- Naši članci o borbi protiv raka
- Članak izvorno objavljen 24. veljače 2021.
Stvari su počele loše od početka. Još nisam imao tri godine kad sam hitno hospitaliziran zbog abnormalne mase na nepcu: liječnici su mojim roditeljima rekli da je riječ o raku. Točnije Ewingov sarkom. To je posebno rijedak i agresivan oblik tumora kostiju.
Prema Orpha.net,“Ewingov sarkom je tumor kostiju s malim okruglim stanicama, zloćudan i s visokim metastatskim potencijalom. Ovaj se sarkom opaža kod osoba u dobi od 5 do 30 godina s najvećom incidencijom između 12 i 18 godina . Njegova godišnja incidencija procjenjuje se na 1 na 312.500 djece mlađe od 15 godina. (…)
Najčešće se tumor u početku razvija u kosti, posebno u kostima zdjelice (30%), prsnom košu (rebro, ključnica, lopatica) (20%), femuru (16%), tibiji (9%), kralješci (8%) i humerus (5%). Bolest ima snažan metastatski potencijal (pluća, kosti, koštana srž) . "
Prenijet ću vam detalje ove godine iskušenja, pogotovo jer na medicinskoj razini nemam sjećanja na to vrijeme. U mislima su mi ostala samo ona dobra vremena koja sam provela u bolnici s obitelji i prijateljima. O ovoj godini znam samo da stvari nisu bile daleko od kraja i trebao sam tamo ostati. Ali nekim nepoznatim čudom koje medicina još uvijek ne može objasniti, probudio sam se. Jeo sam, hodao, a onda sam nekoliko mjeseci kasnije ozdravio.
Pitao sam se svih godina koje su slijedile zašto me život poštedio. A nisam ni slutio da će me jednog dana ponovno testirati.
Ewingovo praćenje nakon karcinoma / sarkoma
Praćenje nakon karcinoma traje ukupno deset godina, iako se rizik od ponovnog pojave Ewingova sarkoma rijetko širi nakon pete godine. Na kraju moje desete godine remisije, moj je onkolog najavio kraj mog medicinskog nadzora. Sretan zbog objave ove vijesti, međutim, smetalo mi je što sam se definitivno oprostio od ove bolnice koja je, iako je bila puna loših uspomena, već dugi niz godina moj drugi dom.
Olakšanje zbog konačnog oslobađanja od svih medicinskih ograničenja bilo je, ali budući da nikada nisam prestao odlaziti u bolnice od malih nogu, osjećao sam određenu zabrinutost pri ideji da budem iznenada pušten u novu stvarnost, sigurno veselije, ali i puno manje sigurno.
Na moj zahtjev i kako puknuće nije bilo previše radikalno, moj onkolog pristao je vidjeti me godinu dana kasnije tijekom posljednjeg posjeta. To me smirilo i omogućilo mi da se postupno naviknem na ideju da ću od sada svoj život živjeti daleko od medicinske profesije. Stoga sam se laganog srca i napokon spreman oprostiti od ove bolnice i njenog zdravstvenog tima, neposredno prije polaska u četvrti razred, otišao u ovaj posjet.
Ne znam je li to činjenica da sam se tog dana definitivno oprostila ili je to, što to nisam učinio godinu dana prije, donijelo peh ... Ali što? u svakom slučaju, dva tjedna kasnije hitno sam se vraćao. Dijagnoza, ako je bila nevjerojatna koliko za moju rodbinu, tako i za mene kao i za medicinsku profesiju, nije bila dvojbena: radilo se o raku.
Drugi rak, još uvijek uzrokovan Ewingovim sarkomom
Još jednom Ewingov sarkom, jedina razlika od prvog bila je smještanje na drugo mjesto. Stoga to nije bio recidiv, već druga manifestacija rijetkog raka koji je dva puta zaredom odlučio utjecati na istu osobu. Pomalo kao da je, suprotno izreci, grom iznenada počeo dvaput udarati u isto mjesto ...
Sve se opet ponovilo vrlo brzo, kao bonus ovog puta, lucidnošću onoga što se događalo. S gotovo četrnaest godina sada sam bio potpuno svjestan što se događa i posljedica koje bi to moglo imati. Stoga sam sa zastrašujućom razboritošću kročio, drugi put u životu, u ludnici bolnice i u vrtlogu liječenja i pregleda.
Ali šok je u to vrijeme prilično brzo prošao. Vrlo okružen i optimistične i nabrijane naravi, trebalo mi je samo nekoliko dana da se prestanem brisati i pronađem svu svoju volju i svoju odlučnost, da u najboljem slučaju mogu pružiti ono što sam smatrao posljednjom borbom u svom životu.
I na kraju, zahvaljujući ovoj snazi koja mi je bila posebno usadjena nepogrešivom podrškom moje pratnje i zahvaljujući činjenici da sam mogao nastaviti živjeti fakultetskim životom što je normalnije moguće (moji tretmani prilagođeni su prema mojih predavanja, a ne obrnuto), put do oporavka nije bio tako težak. Podnosila sam tretmane prilično dobro, fizički i psihički, izbjegla sam kirurško uklanjanje tumora i nakon devet mjeseci liječenja službeno sam proglašena remisijom.
Međutim, ono što je bilo puno teže bio je gubitak moje kose. Kad malo bolje razmislim, čak mislim da je tada proćelav bio najmučniji korak od svih u bolesti. Gubitak kose istovremeno je intenzivna fizička i moralna bol.
Fizički, jer masivan i neprirodan gubitak kose uzrokuje jake bolove u vlasištu. Moralno jer mi je, naravno, kosa bila odraz moje ženstvenosti. Ne ženstvenost koja se suprotstavlja muževnosti, jer uvijek sam smatrao da žena bez kose može biti i vrlo lijepa i vrlo ženstvena. Ne, više se radilo o ženstvenosti za razliku od djetinjstva. Gubljenjem kose izgubio sam ono što me učinilo mladom ženom i ponovno sam se osjećao kao dijete, smiješno nisko, sitno i ćelavo.
U tom sam se trenutku ponovno vidio u bolnici kad sam imao tri godine, izgubivši velik dio samopouzdanja. Bolovi su bili dvostruki i toliko snažni da sam, ne mogavši vidjeti i osjetiti kako mi kosa pada u šakama, i sam ubrzao proces bijesnim češljanjem po nekoliko sati. Budući da je ondje postalo ćelav, osjećao sam potrebu da to što prije riješim.
Međutim, ova mi gesta nije dopustila da se riješim boli, jer u fazi gubitka kose slijedi mnogo gori trenutak: sukoba s vanjskim svijetom. Još nisam bila punoljetna, nisam mogla iskoristiti protezu za kosu. Tako sam svoju ćelavost sakrio ispod dugih šalova vezanih oko glave, koji nisu promijenili izgled ljudi koji su mi prešli put - bili su zanijemili, suosjećajni, podrugljivi, znatiželjni ili, još gore: preplavljeni sažaljenjem.
Moja me pratnja pokušala utješiti rekavši mi da su ti ljudi jednostavno osjećali bol kad su me vidjeli takvu. Ja sam vidio uglavnom arogantne i indiskretne pojedince, nezdrave znatiželje, kojima je izgledalo da oči više govore: "Prokletstvo, drago mi je što nisam na njegovom mjestu! Da "iskreno suosjećam s njegovom situacijom".
Ovaj drugi Ewingov sarkom duboko me obilježio i promijenio. Imao sam prilično tužna vremena, i naravno da sam imao praznih vremena. Ali sveukupno, kad napravim izvještaj o ovoj godini liječenja, kažem si da sam se prilično dobro snašao, uz minimalne neugodnosti. To je zahvaljujući nepokolebljivoj podršci mojih roditelja, mog malog brata i mojih prijatelja.
Moja remisija tada je, kao i kod mog prvog raka, potaknula vrlo rigorozno medicinsko praćenje. Opet sam smatran potpuno izliječenim nakon pet godina prekida liječenja, nakon čega su pregledi odmaknuti, kako zahtijeva postupak.
Život iskovan Ewingovim sarkomom
Ušao sam u srednju školu, u kojoj sam proveo vrlo dobre godine. Bila sam spokojna i bezbrižna i dala sam novi početak činom rekonstruktivne kirurgije usmjerenom na saniranje štete uzrokovane mojim prvim karcinomom. Trebalo mi je nekoliko mjeseci da se potpuno oporavim, ali ove su operacije rezultat zahtjeva s moje strane, ja sam ih želio.
Bila sam sretna, oboje što sam uspjela povratiti svoju slobodnu volju na tijelu, a također i zato što su mi ove intervencije obećavale bolju budućnost i htjela sam potpisati čvrst i konačni kraj svih svojih medicinskih kuhinja. Ovi neprekidni odlasci u bolnicu ovaj put više nisu bili ograničenje i nisu me spriječili da pohađam normalnije obrazovanje i steknem maturu.
Tada sam odabrao da se pridružim pripremnom književnom tečaju. Dvije godine sam otišao živjeti u internat. Tamo sam pronašao novu obitelj. Obitelj srca. "Ohana", kako smo znali reći u to vrijeme.
Međutim, iako sam se osjećao kao kod kuće s tim divnim ljudima, ti novi susreti probudili su u meni temu koju sam gotovo svih godina skrivao: bolest.
Na fakultetu su kao i u srednjoj školi moji prijatelji znali sve o mojoj priči, proživjevši je sa mnom. Dakle, prošlo je puno vremena otkako smo doista započeli temu, koju smo uglavnom obrađivali i koja je pripadala prošlosti. U međuvremenu, moji novi pripremni prijatelji nisu znali apsolutno ništa o mom životu. Budući da nikada nisam imao tabua u vezi s moja dva karcinoma, prirodno sam im rekao što mi se dogodilo. Napokon, morali su znati žele li me bolje upoznati i znati tko sam zapravo i zašto.
Jer kad se prvi put razbolimo u dobi od tri godine, ne možemo poreći da je bolest sastavni dio našeg života, niti da je uvelike pridonijela kovanju našeg karaktera, naše osobnosti. Također sam zbog Ewingovog sarkoma ono što sam danas i, budući da sam prilično ponosan na ono što sam postao, ne vidim razloga za skrivanje svoje povijesti bolesti.
Upravo sam prepričavanjem svojih medicinskih nevolja prvi put u životu uzeo mjeru onoga što sam proživio i shvatio da je moja priča sve samo ne trivijalna, sudeći po reakcijama čuđenje i osjećaji mojih prijatelja. Tada sam počeo razmišljati o toj temi, razgovarati o njoj sve više i više, razmišljati o njoj sve više i konačno si postaviti veliko pitanje:
" Što ako se rak vrati?" "
Ne vjerujući stvarno, jer je ta mogućnost po mom mišljenju bila suluda da bi se ostvarila (da, čak i nakon dva karcinoma i dalje vjerujemo da se nesreće događaju samo drugima!), Ipak sam uzeo vremena da 'razmisli o tome. Za mene je to bilo jasno i jasno: nikada ne bih pristao proživjeti sve to treći put.
Za svaki slučaj, plan je već bio uspostavljen: odbio bih tretmane, iskoristio bih svoje posljednje trenutke provodeći prekrasne trenutke s obitelji i prijateljima, puštajući svoje vrijeme da dođe mirno, sjećajući se toga svejedno, Trebao sam umrijeti u dobi od četiri godine i zahvaljivati životu što mi je odobrio ovo dugo i lijepo odgodu koja bi mi omogućila da doživim nevjerojatne stvari.
Moja pitanja i moji strahovi pojačali su se u mjesecima koji su slijedili. Prvi uzrok tome bio je taj što sam se opasno približavao kraju svog medicinskog praćenja. Ali bio sam uvjeren da će, ako ponovno poželim bolest, biti ponovno nakon deset godina. Drugi uzrok ovog straha bio je povezan s činjenicom da sam se tek zaljubila ... vjerojatno prvi put u životu. I prvi put u životu pitao sam se je li moguće pomiriti ljubav i bolest.
Tako sam se sve više bojao ideje da ću jednog dana moći živjeti sretno, imati savršenu ljubav s nekim ... i da će treći rak sve uzdrmati. A onda su se stvari ubrzale. Iz straha da se jednog dana ne razbolim, prešao sam na sigurnost da će se to dogoditi. "Nikad dvoje bez tri", kako kažu. Nastavio sam s liječničkim pregledima, uvijek tjeskobniji sa svakim snimanjem, sa svakim MRI.
Moja posljednja kontrola bila je prije samo nekoliko mjeseci, u lipnju 2021. Sjećam se da sam sebe iznenadila u tjednima prije mog posjeta bolnici zamišljajući katastrofalne scenarije. Uvijek sam mislio na najgore. Zamišljala sam što bih mogla reći onima oko sebe kad bi mi rekli da imam treći rak. Pokušavao sam pronaći pravi govor, prave riječi u slučaju da se situacija dogodi. Pitala sam se kome bih to najradije priopćila i kako.
Pitao sam se kako bih i sam reagirao. Nekoliko tjedana prije mog recidiva, moja teorija o trećem raku stvorila se u mojim mislima poput prave opsesije. Nisam imao pojma što bih mi rekao nekoliko dana kasnije. Fizički sam bila sasvim dobro, nisam imala ni najmanjeg simptoma, a ipak sam naslutila da će uskoro doći.
Povratak Ewingova sarkoma
Sjećam se kako sam plakao krokodilskim suzama kada mi je otac rekao da je upravo imao mog onkologa na telefonu, nekoliko dana nakon ovog čuvenog skeniranja. Željela sam plakati jer sam osjećala da je to normalna reakcija na ovakve vijesti. Jer nisam želio zvučati bezosjećajno. Tako sam suzila oči i napućila usne pokušavajući se prisiliti na plač. Ali nijedna mi se suza nije zakotrljala niz obraze.
Nisam bila tužna, pa čak ni bijesna kao što bi netko trebao biti u ovakvoj situaciji. Jednostavno sam se osjećao ispražnjeno od svih osjećaja. Potpuno ošamućen. Ipak, misli su mi prolazile kroz glavu dok sam shvaćao što me čeka: izbori ispunjeni posljedicama, fizičke i moralne patnje, odlasci u bolnicu, zadnja godina mog ugroženog magisterija i 'ozbiljne nuspojave ako bi me netko mogao uvjeriti da prihvatim tretmane.
Tako sam otišao u vrtlogu problema, poteškoća i opasnosti. Pa ipak, nisam mogao paničariti. Bolovi su bili tamo, duboko u meni. Ali to je bila tiha, ravnodušna bol. Strahovala sam od perspektive mjeseci teških muka koje ću proći i osjećala sam se loše misleći na bol koju ću još jednom nanijeti onima oko sebe. Ali za sebe nisam osjećala ništa.
Počela sam tonuti u vegetativno stanje, ostavljajući iza sebe odlučnu i snažnu djevojku koja sam bila u prethodnom karcinomu. I malo tuge koju sam osjećao bilo je zbog mojih roditelja i brata, za koje sam znao da su ih opet uništili zbog mene. "Zbog" mene, da, jer me krivnja nikada nije napustila i neće me napustiti. Ako sam ošamućen kad pomislim na sebe, ništa mi manje nije žao kad pomislim na svoje roditelje, ono što oni podnose u tišini kako mi ne bi pokazali svoju tugu.
Štoviše, za njih sam napokon pristala potražiti liječenje po treći put. Moja je obitelj uvijek bila uz mene. Uvijek su se borili za mene, uvijek su mi davali sve bez brojanja. Da je moja bolest samo za mene, odlučila bih da više nikad ne patim. Ali nisam jedina na koga utječe cijela ova stvar. Donošenje odluke o odustajanju stoga bi s moje strane bilo čisto sebično. Tako sam se treći put u životu odlučila boriti. Nadajući se svom snagom i dušom da će biti posljednji, iako apsolutno ne vjerujem.
Stoga sam na kemoterapiji od srpnja. Uz sve nuspojave i uz svu bol koja uz to ide. Ali ja se borim. U ime svih onih ljudi koji me vole i koji me podržavaju i kojima se nikada ne bih usudio objaviti da odustajem.
Ali to radim i za drugu osobu. Osoba koju vidim čim zakoračim u ovu službu za rak koja se brine o meni već više od dvadeset godina. Djevojčica čija vrata spavaće sobe vidim opet, prva pored sestrinskog ureda. Djevojčica koju vidim kako se smije s roditeljima, kako sjedi u igraonici. Djevojčica koja šeta hodnicima bolnice smjestila se na njezin "moped" - mali nadimak za njezin IV stalak. Djevojčica koja je trebala umrijeti u ovoj bolnici u dobi od četiri godine.
Ali djevojčica koja se borila da nastavi živjeti i da mi pruži život pun radosti, ljubavi i prijateljstva s kojim sam do sada imala sreću. Kad sam kročila nogom na pedijatrijski odjel, ponovno sam vidjela ovu bebu. I konačno sam zaključio da je nemam pravo razočarati, niti poništiti napore koje je uložila dvadeset godina ranije kako bi imala što ljepši i najdulji život.
Dakle, to je moj ludi život. S jedva dvadeset i tri godine borim se sa svojim trećim rakom. Zbog toga sam se morao žrtvovati i staviti svoj akademski, profesionalni, društveni i sentimentalni život na čekanje. Izbor je bilo teško napraviti. Ali na kraju ne žalim zbog toga.
Uvjeren sam da sam donio ispravnu odluku. Prvo za moju rodbinu. Pa zato što mi bolest nikada nije zagorčala život. Dobra vremena koja sam proživjela u protekle dvadeset i tri godine daleko su veća od teških stvari koje su mi se dogodile od malih nogu. Obiteljski odmori, večeri s prijateljima, smijeh mojih najmilijih ... Sve ovo vrijedi probušiti bez anestezije, trinaestosatne kirurške operacije, autotransplantacije koštane srži ili čak tjedan dana u sterilnoj sobi.
Moj život je dobar unatoč svemu, moji najmiliji vrijede, pa dokle god bude trebalo, i dok god budem mogao, borit ću se za sve ove stvari.
Dvije godine kasnije, ova se gospođica vratila kako bi vam priopćila neke vijesti: Sa 25 godina suočila sam se s četiri karcinoma
