Ažuriranje od 19. rujna 2021
I vi darujte svoju koštanu srž!19. rujna 2021. obilježava se Svjetski dan darivatelja koštane srži.
Prije čitanja Aliceine priče, znajte da ako ste žena mlađa od 25 godina ili muškarac mlađa od 35 godina , posebno je važno da osjećate zabrinutost zbog darivanja koštane srži!
Do danas registar donatora čini 65% žena i 53% ljudi starijih od 35 godina. Međutim, što se davatelj mlađi registrira, to duže ostaje u registru i veća je vjerojatnost da će moći pomoći pacijentu.
Stanice mladih darivatelja također su brojnije i stoga omogućuju boljem usađivanju pacijenata!
Za više informacija o darivanju koštane srži ili o tome možete li donirati sami, posjetite dondemoelleosseuse.fr.
Ažuriranje od 15. rujna 2021
Darivanje koštane srži i dalje je relevantnoAnna je mlada žena spašena zahvaljujući donaciji koštane srži.
"Spasili ste mi život, nevjerojatno je", Anna zahvaljuje onome tko joj je dao donaciju koštane srži pic.twitter.com/CRzAQPUJw9
- BFMTV (@BFMTV) 31. listopada 2021
Gospođica Alice svoje je svjedočenje poslala u srpnju. Podijeljeno je podsjećanje ljudi da je Anna, s kojom je razgovarala BFM TV, preživjela zahvaljujući ovoj gesti.
Nekoliko mjeseci nakon registracije na popisu davatelja, Alice je kontaktirana kako bi donirala koštanu srž.
Transplantacija koštane srži mnogim se pacijentima pruža stvarna nada za izlječenje: može liječiti 80% ozbiljnih bolesti krvi, poput leukemije, na primjer.
Darivanje je općenito zastrašujuće, jer se koštana srž često miješa s leđnom moždinom ... kad su to dvije potpuno različite stvari!
Stoga se upustite u ovo svjedočenje da biste saznali što je to, a možda i da se registrirate?
Objavljeno 16. rujna 2021
Moje ime je Alice, imam 25 godina i prije tjedan dana donirala sam koštanu srž nekome kome je trebala, a koga ne znam.
Prilično sam redovit davalac krvi od svoje 18. godine (kao primalja vrlo sam brzo shvatila da to zaista može spasiti živote ...).
Kako sam saznala za darivanje koštane srži
Također kad me ostavljao darivanje krvi, student me pitao poznajem li "stražare života". Tada se nikada nisam raspitivao o darivanju koštane srži.
Nejasno sam vizualizirao povijest probijanja, zasigurno bolne, u zdjelici pod anestezijom ... Ništa vrlo ohrabrujuće.
Ali ta mi je djevojka zapravo objasnila da postoje različiti načini doniranja i da stoga nismo bili prisiljeni proći kroz operacijsku salu.
Također sam saznao da je došlo do kašnjenja između poziva i donacije (na primjer, nije potrebno prekidati godišnji odmor ili ostavljati sve na dan kad vas pozovu) i da su šanse bile tako rijetke da su bolesni stvarno trebalo što više ljudi.
Ukratko, za nekoliko minuta bio sam uvjeren.
Upis na popis donatora
Ovaj sastanak mora datirati s početka 2021. godine, ali između novih poslova, uzastopnih selidbi, putovanja i drugih dobrih izgovora, registraciju nisam dovršio do prošlog listopada.
Zbog toga sam morao popuniti upitnik na ovoj stranici. Tada sam zakazao sastanak u francuskom zavodu za krv u mom gradu da upoznam liječnika koji je provjerio moju povijest i moguće kontraindikacije.
Također mi je općenito objasnio postupak darivanja. Nakon postavljanja svih pitanja, uzeo sam test krvi kako bih utvrdio svoj profil koji će se zatim unijeti u bazu podataka koja se koristi za povezivanje mogućih kompatibilnosti.
Obvezao sam se da ću obavijestiti EFS u slučaju promjene adrese ili telefonskog broja tijekom cijelog života, i voila: za 45 minuta to je riješeno.
Nisam zapravo tip koji se projicira, mislim da u to vrijeme nikada nisam stvarno zamišljao "što ako bih bio pozvan"? Ne da sam se prijavio govoreći sebi da su moje šanse ionako tako male da me nikad nitko neće nazvati, već jednostavno zato što o tome nisam razmišljao do tada ...
Kompatibilan sam za darivanje koštane srži!
Pa ipak, jedva 8 mjeseci kasnije, primio sam poziv iz Rennes EFS-a koji je objavio moguću kompatibilnost s pacijentom koji čeka transplantaciju.
Odmah me pitaju jesam li još uvijek spreman dati ovu donaciju: ako je tako, moram se vratiti na pretragu krvi kako bih provjerio stvarnu kompatibilnost.
Raspoloženje: određeno.
Opet, još uvijek ne razumijem, jer znam da je između dvoje stranaca šansa samo 1 na 1 milijun ! Sljedeći dan susrećem liječnika kako bih provjerio da li još uvijek mogu donirati.
Sa svoje strane, moj prvi intervju, star manje od godinu dana, prilično je brz, ali ponekad mogu proći desetljeća između registracije i poziva. Odjednom je sasvim moguće da se u međuvremenu umiješa kontraindikacija (bilo da se radi o bolesti koja je otkrivena kasnije ili čak u trudnoći u tijeku ...).
Nakon testa krvi susrećem drugog liječnika koji mi puno preciznije objašnjava postupak davanja koštane srži.
Pa kako ide?
Prva metoda koju većina ljudi poznaje izdaleka radi se u bolnici ambulantno (to jest, ulazi se ujutro, a navečer ste kod kuće). To uključuje uzimanje koštane srži izravno iz zdjelice koje se odvija u operacijskoj sali u općoj anesteziji.
Sa svoje strane mi je odmah rečeno da će se donacija, ako se potvrdi, izvršiti na drugi način. Zapravo, metodu ne odabire donor, već liječnik, jer to ovisi o nekoliko ograničenja kao što je, na primjer, patologija pacijenta koji čeka transplantaciju.
Druga metoda sastoji se od perifernog uzorka, odnosno uzorka stanica potrebnih za doniranje izravno iz krvi - u ideji je sličan davanju trombocita.
U ovom Vlogu Clémence daruje trombocite ako želite znati kako to izgleda klik-klik!
Uzorkovanje punkcijom, citaferezom, što je to?
U Agenciji za biomedicinu rekli su mi da su 3 od 4 uzorka uzeta citaferezom:
„Ovo je uzorak krvi koji nakon stimulacije koštane srži omogućuje sakupljanje isključivo stanica koštane srži koje prelaze u krv. Proces traje oko 4 sata i provodi se u specijaliziranom EFS ili CHU centru. "
Druga metoda je proboj kostiju zdjelice. Vidim kako praviš lice, pa pričekaj prije nego što pobjegneš:
„Ovaj jednostavan kirurški čin izvodi se u općoj anesteziji i zahtijeva hospitalizaciju do 48 sati. Provodi se u bolničkom centru. "
Zapravo, donator nije taj koji odabire način doniranja:
“Odluka je liječnika za transplantaciju. Uzorak punkcije zdjelične kosti prvenstveno je namijenjen dvjema vrstama bolesnika:
- pedijatrijski bolesnici : Najbolje je ako se djeci daju stanice koštane srži i njihova okolina kako bi se toj djeci pružila najbolja šansa za obnavljanje zdrave koštane srži.
- na primjer pacijenti koji pate od specifičnih patologija , poput aplastične anemije (koštana srž pacijenta sporo teče ili prestaje funkcionirati). "
Tijekom 4 dana koja prethode doniranju, mora započeti liječenje čiji je cilj potaknuti proizvodnju matičnih stanica. Ovaj se tretman sastoji od injekcija pod kožu koje medicinska sestra dolazi dati kod kuće.
Liječnik me odmah upozorava da se mogu osjetiti nuspojave. Oni nisu sustavni, ali bolje je upozoriti. Također mi govori da je za vrijeme liječenja moguće zaustavljanje rada.
Ne znam je li ovo zaustavljanje sustavno ili mi je ponuđeno s obzirom na moje netipično radno vrijeme (dvanaest sati zaredom, danju i noću).
Pa, sa svoje strane, započeo sam novi ugovor kao ljetnu zamjenu manje od 10 dana prije ovog sastanka: koliko bih rekao da zaustavljanje posla zapravo nije bilo moguće.
Organizacija donacije
Organizacija darivanja temelji se na rasporedu darivatelja i hitnosti transplantacije
Zatim se sam uzorak vrši unutar EFS-a infuzijom krvi. Potrebno je pola dana na licu mjesta.
Ponekad se morate vratiti sutradan po istu stvar ako količina 1. uzorka nije dovoljna. Prije odlaska liječnik mi odmah uzima raspoloživost za termine koji dolaze.
Trebali biste znati da od poziva do doniranja može proći između 1 i 3 mjeseca . No, nakon što je potvrđen, ne možemo stvarno promijeniti datum uzorka.
Zapravo se to ne tiče samo donatora i njegovih osobnih ograničenja, već iza toga stoji i stupanj hitnosti za primatelja, koordinacija između dva centra koja se ponekad nalaze u dvije različite države ...
Doniranje koštane srži predmet je međunarodne koordinacije.
U Francuskoj se registriramo u francuskom registru davatelja koštane srži, registrima koji su međusobno povezani u cijelom svijetu.
„Dakle, kad pacijentu treba transplantacija koštane srži, njegov će liječnik potražiti podatke i pronaći darivatelja, uključujući i strane registre. "
Sa moje strane, stvari se odvijaju prilično brzo, jer želim iskoristiti prilično cool radni tjedan za obavljanje tretmana.
I tu nema izbora: počinje se ostvarivati u mojoj glavi! Doista, istog popodneva telefonom mi potvrđuje da sam kompatibilan s prijamnikom.
Priznajem, prva reakcija: poludim!
Pronađite vremena bez utjecaja na moj posao, organizirajte medicinsku sestru da dođe kod mene dok još uvijek plovim između svog doma, prijatelja i roditelja, podvrgnem se liječenju i njegovim mogućim nuspojavama dok sam u savršenom zdravlju … To je puno !
Trenutačna reakcija mog mozga u tom trenutku: strah počinje paničariti.
Ali naravno ako sam registriran , ne želim se sada vraćati. A onda samo zamišljanje scene najave kompatibilnosti izrečene pacijentu koji čeka briše sve moje strahove!
Reakcija onih oko mene dodatno pojačava ovaj osjećaj:
" Ah, ali zapravo bih možda nekome mogao spasiti život!" "
Darivanje koštane srži i administrativni postupci
Vraćam se još jednom na EFS kako bih potvrdio formalnosti tjedan dana kasnije.
U programu:
- Razgovor s liječnikom koji me pita o načinu života i objašnjava što mogu ili ne smijem raditi tijekom liječenja (tijekom liječenja nema opasnih sportova, obratite pozornost na rizike od prenošenja spolno prenosivih bolesti, kontracepcije i / ili obvezni test trudnoće prije darivanja, jedite lagano dan prije darivanja itd.).
- Sastanak s sucem na sudu: Darivanje organa u Francuskoj je visoko regulirano, a svrha ovog sastanka je provjeriti poštuje li se čitav postupak, dajem svoj informirani pristanak.
To znači da sam razumio obveze i moguće posljedice koje na njih padaju i da dajem ovu donaciju bez ikakvog očekivanja od strane kolege.
Nakon ovog sastanka izdaje mi se dokument o pristanku. - Posjet sobi za uzimanje uzoraka, sastanak sa sestrama koje provjeravaju moje vensko stanje.
- Potpuni pregled u bolnici (analiza urina, opsežni krvni rad, elektrokardiogram i konzultacije s hematologom).
Kažem sebi: prednost ove procjene je u tome što ako imam i najmanje skrivenih zdravstvenih problema mogu to znati samo ovdje jer mi se čini da je istraživanje završeno. - Oporavak liječenja koje se isporučuje samo u bolničkoj ljekarni
Trebali biste znati da sve ove korake organizira EFS. Načelo besplatnog darivanja s jedne strane znači da nisam plaćen (očito!), Ali i da u tom procesu ne bih trebao imati nikakvih troškova.
Stoga pokrivaju troškove različitih bilanci, troškove prijevoza, izgubljene plaće, ako je primjenjivo, ili čak troškove dadilja, na primjer.
Sve je vrlo dobro organizirano, oni su ti koji zakazuju sastanke i doista se trude da to ne bude previše restriktivno grupiranjem obveza na isti dan, na primjer.
Medicinski postupak: tretman koji prethodi donaciji
1. srpnja 2021. započinjem injekcije pripremnog tretmana. Što se tiče liječenja, drugi dan počeo sam boljeti zdjelicu, ali prilično podnošljivo.
Sutradan su bili intenzivniji pri promjeni položaja i ponekad sam imao dojam da mi se stisne rebar kad sam malo brzo ustao. Četvrti dan dodaju se umor i neke glavobolje ...
To može biti zastrašujuće, ali svejedno morate stvari staviti u perspektivu: nastavila sam zarađivati za život odlaskom na posao jedne noći, prodajom garaže s prijateljem, obavljanjem nekoliko trgovina drugog dana itd.
Tijekom prethodnog sastanka propisali su mi paracetamol za ublažavanje nuspojava, morao sam ga uzimati samo 3 ili 4 puta tijekom tjedna (i mislim da nisam osobito netko "tvrd … Upravo suprotno!).
Uzorkovanje koštane srži
Na dan uzorkovanja dočekale su me dvije medicinske sestre na EFS-u. Vrlo su pažljivi i dobro mi objašnjavaju stvari.
Na svaku ruku stavljam infuziju (bez panike, radi se o fleksibilnim kateterima, a ne o velikim iglama, tako da ne boli i mogu se kretati u krevetu gdje sam instaliran ...).
S jedne strane, moja se krv uzima za filtriranje u stroju za oporavak poznatih matičnih stanica, a s druge strane, ostatak se ubrizgava u mene.
Pobrinuo sam se za nešto: računalo s posljednjom sezonom trenutne serije, knjigu, časopis, telefon, malo glazbe. Ukratko, ukupno! Ali na kraju spavam veći dio puta: kad vam kažem da me ne boli!
Trajanje samog uzorka ovisi o odgovoru na stimulacijski tretman, krvotoku davatelja, ali i broju stanica potrebnih pacijentu primatelju.
Primjerice, ventilator za bodybuilding težak 120 kg proteina, koji daje model od 50 kg dok je mokar, bit će učinkovitiji nego obrnuto. Sa moje strane, ravnoteža mi je prilično naklonjena: jednom sam sretna sa svojih dodatnih kilograma!
S druge strane, kako mi brzina nije velika, ostajem na vezi između 4.30 i 5 sati ujutro.
Između dva drijemanja, liječnici koji su se ranije susreli došli su provjeriti je li sve u redu i ide li uzorak dobro. Ništa nije previše problema za sve.
Kući odlazim početkom popodneva, a dobre vijesti padaju oko 18 sati: Neću se trebati vraćati po drugi uzorak sljedeći dan.
Oporavak nakon donacije: spavaj!
Nakon toga sam 24 sata radio svog mrmota. U stvari, čak i ako nisam ništa posebno radio, moje je tijelo radilo cijelo jutro i osjećam se stvarno jako umorno.
Sutradan je malo bolje, ali ostajem smiren i sutradan sam opet u odličnoj formi, odmoran i zbog tretmana više ne osjećam bol.
Tog dana ponovno sam nazvao liječnika da me provjeri i vidim osjećam li se dobro vratiti se na posao. Ovdje je opet smatram vrlo obzirnom. Uvjerljiv osjećaj koji će biti prisutan tijekom cijelog procesa.
Anonimna donacija anonimnom primatelju
Dok razgovaram s vama, transplantacija srži provodi se više od tjedan dana, ali nikada neću znati je li uspjela.
Zapravo je anonimnost potpuna između davatelja i primatelja. Upravo je ovo pitanje izazvalo najviše rasprava u mojoj pratnji: ne biste željeli znati? Mogli bi vam barem reći je li uspjelo, zar ne?
Ali na kraju, volim ne znati jer tko kaže da je prijemnik netko koga bih cijenio u svakodnevnom životu? Radije bih zamišljao da dam priliku budućem dobitniku Nobelove nagrade za mir (da, samo to!) Nego da znam da je pacijent stari ogorčeni rasist ...
I onda bi očito bilo vrlo korisno znati da je transplantacija nekome spasila život, ali ako ne uspije, želim li stvarno znati?
Sve dok pacijent koji je primio ovu transplantaciju nije u potpunoj remisiji (ili naprotiv, što ne želim, preminuo), ja sam uklonjen s popisa.
Doista, istodobno možemo dati samo jednoj osobi. Jedina moguća iznimka od ovog pravila je kada postoji potreba za donacijom unutar obiteljskog kruga (ali ni to ne želim!).
Na kraju: apsolutno se ne kajem zbog svog pristupa. Ako danas svjedočim, ne želim vas uplašiti (jer da, ponekad vam postupak može izgledati malo težak), već vas motivirati da se registrirate, jer tko zna: možda imate sreće u milijunu strpljiv čeka!
To je #unbleuDakle, potiče li vas ovo svjedočenje da se prijavite u registar donatora kako biste - možda - spasili živote?
Agencija za biomedicinu rekla mi je:
„ Postoji 1 od 1 milijun šansi da dvoje stranaca bude kompatibilno, zbog čega je važno da što više ljudi bude prijavljeno u ovom registru! "
