Narkolepsija: izjava čitatelja - mademoisell.com

Svi smo čuli "moraš samo spavati noću", "jesi li jučer zabavljao?" „Ili„ zaustavi svoju komediju “jednog dana kad smo zaspali na stolu u razredu ili tijekom obiteljskog obroka, moleći se da ovaj dan što prije završi kako bismo se mogli vratiti u svoj krevet.

Ali kad je ovaj umor svakodnevan, čak i ako spavam 9 sati na noć, to je posebno neugodno ...

Što je narkolepsija?

Narkolepsija je "bolest spavanja" koja se može sažeti kao neodoljiv nagon za spavanjem bilo kad i bilo kada.

Voziti, gledati televiziju, na nastavi, stajati na poslu, razgovarati s prijateljima ... bez obzira koliko se trudili plesati, piti kavu, slušati glazbu koja automatski pokreće, ne možete se boriti.

Tako da, prilično je cool ustati u krevetu i zaspati za manje od dvije minute, ali to je jedini put da je ova bolest "prilično cool".

Oduvijek sam bila vrlo dinamična, vrlo pričljiva (čak i malo previše) i nikad se nisam držala mirno. Bavio sam se sportom (džudo, rukomet), izlazio sam s prijateljima, bio rukometni sudac, imao sam dobre školske rezultate ... ukratko, vodio sam normalan život pun vitalnosti.

Ja kad ne mogu mirno stajati

Tada je došao moj 18. rođendan, druga godina fakulteta, i moji simptomi. Ti mali nitkovi pojavili su se početkom studenog: buđenje je bilo vrlo teško, a ja sam željela cijelo vrijeme spavati.

Vikendom je moja kvota spavanja dosezala minimalno šesnaest sati dnevno.

Da odem na fakultet, dok sam bio na nastavi (hvala dragom računalu koje mi je omogućilo da budem diskretan u ovim trenucima), čim dođem kući ... Vikendom mi je kvota za spavanje dosegla minimum šesnaest sati dnevno.

Simptomi narkolepsije i njihov utjecaj na moj društveni život

Ovaj pretjerani san popraćen je stalnim lošim raspoloženjem (već da sam imao lošu narav, zamislite što proživljava moja pratnja) i preosjetljivošću.

Više nisam imao motiva za izlaske, bavljenje sportovima koje sam volio, viđanje s obitelji ... jedina želja mi je bila spavati.

Ova godina fakulteta bila je neuspješna, pogotovo jer sam bila na polju koje mi nikako nije odgovaralo: bila sam prilično utopijska djevojka koja je htjela pomoći ljudima i promijeniti svijet postajući socijalna radnica, j brzo se razočarao.

U veljači sam se slomio i počeo sam plakati poput madeleine tijekom obroka s majkom i očuhom kojima se nikada nisam povjerio ...

Otišla sam liječniku koji je ustanovio nedostatak željeza i propisao mi liječenje. Četiri mjeseca kasnije počelo je ponovno, liječnik mi je potom dao cjelovitiji test krvi i ispostavilo se da imam hipotireozu.

Imao sam pravo na liječenje, na svakodnevni život. Morao sam uzimati test krvi svaka tri mjeseca kako bih regulirao liječenje, a trebale su dvije godine prije nego što su moji rezultati postali dosljedni.

Unatoč liječenju, umor je i dalje trajao u mom tijelu ; Mislila sam da je to zbog stresa zbog mog studija.

Tijekom moje treće godine licenciranja za rad, nastavnici su izvršili velik pritisak na nas. Značajni stres koji sam pretrpio, tečaj / domaća zadaća / poslovno upravljanje, pored stalnog umora, natjerao me da se srušim nakon ispita u siječnju ...

Moje mentalno stanje bilo je najniže, liječnik je mislio da bih mogla imati apneju za vrijeme spavanja i zato sam bila toliko umorna.

Posljednji slučajni sastanak

Moram priznati da više nisam vjerovao, mislio sam da ću tako ostati cijeli život, da sam ja kriv i da sam to zaslužio. Ali ipak sam otišao kod pulmologa: u trenutku kad sam bio, ne može biti gore.

Testovi, upitnici i rasprave omogućili su uspostavljanje prve dijagnoze: sumnjao je na narkolepsiju. Tako sam se smijao, glupo ili nervozno, nikad nisam čuo za to.

Rekao mi je da se ne brinem, jer ćemo raditi dvodnevne testove uz obavezno drijemanje i noćni san u bolnici.

Nakon ova dva vrlo vrlo vrlo vrlo dugačka dana (i opet, lijepo mi je), gdje sam morao odspavati četiri u 10 sati, 12 sati, 14 sati i 16 sati (s budilicom u 8 sati), rezultat je pao, pulmolog je stavio prst na zlu koje me izjedalo: narkolepsija.

Kad počnete vidjeti kraj tunela

Morao sam ponoviti iste pretrage s neurologom u centru za spavanje, jer samo neuro ili pneumo iz centra za spavanje mogu formalizirati dijagnozu i pružiti liječenje.

Narkolepsija i njezino liječenje

Nakon tri dana i dvije noći u bolnici, neurolog je službeno proglasio moju bolest. Također mi je objasnila sve što je generiralo, naime tretman koji se temelji na derivatima amfetamina: Modiodal, neurostimulant koji vam omogućuje da ostanete budni.

Moja dijagnoza i liječenje također su imali implikacije koje sam morao imati na umu.

• Osim spirala i kondoma koji ostaju pouzdani, nije poznato u kojoj mjeri liječenje smanjuje učinke hormonskih kontraceptiva.
• Morao sam prijaviti svoju bolest prefekturi, koja će morati validirati moju vozačku dozvolu svakih 1 do 5 godina; odjednom sam "rizični profil" za osiguravatelje i moje će se osiguranje automobila sigurno povećati.
• Mogao bih imati dodatnu trećinu vremena za ispite (mislim da su jedine dobre vijesti).
• Moći ću podnijeti zahtjev za priznavanje radnika s invaliditetom radi prilagodbe moje radne stanice.
• Moram izbjegavati sve zanate iza računala ili one zbog kojih redovito vozim.
• Ako zatrudnim ili želim imati dijete, morat ću prekinuti liječenje jer bi to moglo učiniti moje buduće dijete hiperaktivnim (zamišljate narkoleptičnu majku i hiperaktivnog sina? Osobno to ne volim!).

Ali prije svega, neurolog mi je rekao da je moja bolest rijetka, da je ima manje od 0,03% francuske populacije. Čak je i medicinska struka malo znala o ovoj bolesti, njenom razvoju i posljedicama, a posebno da do danas nijedno liječenje nije izliječilo bolest: znamo samo kako smanjiti simptome ... Ova bolest je neizlječiva.

Prema Allo Docteursu, djeluje uništavajući "neurone koji stvaraju hipokretin - koji se naziva i oreksin - protein koji igra ključnu ulogu u krugu uzbuđenja. Odgovorni za napad su vlastite bijele krvne stanice - drugim riječima, stanice u imunološkom sustavu koje imaju pogrešnu metu. "

Međutim, možda postoji okidač za pojavu narkolepsije, poput "genetske predispozicije, traume glave ili infekcije poput virusa gripe".

Ali dijagnoza, kao ni za Élise, nije sama po sebi razumljiva: trebalo bi prosječno između četiri i sedam godina između pojave prvih simptoma i dijagnoze , što zahtijeva bilježenje pacijentovog sna noću i njegovog zaspati danju (jer narkolepsija ne mora nužno značiti i dugotrajno spavanje noću).

U svojoj nesreći imao sam sreće: želim zahvaliti svom liječniku i pulmologu koji me nisu uzeli za hipohondra, koji su me saslušali, vodili i pronašli rješenje za moj problem.

Moglo bi biti potpuno drugačije da sam naišao na liječnike koji su me slali da vidim psihijatra, a da ne kopam dalje.

Danas su prošla tri mjeseca otkako mi je službeno dijagnosticirana ova bolest nakon pet godina pregleda, a samim tim i tri mjeseca na liječenju. Napokon mogu pohađati jedan dan nastave, a da ne zaspim, pronalazim normalan društveni život.

Iako još uvijek imam napadaje sna, rijetko sam povrće na poslu ili kod kuće.

Stigma narkolepsije od strane oko mene i medicinske struke

Puno mi pomažu i moja pratnja, moji prijatelji, moja obitelj i moje kolege, jer većina njih prihvaća moju bolest, čak i ako je ne razumije i glupo se šali zbog toga.

Bez njih bih jednostavno bio zaključan u svom krevetu, na bolovanju, sam, sa svojom mačkom, spavao bih cijeli dan.

Međutim, moram priznati da nije lako čuti misli poput "predobro da bih cijelo vrijeme spavao, imam poteškoća sa zaspanjem noću, razgovaramo" ili "ozbiljno?" ali ne izgleda kao da ste bolesni ”, što mi ljudi kažu čak i ako znaju da sam bolesna.

Moja bolest se ne može vidjeti, osjetiti ili dodirnuti.

Zaista se moja bolest ne može vidjeti, osjetiti ili dodirnuti.

Sretna sam jer nemam narkolepsiju s katapleksijom: mogu osjetiti kada želim zaspati i to više nema previše utjecaja na moju radnu studiju otkako imam liječenje.

Međutim, morao sam se vratiti na liječnički pregled kako bih svoju bolest prijavio medicini rada i podnio zahtjev za priznanje radnika s invaliditetom (ili kako još više žigosati vašu bolest, stalno upotrebljavajući riječ "invalid"). ).

Imao sam pravo na liječnika koji uopće nije slušao, koji me želio ograničiti u korištenju određenih alata na poslu (poput ljestava, kad se moram redovito penjati po ljestvama), i to bila slama koja je kamili slomila leđa.

Briznula sam u plač dok sam se ljutila.

Posjet je trajao sat vremena, tijekom kojeg me nastavila tjerati, uvijek dalje, čak mi je i rekla da moram ići na psihijatra jer ne prihvaćam svoju bolest, da je ljutnja jedan od simptoma, da tražim izgovore i da moram prihvatiti svoje stanje.

U svakom slučaju, izašao sam šokiran i zgrožen. Nakon pregovora (da, morao sam pregovarati, jer me ucijenila ...), moram je ponovno vidjeti za mjesec i pol dana, s papirom svog neurologa koji kaže da me bolest ne ograničava u poslu .

Lijekovi i njihove nuspojave

Međutim, ako mi bolest i liječenje ne predstavljaju problem na poslu, drukčije je za moj studij. Više volim lijekove i njihove nuspojave nego bolesti, ali to ima implikacije.

Prije svega tu je gubitak apetita.

Ako apriorno sebi možemo reći da je prikladno više ne biti gladni, dok smo prije bili vrlo veliki izjeličari, trebalo bi znati da na početku nisam mogao ništa jesti, čak ni čokolada ili majčine palačinke: od sve mi je hrane pozlilo.

Posljedice: imala sam hipoglikemiju, pad krvnog tlaka, vrtjelo mi se u glavi ... Izvagala sam se, izgubila sam 6 kilograma.

Danas sam se prilagodio i osjećam se bolje: nekad sam gladan, nekad uopće nisam gladan i mučno mi je, ali prisiljavam se da pojedem prihvatljivu količinu i na njemu uvijek imam šećer. ja za svaki slučaj ...

Sve češće doživljavam zamračenja.

Još jedna neugodna nuspojava je ta što doživljavam sve češća zamračenja: ne samo da zaboravljam gdje su pohranjeni moji ključevi, već i cijele razgovore koje sam prethodnog dana vodio s drugim ljudima.

Pokušavam pronaći rješenja. Sljedbenik bullet časopisa, zapisujem sve što mi je važno, na poslu ili čak i za moje prijatelje, iz straha da ne zaboravim o čemu smo razgovarali ili nečeg važnog u životu onih oko mene.

Ali gdje su nestali ti prokleti ključevi?

Tako da, treba puno papira, ali to me umiruje ... Međutim, to je ograničeno rješenje, pogotovo jer je malo ljudi svjesno tih gubitaka pamćenja.

Pomalo sam složen i bojim se da će mi se reći da se prestanem "viktimizirati".

Ljudi koji to znaju prilagođavaju se, na poslu ili u svakodnevnom životu, zapisujući stvari koje treba pamtiti i redovito se podsjećajući na sve i svašta.

Narkolepsija i moje promjene planova za budućnost

Bolest je promijenila moje osobne planove.

Ovi problemi s pamćenjem, moje stanje uma do danas i svijest o mojoj bolesti mijenjaju moje planove. Moja ambicija bila je dobiti bac + 5 i biti menadžer sektora u marki za dekoraciju, kreativnu zabavu ili distribuciju sporta.

Osim toga, s obzirom na moje trenutne rezultate na početku magisterija, mislim da je moja godina ugrožena i da ću morati prekinuti studij na bac + 3.

Zaborav na autore, datume i pojmove da ste naučili staricu, više se ne uspijevajući koncentrirati da nauči njezin kurs ili tijekom ispita, otežava nastavak studija na masteru ...

Danas su se moji planovi promijenili. Ova bolest također me natjerala da shvatim da se ne želim ubiti, da ne moram živjeti za svoj posao, novac ili karijeru.

Puno razmišljam o svojoj budućnosti, sumnjam. Shvaćam da ono što želim nije da imam puno odgovornosti, već da se mogu osloniti i na druge i da imam puno vremena za puno različitih stvari .

Mislim da u svom poslu trebam samo biti u kontaktu s ljudima, moći razgovarati s njom, biti korisna kao i pomoćnica menadžera, recepcionara, savjetnika. prodaja (još nisam istražio sve avenije) ...

Oduvijek sam se doživljavao (i uvijek sam bio viđen) kao snažnu djevojku, nezaustavljivu, borca ​​koji uvijek želi uzeti stvari u ruke, ali narkolepsija me natjerala da više vjerujem drugima, osloniti se na njih, dopustiti im da mi pomognu (neurologu, liječniku, mami, prijateljima ...), shvatiti da nije slabo tražiti pomoć, a to čini dobro.

Čak i ako danas još uvijek sumnjam, čak sam potpuno izgubljen u svojoj budućnosti i da još uvijek ne kažem mnogim ljudima, moja svijest postupno raste.

Na kraju, ova bolest može imati tako pozitivan učinak na moj život : omogućuje mi da otvorim oči za ono što zaista jesam kako ne bih nužno bila onakva kakvom me drugi vide (oprostite, mama i tata ...).

Moja narkolepsija, majka i ja

Budite uvjereni, stoga postoje pozitivne točke od službene dijagnoze ove bolesti: također sam se zbližila s majkom.

Moja mama nije previše demonstrativna. Možda ima malo dodira, ali ne kaže da te volim. Prije svega ovoga, nikad joj se nisam povjerio. Danas, čak i ako su naši odnosi u jednom trenutku mogli biti vrlo teški, dvije su godine bili prilično pozitivni.

Jer od službene dijagnoze ove bolesti, moja mama razumije. Već sam znao da se ponekad brinula za mene, ali sada to otvoreno osjećam, ona to ne skriva.

Uz to, ona mi pomaže u svim administrativnim postupcima. Uvjerava me i o mojoj bolesti ili onome što ljudi mogu reći, prati me, prati, često me pita jesam li dobro itd.

Također se ne ustručavam nazvati je i zaplakati telefonom (kao nakon zakazanog sastanka u medicini rada) ili joj reći da sam zabrinut (kao kad više ne mogu jesti).

Također mu kažem da ga volim, grlim ga i prvi put, nakon poruke u kojoj sam mu rekla da nismo rekli dovoljno volim te ljudima koje volimo, dobila sam svoje prvo te volim. Bilo je SMS-om, ali ipak, bio je to jedan od najsretnijih dana u mom životu (s Loriinim koncertom na koji me odvela 2004.).

Ne znate koliko zahvaljujem svojoj bolesti na ovome.

Moja narkolepsija: rezultati početkom 2021. godine

Omogućila mi je da otvorim oči za svoje profesionalne projekte i za ono što zapravo jesam, a da ne moram doći do svoje krize srednjih godina ili izgorjeti.

Napokon znam što imam i lakše mi je za život, manje sam umoran, imam vrhunski libido; Imam manje promjena raspoloženja, bliži sam majci, manje sam umoran i mogu se smijati svojoj bolesti. Sigurno sam otvorio oči za svoje profesionalne projekte i za ono što stvarno jesam, a da ne moram doći do svoje krize srednjih godina ili izgorjeti.

Ali proces je još mnogo prije moje bolesti i živim u savršenoj harmoniji , još uvijek imam puno recidiva i poteškoća u razumijevanju svoje bolesti, a posebno svojih reakcija, ali to mogu osjetiti: vidim kraj tunela.

Nadalje :

• Mjesto Francuskog udruženja za kataleksiju narkolepsije i rijetke hipersomnije