolesnim osobama omogući vožnja.
Ne radi se o diskriminaciji, već o sigurnosti vozača koliko i ljudi u blizini. Napadaj tijekom vožnje, posebno ako je široko rasprostranjen, može imati kobne posljedice.
Ova će osoba dobiti privremeno odobrenje koje može postati pravomoćno nakon pet godina bez ikakvih manifestacija epilepsije.
U slučaju prve krize bez utvrđenog uzroka, slijediće šestomjesečno praćenje osobe prije nego što Komisija odluči o njenoj sposobnosti upravljanja vozilima.
Što se tiče napadaja koji se događaju tijekom spavanja ili koji ne utječu na radnje ili svijest, a zbog toga imaju male šanse utjecati na vožnju, i dalje će se promatrati godinu dana nadzora.
Napokon, kada je napadaj uzrokovan prepoznatljivim uzročnim čimbenikom, za koji je malo vjerojatno da će se dogoditi tijekom vožnje, sposobnost upravljanja vozilom može se proglasiti od slučaja do slučaja, nakon savjetovanja s neurologom (naredba od 2021. za prijenos europskih zakona iz 2021. koji se odnose na vozila skupine 1).
Što se tiče osiguranja vozila, od trenutka izdavanja vozačke dozvole i potvrde o sposobnosti, nijedno osiguranje ne može odbiti osigurati osobu s epilepsijom ili tražiti da joj se naplate dodatna premija za njeno stanje. zdravlje.
Međutim, u slučaju da osoba vozi znajući da prijeti opasnost od nesreće zbog epilepsije i da joj nisu izdane vozačka dozvola i potvrda, neće biti osigurano.
Naravno, moj najbolji prijatelj ne zna voziti.
Nadalje, osoba oboljela od epilepsije sposobna je za posao.
Međutim, određena zanimanja su zabranjena, još jednom iz sigurnosnih razloga, poput kirurga, pilota, vatrogasca, profesionalnog ronioca, nacionalnih obrazovnih zanimanja, upravljanja strojevima, rada na visini ili na sigurnosnom mjestu, rad u SNCF-u ...
Međutim, važno je znati da ne postoji zakonska obveza spominjati svoju epilepsiju poslodavcu, to ovisi o vama. Treba imati na umu da je, osim popisa zanimanja, diskriminacija pri zapošljavanju zbog bolesti nezakonita.
Nažalost, mnoga se pravila ne primjenjuju na pismo; međutim, legitimno je da su dotične osobe obaviještene o njima kako bi znale njihova prava i ne oklijevaju ih zatražiti od dotičnih ustanova.
Za mog najboljeg prijatelja to je bilo prilično prepreka: studiranje je bilo komplicirano jer je medicina jedna od profesija koju treba izbjegavati kada imate epilepsiju.
Znajući da ga je javno sveučilište odbilo zbog bolesti, prešao je u privatni sektor i morao je biti prvi u svom razredu da bi potom mogao odabrati specijalizaciju radiologije, jednu od jedino prihvatljivih.
Potom je odslušao pripravnički staž samo na radiologiji, što je neka vrsta posebnog uvjeta koji je dobio.
A na poslu je komplicirano. Vježba u medicinskom uredu za snimanje i tamo ima većinu napadaja, jer tamo provodi većinu svog vremena tijekom dana.
Ponekad uspije predvidjeti sekundu ili dvije prije konvulzivnog napada da će ga doživjeti, pa izbjegava suočavanje sa svojim pacijentima.
Sve su njegove kolege svjesne toga, prvo zato što ga je s brojem napadaja mjesečno teško propustiti, ali i zato što mu nadređeni nije dao izbora.
To joj je rekao za vrijeme prakse, radi sigurnosti, a prvog dana imala je sastanak osoblja da to javno objavi (što on nije dobro prihvatio).
Lijek mora piti tri puta dnevno, pa jednom na poslu.
Stalno ostavlja svoju kutiju s tabletama u ormariću (kao i zavoje, paracetamol i pravu ljekarnu), i uvijek se spušta do svog ormarića da ih odvede, izvan pogleda, u izvjesnoj trajnoj sramoti.
Kao rezultat toga, mora se pobrinuti i za ručak u određeno vrijeme, što u ovoj vrsti posla nije lako jer prvi koji stigne (oko 6 sati ujutro u prvoj smjeni) prvo pojede ručak, a zatim oni koji dođu u 9 ujutro, zatim oni koji dolaze u 13 sati ...
Svaki tjedan se mijenjaju smjene, a time i sati ručka; i dalje se uspijeva ne odgoditi vrijeme obroka za više od pola sata.
Što se tiče njegovih kolega, reakcije ovise. Neki razumiju: ipak su liječnici poput njega, pa mogu razumjeti simptome i svi znaju da je izvrstan liječnik.
Ne može uvijek izbjeći nekoliko sažaljivih pogleda, koji bole.
Međutim, ponekad ne može izbjeći nekoliko sažaljivih pogleda, koji bole.
Također izbjegava razgovarati o planovima za budućnost, pod kaznom da primi primjedbu poput "ali umrijet ćeš, tvoja će supruga biti sama, sebično je", kao da više nema pravo na život. .
Dapače, s obzirom na težinu njegove epilepsije, a posebno na sve izuzetno teške i destruktivne tretmane koje mora poduzeti, liječnici su predvidjeli da će umrijeti prije nekoliko godina ...
Čak i ako se drži bolje nego što se očekivalo, neće dugo živjeti i to zna, čak i ako je teško razmišljati o tome.
Napokon, normalno ima pravo na terapijske sate, što zapravo uopće nije slučaj: radi u ogromnim smjenama izazivajući veliki umor.
Međutim, ne može se žaliti, jer s obzirom na njegovo "stanje", mogao bi se smatrati stopostotnim invalidom i ne raditi - što odbija učiniti, jer za njega njegov život više ne bi imao smisla bez njegova strast prema medicini.
Nadalje :
- Web mjesto kreirano s mojim najboljim prijateljem, na kojem je on posebno ispričao detalje jednog od svojih dana.
- Francuska liga protiv epilepsije
- Federacija za istraživanje mozga
- Epilepsy.com, terapijski projekt Zaklade protiv epilepsije
- Epilepsija-svijest, grupa DeviantArt
