Objavljeno 3. veljače 2021
Prije otprilike 4 godine, dok sam istraživao pismeni zadatak za svoje studije, otkrio sam postojanje trajnog ili trajnog sindroma genitalnog uzbuđenja (SEGP).
Dokumentirajući se, shvatio sam da je ovaj sindrom vrlo malo poznat, da na internetu ima malo podataka o njemu, a prije svega da su njegovi simptomi pravo mučenje za pogođene žene.
Stoga sam tražio ljude koji žive s ovim sindromom, bez previše uspjeha tijekom 3 godine, sve dok me dvije žene nisu kontaktirale putem posta ostavljenog na forumu .
Sindrom trajnog uzbuđenja genitalija, malo poznata siročad
Prvi put da je SEGP napustio medicinsku sferu da bi malo odjeknuo u vijestima bilo je to 2021. godine, s pričom o 39-godišnjakinji koja je u to vrijeme živjela na Floridi.
Gretchen Molannen je 16 godina šutke patila od sindroma i bila je iscrpljena, fizički i psihički.
Dan nakon svog video intervjua za Tampa Bay Times, počinila je samoubojstvo . Ovaj je intervju bio poput boce u moru, krik očaja.
Video je uklonjen s web stranice Tampa Bay Timesa, ali Terra Femina prepisala je odlomak:
„To je poput gumba koji bismo htjeli odgoditi, ali koji ne reagira. Kad stigne uzbuđenje, ono je izvan kontrole.
Znojim se, srce mi kuca, svaki centimetar tijela me boli.
Uhvati me panika, bojim se smrti, a onda se srušim na pod i briznem u plač . "
2008. godine slučaj Kim Ramsey, američke medicinske sestre od 44 godine, također je nadahnuo naslove sumpornih novina poput: "Bolest ponovljenih orgazama" ili "Ona ima do 100 orgazama dnevno".
Nekoliko godina prije, 2001. godine, američke su seksologinje Sandra Leiblum i Sharon Nathan prvi put progovorile o ovom sindromu nazvavši ga sindromom trajnog seksualnog uzbuđenja, što u prijevodu znači sindrom trajnog spolnog uzbuđenja.
2003. godine preimenovan je u trajni ili trajni sindrom uzbuđenja genitalija.
Dijagnoza ove bolesti (koja pogađa samo žene) temelji se na utvrđivanju 5 specifičnih simptoma:
- Postojanje trajnih genitalnih i klitorisnih senzacija tijekom duljih vremenskih razdoblja (nekoliko sati, dana ili mjeseci)
- Ti osjećaji nisu povezani sa seksualnom željom
- Pacijenti ih doživljavaju kao nametljive i neželjene
- Ne odlazite unatoč jednom ili više orgazama
- A oni su izvor psihološke patnje za pacijente .
Danas prepoznata kao bolest siroče kojoj ne znamo uzrok ni učinkovito liječenje, vrlo je nepoznata i samim liječnicima.
Dok sam se dokumentirao na Internetu, naišao sam na članke koje je potpisala doktorica Charlotte Tourmente, koja me i sama uputila doktoru Pierreu Desvauxu, direktoru seksološkog obrazovanja na pariškom fakultetu Descartes, istraživaču i andrologu, i stručnjak za sindrom.
Nakon nekoliko mjeseci istraživanja i poruka objavljenih na raznim forumima, napokon sam upoznao dvije žene, 18 i 27 godina, sa SEGP-om.
Rekli su mi o svakodnevnim iskušenjima , kaotičnom medicinskom putovanju, utjecaju sindroma na njihovu seksualnost, tabuima i prosudbi okoline i medicinske profesije.
Sindrom trajne genitalne uzbuđenosti: sram i izolacija
* Imena su promijenjena
Tilila *, 27, tiho pati od simptoma SEGP-a od svoje 6. ili 7. godine. Nikada joj nije dijagnosticirana:
“Osjetila sam da se nešto događa između mojih nogu, stalno sam se trebala dodirivati.
Očito je da kad si djevojčica i dijete koje skrivaš, uvijek sam to morala raditi u tajnosti, nisam razumjela. Uvijek je bilo neugodno, čak sam i na nastavi morao izaći i koristiti se kupaonicom.
Također je bilo u fazama, nije bilo cijelo vrijeme. Faze od nekoliko dana ili nekoliko tjedana, opet je započelo i vratilo se.
Doživljavao sam to na vrlo nametljiv način, ali nisam shvaćao što je to. Bilo je to poput nečega što me grebe i što moram olakšati.
Moja obitelj to nije shvatila jer sam se toga jako sramio .
U to sam vrijeme živjela u Maroku, dolazim odatle, pa čak i ako su moji roditelji vrlo otvoreni i vrlo dragi, postojao je marokanski kontekst i okruženje sa svojom tradicijom, percepcijom ženskog tijela i svojim odnosom. na seksualnost koja nije pomogla.
Pa sam pomislio da uistinu nešto nije u redu s onim što radim, uopće nisam mogao razgovarati o tome, jer je to utjecalo na intimno područje. "
Julie ima 18 godina, a simptomi su joj počeli kad je imala 11 godina. Na kraju joj je dijagnosticirana prije godinu i pol:
“Patim od njega 7 godina, počelo je tijekom moje prve menstruacije.
Stalno cijelo vrijeme osjećam uzbuđenje, nikad ne prestaje. Ni sekunde ne prolazi da nisam u stanju fizičkog uzbuđenja .
U tome nema ničeg psihološkog, to nema nikakve veze sa željom.
Isprva sam to čuvao za sebe, zatim sam o tome rekao liječnicima, vidio sam pedesetak. Nisam o tome odmah rekao svojoj obitelji i prijateljima.
Liječnici su mi rekli da je to normalno, da kada se menstruacija promijeni i da se radi o hormonima.
Razgovarao bih o tome čim bih vidio liječnika i svi bi mi rekli da je to normalno, da se ne brinem .
Tako sam si rekao da sam lud i da to nije ništa. Vrijeme je prošlo, i na kraju nisam lud, jer mi je sada postavljena dijagnoza. "
Prema liječniku Pierreu Desvauxu, koji je jedan od nekolicine francuskih liječnika upućenih u sindrom, učestalost simptoma varira među ženama.
Neki imaju faze fizičkog uzbuđenja nekoliko sati ili nekoliko tjedana, drugi nekoliko mjeseci ili čak godina bez prekida .
Tilila se, poput Julie, osjećala izoliranom i neshvaćenom dugi niz godina, a sama je dijagnosticirala istraživanjem interneta:
“Razgovarao sam o tome vrlo kasno s nekim djevojkama iz srednje škole (oko 15-16 godina) koje su bile iznenađene jer je u srednjoj školi još uvijek bilo tabu o tome, o samozadovoljavanju.
Kad sam rekao da sam počeo vrlo mlad, da se sjećam povratka u CP, svi su bili šokirani. Pa nisam to vikao s krovova.
Mislila sam da sve žene to osjećaju u pubertetu s hormonalnom promjenom, nisam mislila da sam abnormalna ...
Više sam govorila o tome u kontekstu seksualnog otkrića, bilo je to vrijeme kada sam se pitala o svojoj seksualnosti i tako sam o tome počela razgovarati s drugim ljudima.
Postojanje sindroma shvatio sam tek prije nekoliko godina.
Kasnije, kako se to događalo u fazama i potpuno me izluđivalo, napokon sam pogledao Internet i otkrio da je to sindrom.
To je stvarno velika tjeskoba, nisam imao seksualnu želju sam po sebi. "
Sindrom trajne genitalne uzbuđenosti: vrlo napadni simptomi u svakodnevnom životu
Tilila detaljno opisuje simptome koje svakodnevno doživljava i male savjete koje je pronašla kako bi se najbolje ublažila:
“U posljednje vrijeme pokušavam primijetiti što pokreće ove faze i primjećujem da se u vremenima stresa to puno dogodi .
Simptomi često započinju s porivom za mokrenjem svakih 5/10 min, a ja puno pomičem noge, cijeli mi je donji dio tijela uznemiren.
To su uvijek vremena tjeskobe, a često i vremena kad nemam puno posla. Evo, na primjer, ja sam u fazi u kojoj to traje već 2 tjedna, cijeli dan.
Pokušavam imati rituale kako ne bih razmišljao o tome. Kad sjedim, užasno je pa pokušavam trčati.
Kad malo bolje razmislim, imam dojam da će se to još više povećati i biti intenzivnije. Čim sjednem, postaje gore; spavati je isto.
Ne znam je li to dobro, ali ponekad se moram dotaknuti da bi prošlo, osim što nikad ne prolazi, morate se dodirivati cijeli dan .
Povremeno sam radio i to da pokušavam zaustaviti seks, ne raditi ništa i čekati da prođe, baviti se sportom itd. Čak je i čitanje knjige ili gledanje filma komplicirano.
Masturbacija me frustrira na granici, ako to učinim, moram to učiniti desetke puta, pojede mi dan i ne želim raditi samo to.
Zamorno je jer mi nikad nije laknulo, osim možda 5 sekundi i onda krene iznova. Uopće nemam problema s masturbacijom, ali to se radi bez užitka, nemam seksualne želje .
Kad masturbiram izvan razdoblja sindroma, to radim sa željom ili dok gledam pornografski sadržaj, a slike imam u glavi.
Ali to uopće nije slučaj, čisto je fiziološki, samo da bi prošao. "
Masturbacija za uživanje ono je što žene pronalaze kako bi se privremeno olakšale. Doktor Desvaux mi objašnjava da neke žene na kraju samozadovoljavaju 20 do 30 puta dnevno .
Julie opisuje potpuno istu stvar, vrlo privremeno olakšanje i umor od toga da nikad ne bude laknulo i da se iznova i iznova samozadovoljava.
Nakon dijagnoze, Julieina situacija nije se popravila. Sindrom je čak utjecao na njegov školski i profesionalni život:
“Nisam samo zbog sindroma imao problema u školi, već je i igrao ulogu. Neugodno je na društvenoj razini kad si pred učiteljima, prijateljima ... Bilo mi je neugodno.
To je utjecalo na mene jer nisam mogao sjediti satima i satima.
Sljedeće godine idem na CNED kako bih pokušao raditi honorarno, ne želim raditi svaki dan jer što sam više pod stresom, to je više prisutno. To je začarani krug.
Znam da kad se moj puls ubrza i on se ubrzava i dolje, kad sam pod stresom, ljutit itd.
Dijagnosticirana sam prije otprilike godinu i pol.
Ginekolog mi je dijagnosticirao, ona je stvarno jedina koja je odvojila vrijeme da pogleda i kaže mi da je ono kroz što sam prolazila bilo nenormalno .
Odatle sam obavio prostački pregled koji se pokazao normalnim. Tada sam vidio liječnike koji su mi dali anestetičku kremu koja je djelovala u kratkom roku.
Moje se tijelo naviklo, odjednom nakon toga više nije imalo učinka, ali u početku me aplikacija oslobodila na 1 ili 2 sata.
Nakon što sam imao MRI zdjelice, vidjeli smo da imam proširene vene zdjelice, što u mojim godinama nije normalno.
Dakle, imam sastanak s angiologom kako bih izmjerio tlak u zdjelici kako bih provjerio da uzrok nije abnormalan protok krvi. "
Sindrom trajne genitalne uzbuđenosti: njegov utjecaj na spolni život i par
Tilila je u vezi 3 godine i živi sa svojim dečkom. Sindrom očito utječe na njegov spolni život i njihov zajednički život:
“Moj prvi spolni odnos bio je kada sam imao 17 godina.
Osjećala sam se kao da sam netko tko jako voli seks, čak sam mislila da sam nimfomanka i htjela sam znati kako je to bilo seksati.
Nikad bivšim nisam rekla za svoje simptome, ali moj trenutni dečko zna za to.
Moj dečko, to ga jako uznemirava. Vidi me kako plačem, vidi da sam pod stresom ...
Isprva nije razumio, bilo mu je teško pratiti, jer u fazama u kojima su bili prisutni simptomi cijelo smo vrijeme vodili ljubav da bismo pokušali vidjeti djeluje li to ili ne, a uspjelo je nekoliko puta.
Ponekad imam dojam da će to učiniti više iz obveze nego iz želje i užitka, i ne želim ga provesti kroz to.
Teško mu je odrediti faze u kojima to stvarno želim ili da je to samo faza sindroma.
Naša seksualnost pati, ali pokušavamo razgovarati o tome, puno razgovaramo o tome. Nedavno smo razgovarali s ginekologinjom, ali ona uopće nije znala sindrom, pa ćemo je morati ponovno posjetiti. "
Julie je također u vezi 2 godine i vjeruje da je sindrom jednako blagotvoran za njenog dečka kao i za nju:
“To nije korisno za čovjeka, može imati dojam da ne nastupa, da je on kriv što to i dalje želim nakon čina.
U početku sam mislila da sam nimfomanka .
Dečko s kojim sam trenutno, upravo sam s njim vidjela liječnika koji mi je dijagnosticirao. Komplicirano je jer ima puno veze s mojim likom.
Dosadno je biti trajno uzbuđen, truli život, odjednom na razini odnosa nakon što nije lako.
Uživam u intimnim odnosima sa svojim dečkom, ali to opterećuje seksualni život jer seks postaje gotovo vitalan. "
Sindrom trajne genitalne uzbuđenosti: tabu i prosudba
Govoreći mi o svojim iskustvima, Tilila i Julie opetovano inzistiraju na ovom pitanju: to u svakom slučaju nije seksualna želja , a doktor Desvaux također inzistira na ovom pitanju.
To je neugodno, nametljivo, nepodnošljivo, čak i bolno tjelesno uzbuđenje.
Oboje su patili i zbog toga što ih se po ovom pitanju nije čulo, kaže Julie:
“Vidio sam dobrih pedeset liječnika koji su me jako razočarali. Postoje čak i neki koji su implicirali da si moram kupiti dildo i slično.
Puno su me srušili, osjećao sam se osuđeno na toj razini.
Imam dojam da me nisu slušali, nisu razumjeli da to uzbuđenje nije želja, a da je uzbuđeno kad ne želiš teško živjeti s tim .
Imam i puno djevojaka koje su mi sudile, koje su mi bile zavidne jer sam cijelo vrijeme bila napaljena, a one nisu mogle biti, kad to uopće nije šansa u moj slučaj. "
Doktor Desvaux, koji je imao dvadesetak pacijenata sa SEGP-om, također se izražava u ovom smjeru:
“Liječnici uopće ne poznaju ovaj sindrom i tijekom konzultacija može postojati pomalo žustra strana.
Imam pacijente koji su mi rekli da su im rečene stvari poput: „na što se žališ? “ Ta vrsta male štetne fraze. "
Dvostruko pogođeni oblikom seksizma i neznanjem medicinske struke o SEGP-u, Julie i Tilila doživjeli su pravi put s preprekama.
Tilila također nije osjećala da je slušaju stručnjaci s kojima se savjetovala:
"Doživio sam seksualni napad kad sam imao 18 godina i kada sam išao vidjeti psihijatre kako bih razgovarao o sindromu, za njih je to bilo povezano s napadom kada to uopće nije bio slučaj budući da su simptomi stigli mnogo prije.
Rekli su da je to način da vratim svoju seksualnost nakon napada, a nikako.
Imao sam vrlo kontradiktorne odgovore liječnika koji zapravo nisu tražili rješenje i nisu znali za sindrom.
Zahvaljujući Internetu i svjedočenjima drugih žena koje sam razumio , oko 23 ili 24 godine. "
Sindrom trajne genitalne uzbuđenosti: brojke i putovi uzroka i tretmani
Za dr. Pierrea Desvauxa ne postoji tipičan profil žena sa sindromom. Neki su adolescenti, drugi su u postmenopauzi.
Što se tiče brojki, nema ih, jer nije provedena prava pouzdana studija. Objašnjava:
“Moje je intimno uvjerenje da ih ima više nego što mislite.
No, žene ne znaju da njihovi simptomi odgovaraju stvarnoj bolesti i postavljaju si 10.000 pitanja o sebi te ih upućuju lijevo i desno.
Ali po mom mišljenju i dalje je vrlo marginalna, mislim da je to oko nekoliko žena na 1000, 1 ili 2% . "
Mogući uzroci sindroma trajne genitalne uzbuđenosti
Nekoliko uzročnih putova istražili su različiti liječnici koji govore engleski jezik.
Prvo olovo koje je brzo isključeno impliciralo je hormonsku neravnotežu zbog konzumacije soje koja sadrži fitoestrogene.
Sljedeća staza na koju su se liječnici više fokusirali odnosi se na uzimanje antidepresiva i pojavu simptoma:
“Postoje žene koje su bile na antidepresivima, a kad je liječenje zaustavljeno, to je pokrenulo simptome sindroma.
Zapravo bi sve bilo kao da su antidepresivi igrali ulogu svojevrsne navlake koja je malo smirila uzbuđenje, no uklanjanjem pokrova na brzinu, zabrljali smo u stroju.
S druge strane, ako tim pacijentima vratimo antidepresive, to ne zaustavlja simptome.
Ali ovo je samo hipoteza, ima puno pacijenata sa SEGP-om koji nikada u životu nisu uzimali antidepresive ... "
Proširene vene zdjelice koje Julie spominje u svom svjedočenju također su trag koji su eksploatirali liječnici.
Doktor Waldinger izvršio je opažanja i usporedbe između žena s proširenim venama na nogama i žena s sindromom.
I doista, kod žena sa sindromom bila je mnogo veća pojava proširenih vena zdjelice nego kod ostalih:
“Vjeruje se da ove proširene vene mogu biti svrbežni trn , tj. Mala lezija koja stvara iritaciju i stimulaciju koja stvara poremećaj.
Na primjer, imate super udobne cipele, ali ako u njima imate sićušni kamenčić, vrlo brzo će postati neizdrživi.
Proširene vene zdjelice mogle bi stimulirati korijene živaca, maternicu i čitav niz organa koji bi na kraju mogli izazvati iritaciju. "
Također je iskorišten živčani trag: američki tim primijetio je da žene sa SEGP-om češće imaju male benigne lezije korijena živaca zvane tarlov ciste.
Ciste bi poslale stimulaciju na živac, što bi, u slučaju ovih žena, poslalo stimulaciju na genitalije.
Ali doktor Desvaux dodaje:
“Od svih pacijenata kojima sam radio MRI zdjelice, bilo je nekoliko osoba koje su imale proširene vene, ali niti jedan nije imao tarlov cistu . "
Gore spomenuti dr. Waldinger također je stvorio zanimljivu vezu između SEGP-a i sindroma nemirnih nogu.
Ono što Tilila opisuje u simptomima koji utječu na cijeli njezin donji dio tijela doista može biti slično.
Simptomi sindroma nemirnih nogu često se pojavljuju kada zaspite.
Pogođeni ljudi osjećaju neugodne senzacije u nogama zbog kojih se žele kretati. Dr. Pierre Desvaux objašnjava:
„Ova je reakcija povezana s neravnotežom dopamina, koji je tvar prisutna u mozgu, koja između ostalog upravlja centrima pokreta.
Tako je ovaj liječnik otkrio da često postoji povezanost dviju patologija. "
Mogućnosti liječenja sindroma trajne genitalne uzbuđenosti
Doktor Pierre Desvaux eksperimentira s mogućim rješenjima sa svojim pacijentima, testira lijekove, prilagođavajući se svakoj ženi jer one ne reagiraju na isti način na tretmane:
“Trenutno tražimo tretmane.
Koristim određene lijekove za koje znamo da mogu utjecati na seksualnost i uzbuđenje. Gledam lijekove koji su poznati i koji djeluju na smirivanje uzbuđenja i usporavanje ejakulacije kod muškaraca.
Koristimo istu molekulu, ponekad s određenim uspjehom ... a ponekad s potpunom neučinkovitošću.
Često nalazimo anksiozno-depresivni čimbenik kod žena sa SEGP-om, a da ne znamo je li to uzrok ili posljedica: kad netko godinama pati od takvih simptoma, postoji nešto što treba biti depresivno.
Ako su im propisani antidepresivi, to nije uvijek prednost, jer ponekad i dalje imaju isto genitalno uzbuđenje, možda neće biti uspješni s masturbacijom , što je još gore.
Trenutno testiram molekulu koja ne odgađa previše ejakulaciju kod muškaraca i koja stoga ne odgađa previše orgazam kod žena, ali koja s druge strane povoljno utječe na anksiozno-depresivnu stranu i na mjehure nestabilna.
Tramadol je također staza za neke žene i omogućuje im da provode prilično pristojne dane. "
I sam dr. Desvaux priznaje da je u seksologiji farmakologija mnogo naprednija kod muškaraca nego kod žena.
Traženje liječenja za žene stoga nužno uključuje iskorištavanje onoga što već djeluje za muškarce.
Sindrom trajne genitalne uzbuđenosti: još uvijek puno nepoznanica
Ono što su Julie i Tilila htjele da se sjetim iz njihova života sa SEGP-om je izolacija, patnja, osjećaj nerazumijevanja i pakao njihova medicinskog putovanja.
A ako su mi htjeli otkriti svoju intimu, to je izlazak iz tabua koji ih je sveo na šutnju , a možda i pomoć ženama ili mladim ženama koje će doživjeti istu stvar.
Tilila zaključuje:
“Osjećamo se vrlo usamljeno, preispitujemo se, nelagodno nam je, nismo dobri s ljudima.
To je poput neke vrste tinitusa koji nikad ne prestaje na razini genitalija. Čak i mene to ponekad izluđuje, a ja sebi kažem da bih, kad sam bio mlađi, želio da mi se o tome govori, da mi se kaže da je to bolest .
Mislim da postoji poprilično djevojaka koje se osjećaju prilično usamljeno jer ne znaju što je to. "
Otkako sam je nazvao telefonom prije nekoliko mjeseci, Julie je imala nove medicinske sastanke i preglede koji su pokazali da joj pudendalni živac ne radi ispravno.
Pudendalni živac inervira većinu perineuma, a posebno vanjske genitalije, a njegova disfunkcija mogla bi biti uzrok aktivacije genitalnog uzbuđenja ...
No, to do sada nije dokazano.
Stoga je još dugo putovanje koje očekuje Julie, Tililu i sve žene sa SEGP-om, kako bi vidjeli odgovore na svoja pitanja i patnju.
Što je s tobom, jesi li ikad čuo za sindrom trajnog genitalnog uzbuđenja ?
