Već 21 godinu invalidnost je dio mog života. Ali nisam ja taj koji je invalid, to je moj brat .
Smatram da u jednadžbi invalidnosti ne razgovaramo puno o braći i sestrama. Tako sam danas želio reći „Hej ho, ovdje smo, postojimo, zdravo! ".
A možda ste vi koji ste me čitali u istoj situaciji kao i ja, i dobro će vam doći kad vidite da niste sami.
Hendikep mog brata
Imam prilično klasičan obiteljski obrazac: dva roditelja i dva starija brata. Prva koja ima 29 godina, a zatim druga koja ima 27 godina. To je najstariji od naše braće i sestara koji ima invaliditet.
On je cerebralna paraliza (cerebralna paraliza), s oštećenjem vidnog živca i epileptičkim sindromom .
U osnovi ne hoda i nema sav svoj mozak. Kratkovidan je poput madeža, a njegova lezija znači da ima "rupe" u vidu.
Na primjer, može vidjeti mrvicu kruha, ali ne nužno i rajčicu. U našoj "nesreći" imamo malo sreće jer moj brat jako dobro govori i razumije nas.
S druge strane, prilično loše upravlja svojim osjećajima, zapravo ne voli neočekivano i opsjednut je hranom.
Moj brat invalid, naša složena veza
Naš odnos nije uvijek bio lak. Cijelo djetinjstvo, do svoje 15-16 godine, osjećao sam veliku mržnju prema njemu .
Kad bih prošla istim hodnikom kao i on, preblizu njegovih invalidskih kolica, povukao bi me za kosu. Kad smo bili za stolom, imao sam pravo na lijepa imena ptica (prljava kurva, kuja, kuja ... i sva hula).
Još uvijek mi je bio brat, ali nisam vidio zašto ne bih mogao odgovoriti kao da sam s drugim, pa bih ga i ja povukao za kosu, ošamario i vrijeđao.
Ovo što sam upravo rekao mora šokirati više od jednog ... ali za mene je moj brat normalan: hendikep ili ne, ponašao bih se na isti način .
Mnogo sam stvari nikad nisam uspio učiniti jer je tamo bio moj brat. Odlazak u kino, u zabavne parkove, vikendom ili improviziranim praznicima, skijanje ... Ili jednostavno biti sam s roditeljima.
Iako sam uvijek imao malo pažnje od majke i oca, bilo je i puno sukoba. Osjećao sam da me ne vole kao on.
Osjećala sam se sama, osjećala sam da je "privilegiran": oduzeo mi je vrijeme koje sam mogao provesti s njima.
Možda zvuči površno, ali nije za 8 ili 9 godina. Ponekad sam, priznajem, želio da umre, da nestane da bi napokon imao "normalnu" obitelj ...
Moj brat invalid, moja tajna
Često su me etiketirali kao "sestru od", a to je rezultiralo vrlo teškim razmišljanjem.
Najgora primjedba koju sam dobio bila je u osnovnoj školi:
"Aaah, ne diraj me, uhvatit ću bolest tvog brata!" "
Tako sam kao obrambeni sustav na kraju sakrio ovaj dio svog života . Nije dugo potrajalo, ali tijekom dijela fakulteta nisam o tome razgovarao, ili o vrlo malo ljudi.
Bilo me izuzetno sram.
Na pitanje imam li braću i sestre i čime se bave, odgovorio sam da imam samo jednog brata.
Bilo je teško, vrlo sam malo govorio o noćnoj mori koju sam proživljavao kod kuće. Težina tajnosti ponekad je bila vrlo teška za podnijeti.
Nekoliko sam puta u životu imao priliku upoznati psihologe iz različitih razloga, što mi je puno pomoglo, omogućilo mi da napravim izvještaj i krenem naprijed.
Puno mi je koristilo što sam govorio bez prosuđivanja i s ljubaznošću.
Kad sam se vratio u srednju školu, osjećao sam se bolje i manje osuđivano, pa sam počeo pretpostavljati više . Više mi se nije zalijepila etiketa "brat s invaliditetom".
Čak je pobudilo zanimanje nekolicine ljudi koji su mi postavljali mnoga pitanja kako bih razumio svoj svakodnevni život, a smatrao sam da je to prilično korisno.
Neki su moji prijatelji upoznali mog brata i bili su u strahu od toga koliko je emotivan.
Moj brat invalid, moj ponos
Danas se naša veza smirila , mnogo se rjeđe viđamo pa malo više uživamo u zajedničkim trenucima. Njegov hendikep se mijenja, ali trenutno mu je sve u redu.
Stječe autonomiju u određenim aspektima; najdraža joj je aktivnost, na primjer, pozivanje svih telefonom, čak i ako su pozivi kratki.
Nije navikao trošiti slinu na nepotreban bla-bla. Naši su razgovori često ograničeni na ovo:
- Zdravo Albane.
- Bok, jesi li imao dobar dan?
- Zbogom Albane.
To me nasmije ... i barem znam da misli na mene!
Moj brat nije imao pristup školi, ali moji su ga roditelji puno naučili, posebno tijekom dugih sati čekanja u bolnici. A budući da jako voli igrice, kombinacija mu je dala dobro opće znanje.
Uz to, ima impresivno pamćenje od glavnih gradova, zemalja, regija, odjela, prefektura ... Dobro zna. Ima savršenu visinu (sposobnost prepoznavanja nota zvuka i njihove reprodukcije), a godinama svira klavir.
Ponekad imam zadovoljstvo slušati ga kako glumi Aju Nakamuru, serijske filmove i Mozarta. I u takvim trenucima, čime sam ponosan na njega !
Moj brat invalid, moja odgovornost
Očito, hendikep mog brata uvjetuje moj život i moje izbore. Mlad sam i želim to iskoristiti maksimalno, jer znam da moji roditelji nisu vječni i da ću prije ili kasnije biti odgovoran za svog brata .
Uvijek će biti odlučujući čimbenik u mom izboru.
Ne vidim da odlazim na drugi kraj svijeta i ostavljam ga samog na primjer za važne obiteljske proslave.
Isto tako, za mene je bitno da osoba koja dijeli moj život prihvati mog brata i sve stvari koje njegova situacija implicira u mom životu.
Moji su roditelji imali snage imati i drugu djecu nakon njega i zahvaljujem im jer me inače ne bi bilo. Učinili su sve da se ne osjećamo izostavljenima i da smo prava braća i sestre.
Svi nas vole, premda mi je trebalo vremena da to shvatim. Guraju nas da damo najbolje od sebe.
Oni su napravili ovaj hrabar izbor, ali ja ne bih. Voljela bih imati djecu, ali ako bih otkrila invaliditet tijekom trudnoće, pobacila bih.
Ne želim tjerati svoju djecu da prođu kroz ono što sam ja prošla.
Teška vremena nisu gotova, ali danas imam puno perspektive o svom bratu, našoj vezi i utjecaju koji je imao na moj život.
Nije sve ružičasto, ali nije ni čudovište. On je moj brat i volim ga .
