- Objavljeno 21. rujna 2021
Za svjetski dan Alzheimerove bolesti, gospođice su nam dale svoje iskustvo, svoju viziju i svoje strahove.
Emilie se sjeća kako je gledala na bolest prije nego što se suočila s njom:
„Budući da znam da Alzheimer postoji, imam viziju teške bolesti, ali koja ne priječi živjeti, što svima istim omogućuje da rade stvari. Bila sam sigurna da to ne može biti tako teško ni za obitelj ni za pogođenu osobu.
A onda, prije nekoliko godina, počeo sam primjećivati simptome kod svoje bake ... "
Kad nestanci memorije postanu zabrinjavajući
Émilie se sjeća postupnog početka bolesti kod svoje bake:
“To su prije svega bili privremeni pregledi. Pitanja postavljena nekoliko puta zaredom. Razgovarao sam s majkom koja mi je rekla da je to u redu. Tako da nisam tražio dalje.
No, što su mjeseci više prolazili, to sam više shvaćao da to nije u redu. O tome sam razgovarao s majkom nekoliko puta; pokušala je razgovarati s mojom bakom koja je sve poricala. Jednostavno i jednostavno, to je poricanje bolesti. " To je samo starost ", rekla je.
Bez njenog pristanka i protiv njezine volje ništa se nije moglo učiniti: i dalje je imala cijelu glavu ili gotovo. A onda me jednog dana nazvala mama na poslu. Moja je baka željela ići plaćati porez pješice, nešto što nikada nije činila: uvijek ih je slala poštom.
I bila je izgubljena, više nije znala gdje je. Hodala je nekoliko sati, bilo je vruće, nije pomišljala na piće. Kao rezultat toga, pala je na pločnik, slomila zglob na nekoliko dijelova, dobila crno oko i natečen obraz.
Pronašla ju je gospođa i odvela liječniku koji je pozvao moju majku da je odveze u bolnicu. Morao je biti operiran. Živio sam 1,5 sata od njezine kuće, bio sam vrlo zabrinut. U razmaku od nekoliko dana pitali smo je kako je to učinila.
Rezultat, pun različitih verzija: "Oh, sigurno sam propustio šetnju pločnikom", "Sigurno sam se onesvijestio", "Ah, ali skoro sam bio tamo! A onda sam zapetljao noge ”,„ Ne sjećam se više ”... Dodatni dokaz, ako je potrebno, da je razvijala Alzheimerovu bolest.
Moja majka i ujak uspjeli su je odvesti do svog liječnika opće prakse da razgovara o tome, koji ju je uputio specijalistima. Provela je dan testiranja u bolnici. A rezultati su jasni: to je Alzheimerova bolest. Dugo joj je trebalo da se pomiri s tim, a opet, iako je dijagnoza bila stara godinu dana, još uvijek je ne priznaje . Za nju je "starost je ..."
Ne postoji takva stvar kao što je "jedna" Alzheimerova bolest
Kako nam je objasnila gospođica medicinska sestra:
“Mnogo je stvari teško s ovom vrstom bolesti. Već dok nije pogodila moju obitelj, mislio sam da postoji Alzheimerova bolest, a nije. Kako ne postoji RAK već mnoštvo karcinoma, postoji mnoštvo srodnih Alzheimerovih bolesti . To komplicira problem i istodobno ga razjašnjava.
Ludo kod ove vrste bolesti je što ne vidite da dolazi. U svakom slučaju, zapravo nismo vidjeli da dolazi. Moj je djed sigurno bio pogođen nešto više od dvije godine. No kako dolazi postupno, treba ga puno vremena da se vidi , a onda postoji razdoblje, ne jako dugo, ali za koje mislim da postoji, gdje radimo nojeve.
Postoji mnoštvo bolesti povezanih s Alzheimerom.
Još jedan iznenađujući element kod ovih bolesti povezanih s Alzheimerom je brzina i nepravilnost s kojom bolest može napredovati. Štoviše, ono što je užasno kod takve patologije jest to što znamo da se ono što se izgubi definitivno gubi. Nema povratka ni lijeka. Sva briga je podrška. "
Kad se Alzheimer ukloni
Nora svjedoči:
“Moja baka s majčine strane boluje od Alzheimera deset godina, ima 70 godina. Bila je hiper-aktivna žena, vrlo ljubavna sa svojom velikom obitelji i uvijek spremna pomoći; ona je bila arhetipska kordon-bleu super baka, koja me pokupila iz škole i održala mi lekcije o "seksualnom odgoju" (kako će me dječaci pokušati udariti i kako to popraviti pucajući im orašasti plodovi). Ukratko, voljela sam ga .
Kad se moja majka ponovila od raka dojke, baka se s tim pozabavila i učinila sve da posljednjih nekoliko mjeseci bude podnošljivija. Kad je umrla, moja se baka srušila i razboljela. Ali ona se oporavila i pazila na nas 200% da pomogne mom ocu. Tada nam je nekoliko puta počela postavljati ista pitanja ili tražiti da ponovimo ono što smo joj govorili jer nije slušala. Na početku se smijemo s njom na temelju "O bako, gubiš razum!" Previše trčiš! », Ali s godinama se to ponavlja.
Teško je reći kada je bolest zahvatila, spriječivši je da vozi svoj voljeni sportski automobil ili održi svoj dom. Ali nastavila je razgovarati s nama iako se ono što je govorila sve više zbunjivalo. Prepoznala nas je i to je bilo glavno. Bila je to jedna od mojih teta koja je prva shvatila da je njezina majka imala više od zamračenja . Odvela ju je na pretrage i došla je presuda - Alzheimerova.
Moji posjeti od tog su se trenutka sve više udaljavali: nisam mogao podnijeti viđanje bake u ovom stanju, nisam se mogao pretvarati da vodim sasvim normalan razgovor kad je redovito me prekidao uzimajući me za majku. Više od četiri mjeseca razdvajalo je moje posjete, a svaki put bilo je i gore.
Sad ostaje u naslonjaču, gotovo više ne govori, škrguće zubima i bruji. Ne mogu zamisliti kako užasna situacija mora biti za mog djeda koji se brine o njoj uz pomoć kućnih sestara, ujaka i teta, prijatelja obitelji. Krivim sebe jer bih joj doista volio pomoći, ali ova me situacija blokira i potpuno naljuti. Ne mogu to učiniti.
Ne mogu više ići kod bake.
Sestra moje bake također je u poodmakloj fazi bolesti koja je započela kad joj je suprug umro, ali njezina djeca odbijaju se suočiti s istinom i samo odgađaju rok. "
Osjećaj gubitka najmilijih
Stoga je bolesnoj osobi, kao i onima oko nje, teško i bolno prihvatiti bolest i upravljati njome. Morgane se posebno sjeća trenutka kad je vidjela da je bolest nekako zavladala:
“Izgubio sam baku koja je imala Alzheimerovu bolest prije dvije godine. Bila je divna osoba. Model. Uvijek se glasno smijala i stavljala svaki problem u perspektivu. Bila je snažna i velikodušna. Bila je draga i hrabra. Nažalost, život joj nikad nije bio baš dobar.
Godinama se sjećam da smo se često smijali kad je "zatalasala" ili kad je pomiješala sva imena svoje djece i unuka. Zatim je s vremenom postalo puno manje smiješno. Sjećam se da je malo po malo nestajalo iz naših života. Ili tačnije, mi smo njegovi koji smo ga ostavili. Ne po izboru, već zato što nas više nije vidjela.
Sjećam se najgore boli koju mi je ta bolest nanijela. Za njezin rođendan nazvao sam baku kako bih joj poželio još jednu sretnu novu godinu. Na telefonu se činila izgubljenom. Mislila je da je zovem zbog njezinog slomljenog kotla. "Došli ste, ali i dalje ne ide, hladno mi je" ... Unatoč nekoliko pokušaja, nikad nije shvatila da je to njezina djevojčica na mreži. Niti da mu je bio rođendan. "
Evolucija bolesti i nestanak osobe kakvu do sada poznajemo ono je što su misice najviše naglasile. Ovaj čitatelj primjećuje sve znakove napredovanja bolesti s impotencijom:
“Uvijek sam čuo za Alzheimerovu bolest kao strašnu bolest koja se vrlo često događa kod starijih osoba, a onda sam jednog dana saznao da ju je imala moja baka. Imala je male praznine u pamćenju, zbunjivala je stvari i zaboravljala najnovije događaje, toliko da je morala sve pisati na post-its.
Postupno se njegovo stanje pogoršavalo; više nije znala kuhati, brkala je sate, redovito imala napade stresa ... Više nije mogla živjeti sama, to je bilo sigurno.
Bio sam uvjeren da Alzheimerova bolest napreduje vrlo sporo, tijekom nekoliko godina. Ipak, moja se baka mijenjala iz dana u dan , postajući sve manje koketna, sve manje pričljiva. Tada sam saznao da je bolest kod svake osobe različita, ne postoji "univerzalna brzina razvoja".
Moja je baka zbog toga bila smještena u specijalizirani dom umirovljenika, omogućavajući joj danonoćnu brigu. Tamo je otprilike mjesec dana, ali još uvijek joj se ne sviđa (čini se da je vrijeme adaptacije još uvijek dugo).
Za nekoliko tjedana vidio sam kako se moja baka potpuno promijenila: silno je smršavjela, više se ne brine za kosu, riječi su joj postale rijetke ...
Ono što trebate znati o ovoj bolesti je da osobu jako boli . Moja baka ponekad ima bljeskove lucidnosti: ispričava se što je takva ili nas pita zašto smo tužni.
Naravno, doći će točka u kojoj više neće patiti jer više neće biti svjesna da to ima. Ali trenutno nema ništa gore od gledanja njezine patnje i bespomoćnosti, jer ništa ne možeš učiniti. "
Alzheimer se može dogoditi vrlo mlad
Alzheimerova bolest pogađa i ljude mlađe od 60 godina. Prema Sindikatu udruga Francuska Alzheimer i srodne bolesti:
„Procjenjuje se da oko 32 000 ljudi mlađih od 65 godina u Francuskoj ima Alzheimerovu bolest. Ako su mladi bolesnici u manjini i zbog toga ih se često zanemaruje u raspravama o bolesti, oni se susreću sa specifičnim problemima koji se odnose na utjecaj na profesionalni i obiteljski život i pristup sustavima skrbi. "
To je slučaj majke ove gospođice, čija je dijagnoza pala u 54 godine.
“Kontaktirali smo bolnicu Salpêtrière, koja je specijalizirana za brigu o mladim pacijentima, zatim smo postavili i logopeda te psihološke kontrole. Također smo kontaktirali udrugu France Alzheimer i sastavili dosje s MDPH (odjelna kuća invalida) koja brine o pacijentima mlađim od 60 godina. Ukratko, kako mi je otac obećao, suočili smo se.
Moja je majka povratila dobar humor nakon dijagnoze: znala je da je bolesna, ali uspjela je ne razmišljati previše o tome. Pomoglo nam je, rekli smo si da je važan njezin moral . Često smo se smijali zajedno, jer je u bolesti važno vidjeti i pozitivno. Na primjer, napravili smo bilježnicu u koju smo zapisali sve čudne riječi koje je moja majka mogla reći i zbog kojih smo se vraški nasmijali!
Smatra se da Alzheimerova bolest pogađa 32.000 osoba mlađih od 65 godina u Francuskoj.
Kad sam se vratio iz boravka u inozemstvu, majka je bila u nekako depresivnom stanju, više nije ništa željela i nije poduzimala inicijativu. Morali smo biti prisutni cijelo vrijeme, više nije imala refleks da jede, više se nije znala umiti ili odjenuti ... Morala je biti vođena kroz svaki korak dana .
To je bilo utoliko teže što je bila agresivna i imala je neobjašnjive hirove, poput pomisli da više nema ključeva i da više ne može izlaziti, ili da misli da se to ne može. nije je voljela i htio je je se riješiti.
Otac mi je rekao da je to stanje novo i datira od mog povratka. Mislim da se osjećala izostavljeno, možda sam zauzeo puno mjesta u kući ... Tako da sam jednostavno pokušao pomoći svom ocu, a nisam ostavio mamu po strani. Pratio sam je na sastanke, ostao sam s njom koliko god je to bilo moguće. Pooštrili smo sastanke s njezinim psihologom i tada pokušavamo što više komunicirati s njom, uvjeravati je, maziti. Jer morate znati da ako pacijenti više ne razumiju sve oko sebe, ostaju vrlo osjetljivi na sve što je emocionalno i gestualno!
Moji baka i djed su također vrlo prisutni, trudimo se da je nikad ne ostavljamo samu. Mislim da stvari počinju ići na bolje, vratila je životni polet i ponovno postala malo aktivnija ... Izlazi sama, ali znam da nije sve pobijeđeno i da bolest nastavlja napredovati. Činimo sve da to bude što sporije, ona svakodnevno radi vježbe pisanja i čitanja, stvarno je borac. Imam toliko divljenja i ljubavi prema njoj.
I danas se moja obitelj bori, kao i njihovi prijatelji - pa, najbliži: mnogi više ne daju vijesti. Mogu razumjeti, bolest je zastrašujuća, a razmjena s pacijentom nije uvijek laka. Ali ona mora ostati okružena pod svaku cijenu . Pokušavamo sačuvati svoju autonomiju što je više moguće, ali i dalje razmatramo mogućnost pribjegavanja pomoći u kući nekoliko sati tjedno jer svakodnevni život postaje stvarno težak.
Osim što je skupo: stoga je potrebno poduzeti korake s MDPH-om (odjelne kuće za hendikepirane osobe) kako bi se dobila financijska pomoć, ali to vjerojatno neće biti dovoljno za sve. Moja majka trenutno odbija ići nekoliko dana u mjesecu u dnevni boravak, misli da će biti samo sa starijim ljudima. Mislimo da bi joj to bilo korisno, spriječilo bi je da ostane sama kod kuće ne radeći ništa kad vas nema, ali ne možete je prisiliti ...
Pacijenti trebaju značajnu ljudsku i financijsku potporu.
Jako se bojim budućnosti, ne usuđujem se sjetiti dana kada me više neće prepoznati, dana kada će se morati pridružiti domu umirovljenika. Također sam jako zabrinut za svog oca koji mora pregledati sve projekte koje je napravio s mojom majkom. Također mu se puno divim. Uspijeva ostati optimističan unatoč vlastitim problemima. Snalazi se, čak i ako mu nije lako vidjeti svoju suprugu u ovoj situaciji, pogotovo jer to odjekuje njegovo djetinjstvo ... Beskrajno je strpljiv s mojom majkom i nastavlja je voljeti.
Stoga živimo iz dana u dan i trudimo se ne projicirati se previše. Bolest je još uvijek prisutna, jer tamo imam dojam da mnogo toga više nema smisla ... U svakodnevnom životu često razmišljam o tome što bi moja majka rekla ili takvu situaciju. Prilično je teško naviknuti se na ideju da je moja majka bolesna, tako je mlada! Mi ne predviđamo takvu situaciju, pogotovo jer u obitelji nema povijesti.
Naučimo živjeti s tim, čak i ako je teško svaki dan odmaknuti od nas. Ali još uvijek je tu i namjeravam ga iskoristiti što je više moguće. Stalno držim moral, pokušavam ostati optimističan i stvari staviti u perspektivu, a mislim da i moja pratnja. "
Teškoća upravljanja bolešću za osobe oboljele od Alzheimerove bolesti
Depresija nije rijetkost kod osoba oboljelih od Alzheimera kad shvate što im se događa ... Lou, studentica njege koja je odradila dvije prakse u ovom području, objašnjava:
“Suprotno uvriježenom mišljenju, ti ljudi shvaćaju što im se događa, posebno na početku bolesti. Razumiju da njihov život više nikada neće biti isti, i da čak i da jest, ne bi ga mogli primijetiti. Da sve zaborave i da nikad neće biti bolje.
Kako bismo reagirali kad bismo vidjeli da nam život i uspomene izmiču? Sigurno kao i većina ljudi: povlače se postupno, ponekad s pojavom depresivnog sindroma i posebno s puno tjeskobe. Zamislite: stiže stranac, poljubi vas, zove vas „mama“ ili „tata“, kad ste u posljednjim sjećanjima imali samo petnaest godina ...
Često zateknemo ljude u vječnim mukama, koji misle da su zaboravili pokupiti svoje dijete iz škole, da ne smiju napustiti mjesto koje ni ne poznaju. "
Framby ga je također primijetila:
“Poput toliko (previše) ljudi, moja obitelj i ja morali smo se suočiti s Alzheimerovom bolešću. Imala su to moja dva djeda i baka po majci.
Nakon što mi je djed umro, svi smo znali što je Alzheimerova bolest. Ali kad je moja baka lagano izgubila pamćenje, svi smo htjeli vjerovati da je to starost. Jer uostalom, normalno je kad ostariš, zar ne?
Tada je jednog dana dijagnoza pala. Udarac čekićem.
Mislim da svi imamo predodžbu o učincima Alzheimerove bolesti na pogođenu osobu, a posebno onim vezanim uz gubitak pamćenja: sjećanja koja blijede od najnovijeg do najstarijeg, orijentiri koji nestaju, gubitak pojam vremena ... Za moju baku postojala je još jedna stvar: depresija. Ona koja je uvijek bila aktivna, kreativna i smiješna, postupno je postajala tužna i beživotna.
Mnogi pacijenti pate od depresije.
Nije jela ni malo, a cijeli je dan ostala u krevetu, i to prije onoga što se naziva "terminalnom fazom". Jednom nam je rekla da se nadala samo da će zaspati i da se nikad neće probuditi. I svejedno smo je nastavili pokušavati nasmijati, paziti da bude dobro raspoložena, nasmijana ... Pokušavali smo stvari shvatiti olako (barem pred njom. ). Je li nam išlo dobro? Ne znam.
Bilo nam je stvarno teško gledati kako se njezina osobnost raspada, vidjeti kako tone u depresiju. Na kraju, ne znam kome je najteže: samom pacijentu ili njegovoj pratnji? Ona koja se toliko plašila da će jednog dana imati ovu bolest bila je potpuno svjesna da je pogođena i imala je dojam da gubi dostojanstvo. A mi smo ostali bespomoćni pred njegovom nesrećom. "
Alzheimerova bolest, nasljedna bolest?
Nekoliko promašaja ukazalo je na nasljedni karakter koji bolest ponekad poprima. Obitelj ove mademoisell posebno je svladala Alzheimerova bolest:
“ Ova bolest utječe i pogađa moju obitelj već nekoliko generacija .
Za moju baku bolest je započela oko 45 godina, a bila je vezana za krevet (vegetativno stanje) u 53 godini. Umrla je prije 15 godina u 68. godini, odnosno nakon petnaest godina vegetativnog stanja (hranjeno sondom), godina tijekom kojih ju je moj djed uvijek držao kod kuće.
Sjećanja koja imam na to odnose se na ženu s ljubičastim licem, izuzetno mršavu i stenjajući cijeli dan (imala sam 13 godina kad je umrla i oduvijek je znam takvu). Da stvar bude gora, moj se djed nakon nekoliko godina ponovo oženio ženom koja je također imala Alzheimerovu bolest ...
Moja majka ima 57 godina. Prvi se simptomi procjenjuju na 50 godina, iako je do danas vrlo teško. Danas više nije autonomna (zbog gubitka prostorno-vremenskih orijentira), ne govori puno i ima problema s pronalaženjem riječi: odlazi logopedu i radi vježbe na razini CP-a, koji je toliko volio knjige ...
Nikad zapravo nije radila "gluposti", poput zaboravljanja, bijega od kuće ... Umjesto toga, cijela njezina osobnost nestala je tijekom godina : ona je postupno izblijedjela, nezainteresiran za sve, sa sve manje prosudbi, emocija, reakcija (na primjer na vijestima).
Moj otac ima 65 godina i sigurno je neće moći držati kod kuće dok ne napuni 60 godina. Problem je što ne možete ući u EHPAD (ustanovu za ovisne starije osobe) prije 60. godine! Neke strukture postoje, ali najbliža je udaljena 150 km ...
Jako se bojim budućnosti. Ne želim da moja majka ostane, poput moje bake, petnaest godina u vegetativnom stanju. Otkrivam da fizički sve više sliči na nju i to me užasava.
Vrlo je teško vidjeti njezinu majku, koja je bila tako lijepa i tako inteligentna, mršavila i pogoršavala se iz tjedna u tjedan, iz mjeseca u mjesec, iz godine u godinu. Pogotovo na intelektualnoj razini. Kad jedemo zajedno za stolom, ona nas gleda i ne govori ništa, ponekad zureći u nas, tako odsutna.
To više nije ista osoba. Ali još uvijek ga toliko volim. Tako puno. Osjećam to poput beskrajne žalosti, što je nemoguće učiniti.
Moja majka više nije ista osoba.
A za mene je vrlo teško svakodnevno živjeti s ovim Damoklovim mačem. Dakle, budući da ne želim cijeli život živjeti u ovoj neizvjesnosti, uskoro započinjem postupak genetskog savjetovanja.
Imam 27 godina, tek započinjem svoj profesionalni život nakon dugog studija. Toliko bih volio da imam izbor, da djecu mirno napravim od 35 godina, ali ne znam hoću li moći. Ako sam nositelj gena, neću imati djece jer odbijam prenijeti ono zbog čega je moja obitelj toliko patila generacijama.
Mnogi su drugi ljudi u mojoj obitelji bolesni: od četvero braće i sestara moje majke, najmanje dvoje je bolesno, a jedan je već umro. Moja dva ujaka su imala i vodila kaotičan život u pozadini prekomjernosti i alkoholizma, nikada nisu podnijevši ovu situaciju: bili su još djeca kad se moja baka razboljela, a moj djed nije znao riješiti situaciju - tko bi mu zamjerio?
Rođaci moje majke bili su bolesni od 35. godine. Ujak moje majke vidio je kako mu umiru supruga i troje djece. Ova bolest je kuga, gamad koja izjeda moju obitelj. Ponekad krivim brata, rođake koji imaju djecu, a da ne znaju što prenose. Rekao bih im da prestanu, ali to je njihov život, njihov je izbor.
Unatoč svemu, i dalje sam duboko optimistična osoba. Dijagnoza postavljena mojoj majci bila je električni udar: s mojim smo partnerom rekli sebi da moramo uživati i živjeti punim plućima. Iako živim 40 ili 80 godina, ne želim žaliti ni za čim, samo želim živjeti.
Kroz ovo svjedočenje volio bih da ljudi znaju da Alzheimer-ova bolest nije samo bolest starca. Međutim, još uvijek postoji vrlo malo struktura prilagođenih osobama bolesnim prije 60. godine. Kako bismo to učinili da je moj otac bio iste dobi kao i moja mama i nije bio u mirovini? "
Međutim, govorimo samo o nasljeđivanju Alzheimerove bolesti za mali dio pacijenata. Nacionalni referentni centar za mlade Alzheimerove bolesnike objašnjava sljedeće:
“ Alzheimerova bolest je neurodegenerativna bolest (tj. Progresivni gubitak neurona) koja pogađa mozak pacijenata. Odgovorno je za postupno narušavanje trajnih mentalnih funkcija narušavajući svakodnevni život. Memorija je funkcija koja je najčešće pogođena, ali na druge mentalne sposobnosti može se utjecati na različit način: prepoznavanje, orijentacija, jezik itd.
Točni uzroci Alzheimerove bolesti nisu u potpunosti poznati. Kombiniraju i genetske čimbenike i čimbenike okoliša. Učestalost Alzheimerove bolesti kod starije populacije takva je da se u njegovoj obitelji rijetko može vidjeti stariji slučaj Alzheimerove bolesti. Međutim, sve te obitelji nisu zahvaćene nasljednim oblikom bolesti. Samo manjina njih zapravo ima genetsku anomaliju odgovornu za takozvani "nasljedni" oblik.
Ova je situacija vrlo rijetka. Predstavlja manje od 0,1% svih bolesnika s Alzheimerovom bolešću. Glavna značajka ovih nasljednih oblika je dob pojave prvih simptoma . U velikoj većini slučajeva bolest započinje prije 65. godine ili čak prije 50. godine. To znači da prvi simptomi počinju u takozvanoj "ranoj" dobi, što je prilično neobično. Te simptome može primijetiti sam pacijent ili obitelj, stručnjak itd. Druga karakteristika je da će se bolest susresti u svakoj generaciji obitelji. Kaže se da se prenosi s koljena na koljeno.
Tako, na primjer, imati 2 člana obitelji (na primjer 2 velike tetke) koji su imali ovu bolest oko 75 godina ne izaziva nasljedni oblik. Suprotno tome, otkriće Alzheimerove bolesti kod 56-godišnjeg pacijenta kada je jedan od njegovih roditelja i sam bio nadziran od 60. godine na ovu bolest, trebalo bi dovesti do postojanja nasljedni oblik.
Trenutno su poznata tri različita gena odgovorna za ove nasljedne oblike. Anomalija koja se odnosi na jedan od ova 3 gena dovoljna je da uzrokuje pojavu bolesti. Tada će se nužno razviti prije 65. godine. "
Nevolja rodbine
Sva svjedočenja naglašavaju da Alzheimerova bolest pogađa i rođake koji prate bolesnu osobu i svjedoci su neizbježnog razvoja bolesti. Audreyine dvije bake imaju bolest i nalaze se u istom domu umirovljenika. Unatoč njihovoj vrlo dobroj podršci od strane njegovatelja, rodbina ostaje vrlo teška situacija:
„Osoblje kuće u kojoj su smještene moje bake razumjele su i poštovale sve naše potrebe za podrškom, razumijevanjem i sveukupno imam dojam da smo savršeno zbrinuti. Ali još uvijek postoje trenuci kada se u ovoj situaciji osjećamo bespomoćno. Možda se to dogodilo prenaglo, bez puno objašnjenja, a znajući ishod još je uvijek malo probavljivo.
Trenutno su moje dvije bake u teškoj fazi i unatoč našim redovitim posjetima, osjećaj nemoći zauzima puno prostora. "
Osoba koja boluje od Alzheimera ne može ostati sama i treba biti vrlo okružena i podržavati je u bliskim odnosima, koji vrlo često pada na odgovornost pacijenta. Émilie, čija je baka bolesna, objašnjava:
“ To je veliko opterećenje za njegovu obitelj , jer unatoč liječenju za odgađanje razvoja koje mu je liječnik dao, ono se pogoršava. Postavlja nam isto pitanje deset puta u pet minuta, ponekad i samo deset sekundi. "Pa kad odlaziš?" ", " Sutra popodne ! Doći ću te vidjeti prije nego što odem. " U redu, ali ... kad ideš? ". I tako je cijelo vrijeme.
Moj se ujak preselio k njoj kako bi je mogao gledati i kako je ne bi smjestio u dom umirovljenika, to bi je ubilo. Moja je majka zove svaki dan, posjećuje je tri puta tjedno. Moja baka također svakodnevno viđa medicinsku sestru kako bi je natjerala da uzme lijekove: moramo je spriječiti da ih zaboravi, inače moramo započeti liječenje ispočetka. Dolazi i medicinska sestra koja je čisti jer moja baka može zaboraviti na kupanje nekoliko dana, misleći da je to upravo učinila.
Ima problema s pamćenjem što ima kod kuće, a kad joj otvorite hladnjak ili ormar, naiđete na pet paketa šunki, šest kilograma tjestenine. Jednom sam u hladnjaku naišao na gel za tuširanje: zaboravila je da je u redu u kupaonici.
Stvarno nam je teško uvijek biti tu; čak i ako smo obavili svoj svakodnevni posao, čizme su nam pune, morate biti tamo, a to je kao da gledate dijete. Moramo mu stalno biti iza leđa. Kako bi je spriječio da se ne ozlijedi, izgubi. Da mu pomogne u radu na kratkotrajnom pamćenju. Sjeća se svog djetinjstva, mladosti, braka, male djece, ali dužna je imati post-it kako bi se prisjetila da joj je suprug umro 2005. godine, za rođendane, da bi znala tko je kad rođen ...
... I ona prilično često izgubi ovaj post-it. "
Cassie i njezina obitelj također su učinili sve što su mogli, preuzimajući ogromnu odgovornost:
“Na kraju sam saznala da se moj djed više nije mogao oprati i da se o njemu brinula moja baka. Više se nije znao oblačiti pa se ona pobrinula za to. Natjerala ga je da sjedne na rub kreveta; tupo je zurio kad ga je zamolila da podigne nogu. Dakle, jednom bi rukom podigla nogu, a drugom navukla čarapu, a on je samo stajao izgladnjeo. Bila je umorna jer ga je morala stalno dizati, podržavati, pomagati, voditi.
Bio je to posao s punim radnim vremenom, a spavala je samo s jednim okom u strahu da će napustiti kuću. Sve je uspjela sama, nije nam puno govorila o svom stanju, minimalizirala je gubitak pamćenja: "Oh, tvoj je djed umoran, vidjet ćeš i njegove godine" . Štitila ga je.
Uspjeli smo uvjeriti moju baku da je odvede liječniku, da prevlada sramotu. Dijagnoza je pala, ali trebali su mjeseci da je prihvatimo, priznamo i naglas izgovorimo Alzheimerovu bolest. Zahvaljujući CLIC-u, moja je baka uspjela potražiti pomoć: gospođa je dolazila na zahod jednom u dva dana, a jedna na čišćenje jednom tjedno. Svi smo se jako bojali da će moja baka umrijeti od iscrpljenosti.
Tada je moj djed počeo zaboravljati svoju obitelj. Prvo zadnji rođeni, a zatim najstariji. Nazvao me imenom tetke, zvao me "moja mala sunčeva zraka", onaj koji nikada nije dao nadimak ... Ponekad je plakao, smiješeći se kad bi me vidio kako dolazim. Uznemirujuće ga je bilo vidjeti tako emotivnog kad je oduvijek imao svoju čvrstu, neutralnu ljusku. Zaista se izgubio.
Sve dok nas se sjećao, imao sam nadu u čudo, nevjerojatan rezultat spektakularnog istraživanja izlječenja, bio sam spreman vjerovati u bilo što. A onda ne, i nas je zaboravio. Njegovi praunuci, zatim mi, unuci, pa njegova djeca.
Teško je posjetiti nekoga tko te ne prepoznaje. Morate stići nasmijani i sigurni u sebe, poljubiti nekoga tko se povuče sa sumnjom, recite "Bok djede, to je Cassie, ja sam Olivierova kći, tvoj treći sin , Živim pedeset metara dalje! Kad smo se zadnji put vidjeli, pjevali smo pjesmu preko kamina, želite li da je otpjevam za vas? ". Morate biti vrlo, vrlo nasmijani, jer morate nadoknaditi njegovu depresiju, njegove rijetke trenutke lucidnosti kad postane svjestan svog stanja i to ga slomi. Morate se nasmiješiti čak i ako su vam sve oči mutne od suza.
Ali moja je baka bila tamo, stalna, puna ljubavi, predana, pa smo pustili da situacija krene svojim tijekom. Bilo je sastanaka sa "stručnjakom za bolest" koji ga je tjerao da radi vježbe za procjenu napretka bolesti, za rad na pamćenju. Moj djed se uspaničio pomislivši da nije pao na testu, loše odgovorio na pitanje, pokazujući da mu pamćenje otkazuje. Tako je tijekom spoja moja baka bila zadužena za skrivanje bilješki. A kad ga je dan prije podsjetila da imaju novi spoj, zajedno su prešli preko pitanja. Moj djed više nije mogao čitati, pa bi mu čitala njegove bilješke kako bi bio briljantan tijekom ispita.
Natjerala ga je i da jede, s velikim ručnikom oko vrata, poput djece. Više nije znao kako to učiniti sam. Kad smo se zabrinuli, podsjetila nas je na svoje vjenčane zavjete: u dobru i u zlu, podržavajući jedni druge u bolesti, sve to. I nastavila se brinuti o njemu.
Jedne noći probudili su nas u četiri ujutro: moj djed bio je na ulaznim vratima u pidžami, potpuno uspaničen i uznemiren, govoreći nam da ne zna gdje je i da ne može pronaći njegovih roditelja, da mu treba pomoć. Gospođa koja se brinula za njegov zahod rekla mi je da ne smijete proturječiti pacijentu s Alzheimerom, uvijek morate ići u njegovom smjeru ... Možemo ga staviti pred njegove nedosljednosti, ali uvijek postavljanjem pitanja : "O da, ali gdje mogu biti tvoji roditelji? Kad ste ih zadnji put vidjeli? A koliko imate godina, da biste ostali ovako sami? "
Bio je uvjeren da je dijete, bojao se da se nešto nije dogodilo s njegovim roditeljima. Kad ste potomak, vrlo je teško shvatiti da ne postojite u svom svemiru. Stoga preuzimamo ulogu susjeda kako ga ne bismo više paničarili.
Većina obitelji ga više nije posjećivala ili je dolazila u vrijeme drijemanja i iskliznula kad se probudio. Moja je baka bila previše zauzeta kad je bio budan, stalno je morala "raditi naslove". Ponovite, recite tko je tko, veze s njim, ali da, sjetite se toga i tako, sine stvari, koji nam je došao pomoći oko hipe. Tako nismo ostali, jer je to pokušavalo za sve.
Nekoliko puta zaredom bio sam svjedok njegovog buđenja: spuštao se stepenicama vrlo nježno na vrhovima prstiju, a kad je vidio moju baku i mene, uspaničio bi se, tada bi mu baka tiho rekla: "Ja sam Cécile. , tvoja supruga, u braku smo 54 godine, oboje živimo ovdje, imali smo šestero prekrasne djece, a ja sam s Cassie, vašom djevojčicom, Olivierovom kćeri. Dođite i sjednite s nama, baš smo htjeli nešto prigristi “.
Strpljenje i posvećenost moje bake omogućili su djedu da nekoliko godina provede izvan domova umirovljenika. Ali previše ga je nosio. Morao sam donijeti odluku da ga smjestim, barem da bih sačuvao baku. Bilo je jako teško, moja baka je to odbila, nije htjela "odustati".
Kad je smješten, bilo ga je teško posjetiti prvih šest mjeseci. U vrijeme odlaska molio nas je da ga ne ostavljamo ovdje, da ga ne natjeramo da se "podvrgne ovome". Bilo je to srceparajuće.
Rođaci se često osjećaju krivima.
A onda je nastavio propadati, više nije shvaćao postoje li ljudi oko njega ili ne, nije bilo reakcije u njegovim očima, njegovom stavu. Bio je izumro. Više nije jeo, čekao je, praznih očiju. Imao je samo kožu na kostima, više nije imao proteze, često je imao umrljanu odjeću. Moja je baka bila jako dirnuta, vrlo nesretna, osjećala se krivom. I dalje se osjeća krivom.
Djeda sam posljednji put vidio nekoliko mjeseci prije nego što je umro. Ušla sam u dnevnu sobu, on je spavao na stolici, zabačene glave. Zaposlenik mi je rekao da ga probudim dodirujući mu rame. Probudio se, usta su mu bila slijepljena, gledao me je ne videći me i ostao je nepomičan, napet. Brzo sam izašao i sakrio se na stepenice, briznuo sam u plač, meni je to bilo gotovo.
Čula sam kako mi njegovatelj govori da se ne brinem, da je trenutno dobro. Ne usudim se zamisliti kako je bilo kad je bio loš. Tamo se nisam mogao vratiti.
Srce mu je na kraju stalo, nešto više od godinu dana nakon ulaska u dom umirovljenika, ali davno sam izgubila djeda. Na sprovodu mi je otac rekao da se boji ove bolesti i zamolio me da ga ubijem onog dana kada više nije prepoznao svoju ženu. "
Za one koji su bliski bolesnoj osobi, jedan od najtežih aspekata je žaliti za osobom kakvu poznajete i gledati je kako malo po malo nestaje. Lau kaže:
“Do određenog vremena Alzheimerova bolest nije spriječila moju baku da uživa u nekoliko malih užitaka: malom kolaču od jagoda, lijepom buketu cvijeća. Tada je prestala uživati u svemu tome, a mi smo se zapitali: je li to još uvijek život kad više nema zabave?
Mrzio sam znati da je takva, održavana je u životu, preživjela je, ali već dugo nije živjela. Više nije bila moja baka.
Problem Alzheimerove bolesti je taj što ne može biti bolji. Možemo potražiti osmijeh, prilijepiti se za malo svjetlo duboko u očima oboljele osobe, ono tone u dugački tamni tunel, samo, i znamo da se neće vratiti. Unatoč svoj medicinskoj pomoći kojom je bila okružena (čak i ako je bilo nemara), unatoč posjetima moje tetke, vjerujem da je moja baka bila sama u ovom tunelu bolesti.
Jedanaest dana prije Svjetskog dana Alzheimerove bolesti, majka me nazvala: "Baka je otišla". Jako sam tužna, ali ne mogu ne osjetiti malo olakšanje: nikad više neće patiti , nikada se više neće bojati kad ugleda lica svoje male djece koja više ne prepoznaje. Njezin je život bio dovoljno dobar, ispunjen i dovoljno dug da nisu trebale te dodatne godine, godine koje je Alzheimer pojeo.
Trebala je imati 94 godine, a kao što je moja teta rekla na sprovodu prošlog utorka, ona je u dobnim godinama kad imate sve svoje intelektualne i kognitivne sposobnosti. Ali ne kad imate Alzheimerovu bolest, do te mjere da ne znate niti jednog trenutka užitka.
Vjerujem da je moja baka bila sama u ovom tunelu bolesti.
Ova riječ, Alzheimerova bolest, moj je najveći strah. Imam 24 godine i jako se bojim starosti, jako se bojim ostarjeti i vidjeti kako ljudi oko mene stare, zbog ove bolesti koja ne može doživjeti pozitivan razvoj. Pitam se kada će nam istraživanje omogućiti bolji život s ovom bolešću.
Uvijek se kaže da je očekivano trajanje života puno duže nego prije. Ne slažem se: sigurno živimo duže, ali u kakvom stanju i pod kojim uvjetima? Zapravo, očekivano trajanje života u dobrom zdravlju nije se puno promijenilo, smrt dolazi kasnije, ali prethode joj bolesti svih vrsta (Parkinsonova, Alzheimerova, itd.) Koje više ne dopuštaju život. Da, medicinski napredak učinio je puno dobrih stvari. Ali medicinski napredak također čini stvari neprihvatljivima za obitelji oboljelih.
Posljednja riječ, o eutanaziji: Ne znam što bih odlučila, u slučaju moje bake, da je to odobreno u Francuskoj. Vjerujem da će, ako jednog dana bude prihvaćen, to naravno morati biti izuzetno regulirano. Ali ne razumijem zašto životinje imaju pravo više ne patiti, kad je to pravo uskraćeno ljudima. "
Tomi je isti osjećaj imao kad je njegova baka umrla od Alzheimerove bolesti:
“Imao sam sedamnaest godina kad je baka otišla. Bilo je jutro, a kad sam se probudio, družio sam se u svojoj sobi. Zazvonio je telefon, i čuo sam kako mama počinje plakati. Grlo mi se stegnulo, ali nisam mogao plakati, nisam mogao govoriti. Mislim da sam zatvorio oči, a najmoćniji osjećaj, pomiješan s tugom i tugom, prije svega je bio olakšanje .
Došlo je do takve točke da je to bilo jedino što sam si mogao reći. Nismo mogli više izdržati. Bio sam gotovo sretan zbog bake, ali posebno zbog moje majke, koja je sve izdržala sama, ili gotovo, računajući na podršku svog nećaka, našla je milost (ili zato što, ne znam) ove bolesti koja bilo dirljivo. Bila sam sretna što je moja baka napokon uspjela pronaći svog supruga, svoju prvu kćer koju nije mogla znati i sina, i bila sam sretna što se napona klima konačno mogla smiriti. primiriti i da se sporovi mogu zakopati.
Bila sam sretna, ne što je moja baka umrla, već što je napokon mogla biti u miru. Budući da nismo znali boli li je na kraju, nismo znali što joj se događa u glavi. Za mene moje bake već dugo nije bilo kad su joj oči bile tupe, a lice joj je postajalo bezizražajno. To nije bio više od izvora sukoba, boli i bijesa, a jedini osmijesi koji su ostali bili su oni iz naših sjećanja.
Ne možeš se radovati nečijoj smrti, a osjećam se krivim što mi je laknulo, ali znao sam da će to biti kraj previše problema koji su svima naštetili. Tada je, između šoka i tuge, dodan dašak smirenja, oslobođenja.
Moja je majka sve morala sama, uz podršku mog oca. Bili smo tamo i s mojom sestrom, ali zbog svega toga nismo se mogli uključiti osim da se izravno brinemo o baki. Moja je majka morala raditi, samostalno tražiti njegovatelje, brinuti se o mojoj baki tijekom praznika i vikenda, tražiti domove umirovljenika (ne baš po izboru, već zato što je moja baka otpuštena kući zbog njezine bolesti), upravljati svim administrativnim aspektima, samo uz pomoć mog oca.
Uz to, također je morala pomagati mojoj sestri u nastavi, pomagati mi u mojim, podnositi svoju sebičnost, tinejdžersku krizu i nedostatak sudjelovanja tijekom studija. Tek sam nedavno shvatila koliko sam zaražena, koliko je patila, ali najviše od svega, koliko je moja majka bila hrabra. Ovo je možda jedna od stvari koju ću najviše pamtiti o ovoj bolesti, a možda je ono što se na nju najčešće zaboravlja koliko hrabar, hrabar moraš biti. , nositi se s tim. "
I kao što svjedoči Célia, podrška se mora vršiti na nekoliko razina:
“Nakon deset godina gledanja onoga koji je postao pravo dijete, moj djed se slomio. Pao je u depresiju, zamjerio se cijeloj zemlji. Tako smo zajedno donijeli odluku da moju baku smjestimo u dom umirovljenika, u grad u kojem živi moja majka. Ona je u specijaliziranom krilu za Alzheimerove pacijente, vrlo sigurna, s vrlo dobro obučenim osobljem. . Puno nas podržavaju tijekom naših posjeta.
Otkako je u ovom centru, baka nas uopće ne prepoznaje, kažu da je "pala na drugu stranu". Bolje je, manje nas boli. S ljudima je koji je razumiju, ako možete tako reći. Čak je stekla i prijatelja s kojim satima hoda po središnjoj sobi. Mojem djedu je bilo teže, vidjevši njegovu ženu, gotovo u kavezu ... I samo treba pričekati. Samo ona živi.
Moj djed je jednog dana ušao u njezinu sobu u staračkom domu i zatekao je golu s drugim muškarcem ... Naravno, nije shvatila, ali mog je djeda jako zaboljelo.
Naši posjeti na kraju su postali rjeđi. Još uvijek pokušavamo ići tamo s vremena na vrijeme, ali to je uglavnom za našu savjest: ne shvaća ništa.
Ono što je također komplicirano jest da ovakav dom umirovljenika nije jeftin. Recimo da za naše morate plaćati 1.700 eura mjesečno. Moj djed prima pomoć, ali i dalje ostaje teško. Ne može više živjeti kako mu odgovara. Problem novca ponavlja se u mnogim obiteljima. "
Marianne, medicinska sestra čiji su djed i baka bili pogođeni bolešću, željela bi istaknuti:
“Jedna od karakteristika bolesti s obiteljskog stajališta je krivnja: njegovatelji često imaju velike poteškoće u institucionalizaciji bolesne osobe. Za moju baku to se radilo nekoliko godina. Ujak i tetka su dugi niz godina upravljali svakodnevnim životom mojih baka i djedova, jedan od njih boraveći na licu mjesta, a drugi postavljajući upravljanje sastancima, kupovinom i administracijom.
Bez sve ove postavke i svačije prisutnosti, bilo bi nemoguće držati ga kod kuće toliko dugo. Tijekom prakse upoznao sam neke obitelji koje nisu mogle (zbog bolesti, smrti njegovatelja ili bilo kojeg drugog razloga) nastaviti se brinuti kod kuće. Tada prevladava osjećaj krivnje. Boje se da je osoba nesretna, osjećaju se kao da je iznevjeravaju.
A negdje je to nova faza koja vas približava smrti. Kao njegovatelj, morate uspjeti pružiti najbolju moguću potporu osobi, ali i obitelji u žalosti zbog situacije koja više neće postojati.
Važno je znati nešto o njegovatelju. Sve bolesti zajedno, svaki treći njegovatelj umrijet će prije nego što se osobi pruži pomoć. Za Alzheimerovu bolest i srodne bolesti to je 40% njegovatelja.
Ne zavaravam se. Vidio sam previše pacijenata s tom bolešću i umirem od nje da ne bih znao prema čemu ide moj djed. Svaki put kad svratim da ga vidim, pitam se kako će biti sljedeći put. Trenutno još uvijek može čitati, pričati, hodati, jesti. Uživo.
Ali bolest nema radikalno liječenje. I ježim se kad se sjetim ljudi za koje sam se brinula kao student medicinska sestra. Ne želim da moj djed bude vezan za krevet. Da se više ne može izraziti, niti reagirati na našu prisutnost. Danas, čak i ako više nije sasvim čovjek kojeg sam poznavala, bojim se dana kada ga više uopće nećemo moći pratiti u tim malim trenucima koji čine njegov život. Kad ga više ne možemo pratiti do prozora kako bi promatrao prolaznike. Kad ga više ne možemo slušati kako čita imena na vratima u hodniku.
Jedna od točaka koja bolest čini toliko težom za život, koliko za pacijenta, toliko i za obitelj, jest njezina neizbježnost. Lijeka nema. Zapravo, najčešće korišteni tretman malo uvjerava: ne poboljšava kognitivne sposobnosti, pamćenje u odnosu na stanje osobe prije nego što ga je uzeo. Frustrirajuće je uzimati / davati liječenje svaki dan, a da se ne primijeti poboljšanje. Prema mom iskustvu, obitelj kao i njegovatelji dovode u pitanje korisnost ... Međutim, važno je znati da uzimanje tretmana odgađa ulazak u ustanovu za dvije godine.
Naravno, sanjam o liječenju. Nikakvo liječenje koje bi produžilo očekivano trajanje života ili izvlačenje stvari još duže, ali koje bi stabiliziralo bolest, ili čak (budimo malo ludi, jer je to za mene klinički nemoguće) možemo učiniti da to funkcionira natrag na bolest i pronađite osobu kao prije prvih simptoma.
Sanjam o liječenju.
Radeći u zajednici, vidio sam puno zlostavljanja prema oboljelima od Alzheimerove bolesti. Ovo se loše postupanje najčešće može pripisati nedostatku financijskih, materijalnih, a time i ljudskih resursa. Osobi s Alzheimerovom bolešću u ustanovi treba stimulacija, ona treba prisustvo. U mnogim odjelima radna snaga nije usklađena.
Postoje specijalizirane usluge za Alzheimerovu bolest, koje znam po reputaciji, ali tamo gdje nikada nisam imao priliku ići. Povratne informacije su vrlo pozitivne, s velikim brojem osoblja i posebno obučenim, prilagodbom ritmu svakog pacijenta, mogućnošću ambulacije za razliku od nekih službi sa zatvorenim vratima i kodom kako bi se ograničio rizik od bijega.
Moj djed je u tradicionalnijoj ustanovi i s obzirom na moju praksu nisam bio umiren zbog skrbi u EHPAD-u za osobu oboljelu od Alzheimerove bolesti. Ali bio sam iznenađen na dobar način. Ako nemaju sredstva za specijalizirane jedinice, zadovoljstvo je vidjeti postupak uspostave i volju koju su postavili timovi. Osoblje je tu i za njega i za odgovor na naša pitanja. "
Nada u istraživanju
Mnoge gospođice koje su svjedočile govorile su o malo informacija koje su imale o bolesti. Mnogim bolesnim osobama dijagnoza ponekad traje dugo zbog neznanja određenih simptoma. Na isti način, evolucija Alzheimerove bolesti, mogućnosti preuzimanja odgovornosti i moguće posljedice kod potomaka mnogima su ostali nejasni.
Neizvjesnost tada pojačava strahove, dodajući boli zbog gubitka voljene osobe, progresije njegove bolesti , vidljivost da lijekovi ne usporavaju proces nužno i da će noćna mora možda ponovno započeti kod člana obitelji. drugi bliski.
Cassie bi željela znati više o Alzheimerovoj bolesti - i da bi se bolest mogla izliječiti:
„Želio bih da istraživanje donese čudo, da smanji ovu bolest ili je iskorijeni. Pacijentu je užasno kad shvati svoje stanje. Užasno je za prijatelje, koji ne znaju kako se ponašati. Užasno je za obitelj koja je bespomoćna, pokušava se držati, nositi se s tugom i boli. Užasno je oplakivati nekoga tko je još uvijek živ, ali tko je osuđen da više nikada neće biti svoj.
U mojoj obitelji danas o tome vrlo malo razgovaramo. Alzheimer je izmaglica tišine koja obavija pacijenta i one oko njega. "
Uz malo pogleda, Coralie bi također voljela da se malo vodi i da se njezina baka i dalje smatra cjelovitom osobom:
“Očito bih volio da znanost razumije ovu bolest, osim pronalaska lijeka. Napredak u skriningu također bi bio primjetan: ne znam koliko je genetika teška, ali tri slučaja u mojoj obitelji prilično su zabrinjavajuća.
Ali po mom mišljenju, upravljanje i briga o lijekovima najviše griješe. Jer čak i ako jednog dana nađemo više ili manje učinkovite tretmane, to apsolutno neće riješiti ovaj skup problema. Izuzetno bih cijenio informacije o tome što će se dogoditi mojoj baki i kako se s tim nositi kao voljena osoba. Kako se nositi s činjenicom da me jednog dana ne prepozna, kako reagirati ako se to dogodi.
Uz to, moja teta, koja je umirovljena medicinska sestra i na kraju svog života brinula je o puno ljudi, objasnila mi je da su ljudi koji pate od degenerativnih bolesti mozga savršeno svjesni da im mozak zajebava, a vrlo često imaju depresiju. Odgovor moje bake na to bio je propisivanje antidepresiva ... bez da joj je to rekla. Mene je to jako šokiralo, štoviše čini mi se da je to zabranjeno zakonom, ali očito sam jedini u svojoj obitelji to smatrao nenormalnim.
Mislim da nije bilo normalno jer je moja baka imala ranu Alzheimerovu bolest i bilo je normalno postupati s njom kao s dvomjesečnom bebom koja ne može dati svoje mišljenje i pristati na njezino liječenje. Trenutno možda ne postoji lijek za Alzheimerovu bolest, ali sigurno je da prestanak liječenja pacijenata kao punih ljudi, pod izlikom da im se mozak zajebava, ne djeluje. slučajevi pomažu u borbi protiv bolesti . "
Bolje poznavanje bolesti omogućilo bi bolju brigu o bolesnicima - i upozorilo rodbinu ili liječnike kada to nije slučaj. Ova mademoisell, čija je 55-godišnja majka bolesna, željela bi podići svijest stanovništva kako bi bolje pomogla oboljelima:
“Polažem velike nade u istraživanje, znam da se ulažu značajne svote. Nadam se da će uskoro doći do lijeka koji će uistinu moći zaustaviti napredovanje bolesti ili čak izliječiti, ali to mi se čini daleko. Do danas postoji samo jedan lijek za koji se vjeruje da usporava profesiju bolesti, a njegova učinkovitost ostaje ograničena.
Također se nadam da će se skrb o mladim pacijentima poboljšati jer je malo rješenja dostupno obiteljima u kojima je pogođen jedan od članova. Ne usudim se zamisliti slučaj obitelji u kojima su djeca oboljele osobe mlada, ili čak situacije u kojima su oboljeli sami! Shvaćam da imam sreće što imam tako ujedinjenu obitelj.
Također sam optimističan da će ljudi naučiti više o toj bolesti. Znam da moja mama ne izgleda bolesno i da ljudi ne razumiju nužno kad na javnom mjestu ima neobičnu reakciju. Neki jako dobro reagiraju i razumiju, drugi je čudno gledaju, čak i razmišljaju o tome.
Nadam se da će ljudi naučiti o bolesti.
Ne bacam kamenje na njih, ali podizanje svijesti o bolesti i njenim posljedicama moglo bi omogućiti izbjegavanje takvih situacija i uvelike bi pomoglo pacijentima da budu povezani s vanjom , što je neophodno! "
Tomi inzistira na zbrinjavanju bolesnika kao i njihove rodbine:
„Danas se zaista nadam da će nam istraživanje moći ponuditi nove perspektive, da će pokušati, ako ne i izliječiti ovu bolest, barem da omogući lakše otkrivanje. Također bih volio da možemo bolje brinuti o žrtvama, bilo da su to bolesnici ili njihovi najmiliji , koji polako vide kako njihovi najmiliji odlaze, bez da ih prati psihološka podrška ili čak administrativna pomoć, ljudi koji će nam pomoći u postupcima. Možda takve vrste udruga već postoje, ali nismo razmišljali o gledanju vremena i nitko nam o tome nije rekao.
Također se nadam da će istraživanja moći otkriti ili ne genetske čimbenike. Danas, kad razmišljam o ovoj bolesti, užasavam se da bi se mogla prenijeti genetski , da bi se moja majka mogla razboljeti, da bismo sestra ili ja također mogle biti žrtve. Bojim se, jer ovo ne želim proživjeti, jer znam da nemam hrabrosti koju je imala moja majka i da to ne želim raditi svojoj rodbini.
Znam da se moja majka boji da svaki put kad joj netko kaže da je nešto zaboravila, razmišlja o ovoj bolesti, razmišlja o tome što bi moglo biti da je i ona bolesna. Ne usuđujem se razmišljati o tome, ali duboko u sebi, zaista se svega bojim. "
Na kraju, Hirondelle naglašava važnost probira i saznanja više o pokretačima bolesti:
“Od istraživanja ne očekujem puno. Ranije otkrivanje, a prije svega saznanje je li traumatični događaj poput samoubojstva mog djeda mogao ubrzati proces. Znam da se s ovom bolešću ne može učiniti ništa, ali volio bih znati postoji li psihološki čimbenik ako se mozak želi zaštititi od jake psihološke boli. "
- Veliko hvala mnogim gospođicama koje su svjedočile!
Nadalje :
- Francuska Alzheimerova bolest i srodne bolesti
- Web mjesto s informacijama o genetici Alzheimerove bolesti i nasljednim oblicima
Pročitajte i na Mademoisell: "Želim razumjeti ..." o uzrocima Alzheimerove bolesti i trenutnim medicinskim istraživanjima.
