Možete mi pisati na [email protected] i ponuditi mi svoje svjedočenje!
Kad sam prvi put vidio Matricu, sjećam se da su me vrlo obilježili blizanci albino sa strahom, koji su na lošoj strani.
Smatrali su me intrigantima i tada nisam znao da je njihov lik bio pravi klišej u kinu: pojedinac s albinizmom nužno je magičan i / ili zao.
Ovaj je stereotip stvaran problem jer se ljudi koji žive s albinizmom mogu suočiti s predrasudama i diskriminacijom širom svijeta.
Albinizam, rijetko genetsko stanje
Albinizam, koji daje pridjev albino , bolest je koja se slabo razumije i slabo razumije , kako u javnom mnijenju tako i u medicinskoj struci.
U srijedu, 13. lipnja 2021. obilježava se UN - ov Svjetski dan svjesnosti o albinizmu . Ovaj međunarodni dan postavljen je 2021. godine, dakle vrlo nedavno.
U Europi je jedan od 20 000 ljudi pogođen albinizmom, a prema procjenama WHO- a to je jedan od 5000 i jedan od 15 000 u subsaharskoj Africi.
To je rijetka nije prenosiva i nasljedna genetska stanje , to rezultira nedostatkom melanina u tijelu i stoga pigmentacije od rođenja.
Nepigmentacija utječe na oči, kožu i ponekad kosu, ali znakovi patologije uvelike se razlikuju među pojedincima.
Bénédicte Louyer , predsjednica francuske udruge Genespoir , koja za cilj ima potporu istraživanju i informiranje javnosti , objašnjava mi da postoji mnoštvo oblika albinizma koje dijelimo u dvije glavne kategorije:
- očni albinizam (samo oči),
- profesionalni albinizam (kože, očiju i kose, ovisno o pojedincu).
Dakle, u većini slučajeva ljudi su svijetle puti, imaju vrlo svijetle oči, a ponekad i plavu ili bijelu kosu.
Bénédicte Louyer precizira:
„Neki ljudi mogu biti pogođeni albinizmom i imati smeđu kosu, drugi će imati samo bijelu kožu i tamne oči. "
Ali albinizam nije samo boja kose ili boje kože.
Prati je hiper osjetljivost na jako svjetlo i UV. Osobi s albinizmom prijeti oštećenje vida i povećava rizik od raka kože i opeklina ako je izložena suncu bez zaštite.
Osim što je fotosenzibilan i fotofobičan (strah od svjetlosti zbog nelagode koju uzrokuje), osoba s albinizmom može imati i poremećaje vida poput kratkovidnosti, hiperopije i astigmatizma.
U nekim slučajevima postoji i nistagmus : vrlo brz i trzav pokret očiju koji se događa nenamjerno.
Dan albinizma 2021. godine
Prema Bénédicte Louyer, potrebno je podići svijest javnosti o tim problemima s vidom, jer se često zanemaruje da albinizam uzrokuje ta oštećenja vida.
Udruga Genespoir pokrenula je i kampanju na društvenim mrežama #LAlbinismeCaMeRegarde i #ILookOutForAlbinism.
Postoje i drugi simptomi, a njihov intenzitet varira ovisno o pojedincu, genetici i čimbenicima koji su još uvijek nepoznati. Bilo bi neprobavljivo ovdje napraviti cjelovit popis, pa vas preusmjeravam na web mjesto Genespoir s vrlo gustim resursima.
Istraživanja su u stanju uočiti albinizam, ali još uvijek ne znaju kako se danas liječiti.
Dan uoči Dana albinizma postavio sam si ovo pitanje: Kako osoba s albinizmom živi danas 2021. godine?
Prema Uredu Visokog povjerenika Ujedinjenih naroda za ljudska prava, stigma i diskriminacija ljudi rođenih s albinizmom postoje u cijelom svijetu , ali precizira da „slučajevi fizičkog napada na te ljude uglavnom dolaze iz zemalja u Africi. "
Odbijanje obitelji, napuštanje, ubojstva, napadi, nasilje ... Djela ovise o regijama svijeta.
Albinizam u Africi
Jasno je da osoba s albinizmom rođena u Europi neće imati isti svakodnevni život kao u subsaharskoj Africi ili u Aziji.
UN uglavnom razmatra slučajeve u Africi: tamo su ljudi rođeni s albinizmom vrlo marginalizirani .
RFI radio izvještava da se albini smatraju božanstvima ili demonima, ovisno o kulturi.
Oni su unakaženi i ponekad ubijeni od rođenja, a dijelovi njihovih tijela koriste se za sreću ili u čarobnjačkim ritualima.
Primjerice, 2021. godine Amnesty International alarmiran je zbog otmica i ubojstava osoba s albinizmom u Malaviju.
Postoji nekoliko dokumentarnih filmova koje vas pozivam da pogledate ako vas zanima albinizam u Africi, uključujući mjesto Ujedinjenih naroda na Tanzaniji (dolje).
Tu je i dokumentarni film Nègre Blanc, koji nažalost još nije dostupan na VOD-u, niti u streamingu. Nudim vam izvod tamo.
Tu je i ona s BBC-a koju ovdje možete gledati ako vam je engleski dobro.
Što je s albinizmom u Europi?
Ipak, prema UN-u, u takozvanim zapadnim kulturama (Australija, Europa, Sjeverna Amerika) ljudi s albinizmom mogu biti izloženi diskriminaciji pri zapošljavanju , vrijeđanju i maltretiranju , o njima se može loše voditi računa. po bolnicama i medicinskoj struci.
Bénédicte Louyer, koja je i sama nositelj ovog genetskog stanja , objasnila mi je malo kako osoba svakodnevno živi s albinizmom.
Mora biti oprezna u pogledu izloženosti UV i svjetlu, a naočale mora prilagoditi lećama koje je dovoljno štite i omogućuju joj da prevlada vizualne smetnje.
Radeći sva ova istraživanja našao sam malo dokaza o albinizmu. Udruga Genespoir ima nekoliko vrlo zanimljivih koje možete pročitati ovdje.
Tu je i Tedov govor Shauna Rossa, crnog, bijelog puta, rođenog s albinizmom.
Ako i sami imate albinizam i želite razgovarati o sebi , svom svakodnevnom životu i odnosu sa svojim albinizmom, možete mi pisati na [email protected].
Bit će to prilika da pokažemo različitu tjelesnu građu od standarda ljepote koje viđamo svakodnevno, da bismo možda umirili druge ljude koji također imaju albinizam.
Mislim da je krajnje vrijeme da ponudimo i druge modele ljepote od onih koji su nam nametnuti!
