Ažuriranje u utorak, 19. lipnja 2021. - Za Svjetski dan srpastih stanica , vrijeme je za podizanje svijesti o ovoj malo poznatoj genetskoj bolesti.
Otkrijte inicijativu Laetitie, mlade djevojke s bolestima srpastih stanica koja je razvila aplikaciju Drepacare.
Cilj: pružiti pomoć osobama pogođenim ovom patologijom, ali i medicinskoj profesiji.
- Članak objavljen 4. ožujka 2021.
Studenog 2021. Studenti su došli predstaviti svoje poduzetničke projekte u sklopu Festivala ideja . Među njima su: Drepacare.
Laetitia Defoi i Anouchka Kponou na pozornici su, osigurane i postavljaju nam jednostavno pitanje: znate li bolest srpastih stanica?
Anđeo prolazi. Nitko nije dao odgovor, možda zato što se nitko nije usudio, ili jednostavnije zato što nitko ne zna.
Pa ipak, anemija srpastih stanica prva je genetska bolest u Francuskoj i u svijetu , kako saznajemo nekoliko sekundi kasnije.
Da, više ljudi pati od anemije srpastih stanica, na primjer od cistične fibroze, a opet ta bolest ostaje vrlo slabo razumljiva i loše se njome upravlja. Zbog toga su stvorili Drepacare.
Bolest srpastih stanica, nasljedna genetska bolest
Sa svojom trećom pomoćnicom, Meryem Ait Zerbane, kako bi popravili ovu situaciju, stvorili su aplikaciju za pacijente srpastih stanica i njihove liječnike: Drepacare.
Sama Laetitia ima bolest srpastih stanica i detaljnije nam je rekla koja je to nasljedna genetska bolest u ovom svjedočenju. Ali da rezimiramo, to je bolest koja utječe na crvene krvne stanice.
Umjesto da su okrugle i deformabilne, one su u obliku polumjeseca i krute, zbog čega se začepe u malim krvnim žilama, stvarajući vrlo bolne i potencijalno fatalne vazookluzivne krize ako se ništa ne poduzme. je izrađena.
Izgleda ovako, kao što je objašnjeno na Drepacareu
Posebnost ove bolesti, koja pogađa 25.000 ljudi u Francuskoj, također je i u tome što je slabo razumljiva: i među njegovateljima i među pacijentima informacije vrlo loše cirkuliraju.
Tri studentska poduzetnika koja su stvorila Drepacare
Tri mlade žene upoznale su se tijekom magistarskog studija iz javnog zdravstva, nakon različitih okolnosti.
Laetitia je odrasla na Martiniqueu i Orléansu, gradu koji je napustila na početku studija:
„Kad sam dobio maturu, rekao sam si„ moram ići “, jer se tamo bolest srpastih stanica previše slabo upravljala, skoro sam umrla previše puta. U Créteilu je postojao ugledni centar, pa sam se tamo preselio. "
Odlučila je nastaviti studije nakon što je utvrdila da komplikacije povezane s njezinom bolešću onemogućuju bavljenje njenom medicinskom sestrom.
Anouchka je bila inženjer biotehnologije, specijalizirala se za prehranu, kada je odlučila završiti svoj trening za prevenciju. Meryem je bila ljekarnica.
Bolest srpastih stanica, vrlo malo poznata bolest
Ono što ih je potaknulo na djelovanje bio je očigledan nedostatak svijesti kako među zdravstvenim radnicima, tako i među pacijentima kojima često nedostaju potrebne informacije.
Laetitia je to svakodnevno promatrala na Facebook stranici posvećenoj bolesti koju je stvorila pod nazivom "Da, imam srpastu anemiju":
“Ljudi koji nas prate možda su iz Francuske, Zapadne Indije, Afrike i cijelo su me vrijeme pitali. Shvatio sam da jako malo informacija kruži.
Imam stručnjaka tako da ga mogu pitati i osnovna sam medicinska sestra kako bih također mogla odgovoriti na određena pitanja, ali ako ne, jesu li to rođaci ili sami bolesnici srpastih stanica, na raspolaganju im je vrlo malo pouzdanih podataka. raspolaganje!
Ako se radi samo o zdravom načinu života ili načinu prijenosa: mnogi ljudi vjeruju da ako imate dijete s drepanocitom, drugi to neće imati, dok je rizik prisutan kod svake vijesti trudnoća. "
Djevojčice detaljno opisuju različita vjerovanja koja kruže: činjenica da je majka odgovorna za prijenos i koju otac iznenada napušta, činjenica da se neki roditelji ne usude odvesti djecu na liječenje iz straha da će čarobnjak sazna da je dijete bolesno i smatra ga lako ubijanjem plijena ...
"Pa smo se pitali kako popularizirati, učiniti pouzdane informacije dostupnima? Udruge dobro rade, ali često je vrlo lokalno.
Kako bismo ga učinili dostupnim što većem broju ljudi, smislili smo digitalno rješenje - u afričkim zemljama također imaju pametne telefone pa smo si rekli zašto ne i aplikaciju?
To mladima olakšava, tako da su zainteresirani za njihovo zdravlje, kvalitetu života, kao i za probir ... “
Drepacare, za podizanje svijesti o bolesti srpastih stanica
Tako je rođen Drepacare. Razvile su ga tri mlade žene koje su se okružile grafičkim dizajnerom, programerom i nizom stručnjaka za to pitanje, a ima tri glavne značajke.
Prva se vrti oko prevencije kako bi se stala na kraj svim vjerovanjima o kojima smo već razgovarali, ukazujući na dobre prakse ...
Ovo je razvijeno sa stručnjacima među kojima je bio liječnik Cazanava. Ovaj je stručnjak prvi koji je liječio bolest srpastih stanica zahvaljujući genskoj terapiji , a mladim ženama djeluje kao kuma.
Drugi dio posvećen je praćenju i podršci : trebali biste znati da se medicinski kartoni ne prenose iz jedne bolnice u drugu (na primjer, da mu ona nije rekla, njezin liječnik u Parizu ne bi imao nije poznato da je Laetitia prije nekoliko tjedana bila hospitalizirana u Orléansu).
"Svaki put bilježim sve, transfuzije, hospitalizacije, a tijekom sastanka koji radimo svakih 6 mjeseci, jednostavno mu moram dati sažetak za preuzimanje u pdf-u, umjesto da traje sat vremena da učini to sam, tako da može potrajati više vremena za nešto drugo.
S druge strane, pacijent je taj koji je preuzima, daje je svom liječniku, on je taj koji bira način na koji će je koristiti: njegov liječnik ne može pristupiti datoteci. "
I na kraju, aplikacija ima posljednju "društvenu" komponentu . Ideja je stvoriti mrežu zajednica u kojoj pacijenti mogu svjedočiti o svom svakodnevnom životu, kako živjeti s bolešću.
I iznad svega, tamo je napisano ime njihova grada, što omogućuje shvaćanje da nismo sami i dijeljenje, na primjer, adresa liječnika, jer su u stvarnosti, čak i u Francuskoj, centri srpastih stanica rijetki. i slabo popisana.
Za nekoliko mjeseci moći će se međusobno podržavati, lajkati i komentirati, nakon što beta verzija bude poboljšana zahvaljujući povratnim informacijama prvih korisnika.
Razviti Drepacare, status studentskih poduzetnika
Da bi razvili svoju aplikaciju, stekli su status studentskih poduzetnika . Trebalo je predati spis PEPITE-u: jednom od studentskih centara za inovacije, transfer i poduzetništvo.
U principu postoje na svim sveučilištima, jer je to nacionalni program, čak iako su studenti i nastavni timovi često slabo poznati:
„Kad imate status studentskog poduzetnika, vaše je pravo zamijeniti praksu svojim
projektom. To smo i učinili. "
Svjedoče da su poduzetništvo naučili na poslu, jer nitko od njih nije bio obučen u tom pitanju.
“Na kraju smo aplikaciju pokrenuli 19. lipnja 2021. godine, trebalo nam je 5 mjeseci da je razvijemo. Željeli smo imati nešto konkretno za svoje sjećanje što smo potrošili u rujnu, pa smo pokrenuli beta verziju. "
Traženje sredstava za razvoj aplikacije Drepacare: dugoročni posao
Od lipnja su napravili potrebna poboljšanja. Oni još uvijek imaju koristi od statusa da nastave graditi svoje udruživanje, format koji su favorizirali u odnosu na onaj tvrtke, ali glavna im je prepreka pronaći sredstva.
Još jednom, ovo je pokazatelj malo pažnje koju ovoj bolesti posvećuju čak i dotični profesionalci:
“To nije nešto što zanima ljude, čak ni u medijima. Kad kažemo „1. genetska bolest u Francuskoj“, često o njoj razmišljamo kao o cističnoj fibrozi.
Čak i u Regionalnoj zdravstvenoj agenciji koja bi trebala biti pravi resurs za ovakav projekt, odbijene su nam potpore jer nemaju stručnjaka za bolest srpastih stanica! Dok je Île de France regija u kojoj je prevalencija najveća u Francuskoj. "
Takav se obrazac ponavlja u mnogim institucijama: pod izgovorom da u strukturi nema stručnjaka za to pitanje, potonja se proglašava nesposobnom i stoga ne može odobriti financiranje. .
„Regionalno vijeće i dalje je planiralo financirati verziju iOS-a, a druge su strukture više reagirale, poput Regionalnog centra za prevenciju bolesti ili Sveučilišne bolnice Martinique, koje je bilo vrlo zainteresirano jer je prevalencija odgajan u ovom prekomorskom odjelu. "
Što da barem mogu nastaviti raditi na projektu!
Ako ste zainteresirani, aplikaciju već možete preuzeti s Google Playa, besplatna je i prva ažuriranja održat će se za nekoliko tjedana! Ako ste na iOS-u, morat ćete pričekati još malo!
