Objavljeno 8. siječnja 2021
2. travnja je Svjetski dan svjesnosti o autizmu 2021. Ovom prilikom donosimo ovo svjedočanstvo i pozivamo vas da pročitate sve naše članke o autizmu.Teško je znati što me motiviralo da napišem ovaj članak. Moguće je da su me film Le Goût des Merveilles, objavljen 16. prosinca 2021., i njegovo otvoreno nerazumijevanje autizma i autističnih osoba ponukali da izađem iz ormara kako bih vas pozvao da shvatite svojstveni dio mog identiteta: moj autizam.
Redatelj će komentirati da mu je bilo potrebno stvoriti lik koji "ne evoluira" ...
Autizam: prvi znakovi
Kad sam bila mala, bila sam malo drugačija od svih ostalih. Često sam bio u svom kutu, igrao se s lutkama, izmišljao priče i promatrao što se oko mene događa, je li to put kojim su prolazili insekti, let ptice ili oblik oblaka visoko na nebu. Ponekad sam sudjelovao u nogometnim igrama koje su dječaci imali na igralištu, ali obično sam se držao podalje.
Kad sam još bio mlađi, majka mi je rekla da sam znao vikati bez ikakvog razloga, uvijek iste slogove, uvijek iznova: "TA TA TA". Opet i opet. Kad nisam bio jednostavno uronjen u tišinu. Tada se moje ponašanje pripisivalo bolnom razvodu roditelja, ali danas se pitam nisu li to bili samo znakovi upozorenja za moj autizam ...
Kad sam stigao do CP-a, naučio sam čitati u roku od mjesec dana. Knjige priča i druge knjige dostupne u učionici fascinirale su me i bila sam užasno frustrirana što ih nisam mogla razumjeti. U kratko vrijeme stekao sam razinu čitanja sličnu onoj studentice. Sve što je ušlo u čisto intelektualnu domenu činilo mi se nadohvat ruke. Učio sam brzo i lako.
Problem je bio sve u vezi s pomalo ručnim zadacima. Zapiši, izreži, prati trag kompasom ... Ruke su me odbile poslušati ispravno. Znao sam što moram učiniti, znao sam kako to želim učiniti, ali nisam mogao pravilno izvesti geste. Ni danas nisam daleko od snalažljivog priručnika.
Da vam dam konkretniji primjer, morao sam pričekati osam ili devet, ili čak deset godina, prije nego što sam uspio vezati vezice bez previše poteškoća. Isto tako, prije dolaska na treće mjesto kompasom nisam mogao nacrtati ružičasti prozor. Teško je utvrditi jesam li bio "pametan" ili "glup" s takvim razlikama u svojim sposobnostima ...
Čitanje mi je izuzetno pomoglo u učenju društvenih odnosa i jezičnih kodova. Kao i drugi autisti, nemam totalno nerazumijevanje doslovnog jezika i nije uvijek lako shvatiti značenje izraza kao što je "imati mačku u grlu" ili "imati srce na umu. ruka ".
Kad sam bila mala, traženo je da se "nasmiješim punim plućima". Stoga su moji osmijesi godinama bili poput stomatološkog savjetovanja: usne su se izvile, zubi slijepili i usta širom otvorila. Trebalo mi je vremena da shvatim što ta fraza stvarno znači i ispravim svoj stav.
Oduvijek sam imao poteškoća u uspostavljanju veza s drugima i, još više, u održavanju istih. Općenito sam bio šef turskog jezika u razredu, čak i u školi, i bio sam žrtva velikog nasilja, kako od mojih kolega tako i od mojih učitelja. Rečeno mi je da se "ništa ne pretvaram", da "promijenim ponašanje", da budem više "dobrodošao" ...
Oduvijek sam se osjećao krivim za zlostavljanje koje sam pretrpio. Nitko nije bio tamo da me uvjeri u suprotno. Da je dijagnoza bila postavljena u to vrijeme, mislim da bih dobio veću pomoć i podršku. Ali nije bilo. Vjerojatno zato što sam bila djevojčica, a ljudima još uvijek nije uobičajeno da autizam nije samo Rain Man ili Code Mercury, dva filma u kojima se prikazuje muškarac ili dječak autistični poremećaji (neću ulaziti u realan ili nerealan aspekt ovih djela, riskiram trošiti previše vremena na njih i na kraju ipak nismo zbog toga).
Prema Insermu,"Autizam je dio pervazivnih razvojnih poremećaja (PDD), heterogene skupine patologija koje karakteriziraju kvalitativne promjene u socijalnim interakcijama, komunikacijski problemi (jezična i neverbalna komunikacija), kao i odgovarajući poremećaji u ponašanju na ograničeni, stereotipni i ponavljajući repertoar interesa i aktivnosti. Povezani hendikep je varijabilan, u rasponu od blage do teške. Gotovo je uvijek povezano s poteškoćama u učenju.
Autizam započinje u ranom djetinjstvu, prije treće godine života, a zatim traje tijekom cijelog života. (…)
Procjenjuje se da oko 100 000 mladih ljudi mlađih od 20 godina ima PDD u Francuskoj. Dječji autizam pogađa njih oko 30 000. "
Biti autističan svakodnevno: borba protiv očiju drugih
Mnogi se od vas vjerojatno pitaju kakav je osjećaj biti autističan. Vratit ću vam pitanje: kakav je osjećaj biti autističan? Do prije malo vremena bio sam uvjeren da su moji osjećaji prema stvarima, moja percepcija svijeta i moj način postojanja bili sasvim tipični! Da su svi iskusili iste osjećaje kao i ja, iste poteškoće, iste bolove, ali i iste radosti. Ovo nije slučaj.
Organiziranje sebe je titanska kušnja. Moj um skače s misli na misao brzinom munje, ovisno o mojim interesima i vanjskim događajima. Mogu krenuti u sređivanje svoje sobe, ali sasvim je moguće da ću se nakon nekoliko minuta naći usredotočen na knjigu ili ideju priče i potpuno zaboravljam da sam trebao pospremiti.
Znati odakle početi često je najkompliciranije ...
Isto tako, imam poteškoća s usmenim uputama i nerijetko mogu izbrisati zahtjev koji mi je upućen sljedeće sekunde. Oh, imam nekoliko savjeta kako to prevladati: instalirajte alarm na telefon, zapišite ga na post-it, takve stvari ... Ali moram se sjetiti uzeti telefon, sjetiti se pogledati post -to je da vrlo jasno napišem upute kako bih se detaljno sjetio što bih trebao raditi u određenom trenutku i, prije svega, da si ne kažem, nakon što se oglasi alarm: "Oh, Prvo mogu ovo ili ono! ". Inače ću sigurno zaboraviti zadatak koji sam trebao obaviti.
Paradoksalno, imam prilično usidrenu rutinu . Provodim neko vrijeme na računalu, često jedem iste stvari, gledam iste filmove, čitam iste knjige. Kad se probudim, doručkujem, geek, idem na posao, jedem i geek u pauzi za ručak, vratim se na posao, dođem kući, geek (ili se pokušavam družiti s moji roditelji), gledam večernji film i malo ću se isprazniti prije odlaska u krevet. Moji se dani ne razlikuju međusobno.
Najbolji način da provedem miran i prijateljski dan.
Mogu se nositi s promjenom, pod uvjetom da sam unaprijed obaviješten. Mogu tolerirati neočekivano, iako se zbog toga osjećam nelagodno i nelagodno i vrlo vjerojatno neću reagirati na ono što se događa oko mene. Ali nekoliko nepredviđenih događaja, jedan za drugim, vjerojatno će me natjerati da puknem.
Moja histerija je nasilna, ali se očituje u samoći. Naučio sam ih skrivati jer sam vrlo brzo, mlađi, shvatio da me nitko neće znati ili neće moći podržati u ovim trenucima. Suočeni sa mojim suzama, suočeni s mojim vapajima, ljudi mi govore da se "smirim", da prestanem "raditi svoju bebu", a ne da budem "tako osjetljiv". Za mene je to uvijek bio vrhunac apsurda. Bilo bi to poput traženja hroma čovjeka da trči ili slijepog čovjeka da gleda ravno ispred sebe ...
I dalje prema Insermu,“Čini se da ljudi s autizmom teško dolaze do drugih. Oni ne uspostavljaju kontakte neophodne za izgradnju međuljudskih odnosa, posebno vizualne kontakte. Čini se da ih čak i izbjegavaju. Najčešće ne reagiraju na poziv. Vrlo se rijetko smješkaju i čini se da pogrešno razumiju tuđe osjećaje i osjećaje.
Poremećaji komunikacije povezani s autizmom utječu i na jezičnu i na neverbalnu komunikaciju. Većina autističnih ljudi ne govori. Oni koji usvoje govorni jezik govore na čudne načine. Oni zamjenjuju zamjenice ("ti" umjesto "I"), stalno ponavljaju istu rečenicu, čudno moduliraju svoj glas, imaju određenu brzinu i ritam ... Uglavnom nisu u mogućnosti koristiti apstraktne izraze. Također imaju velike poteškoće u razumijevanju razgovora i stupanju u dijalog. Također, ne razumiju niti koriste elemente neverbalne komunikacije, poput gesta, izraza lica ili tona glasa. "
I kao što Lerena ističe,
“Osobe s autizmom često imaju bizarna i ponavljajuća se ponašanja (zamahivanje tijela, pljeskanje rukama, okretanje itd.), Samoagresivni (grizu ruke, udaraju glavom itd.) Ili su neprikladni (plaču ili se smiju bez razloga. prividno ...). Često se prikače za predmete koje koriste u kružnom toku, na primjer poravnavanjem ili beskonačnim okretanjem. Često se čine ravnodušnima prema vanjskoj buci, ali, paradoksalno, mogu biti izuzetno osjetljivi na nju. "
Nacionalni institut za zdravstvo i medicinska istraživanja naglašava da:
“Svjetlost, fizički kontakt ili određeni mirisi također mogu u njima potaknuti vrlo jake reakcije odbijanja. Konačno, autisti često imaju neobične strahove i netrpeljivost prema promjenama (mjesta, rasporedi, odjeća itd.). Nepredvidiva situacija koja ih uznemirava može izazvati reakciju tjeskobe ili panike, ljutnje ili agresije. "
Inače,
„Autizam i drugi PDD često prate poremećaji spavanja, psihijatrijski poremećaji (depresija, anksioznost, poremećaj pažnje i hiperaktivnost). Epilepsija je također ponekad povezana s PDD-ima. Mentalna zaostalost uočava se u otprilike trećini slučajeva. "
Koliko sam mogao, postupno sam znao "zaključati" svoj bijes, svoje strahove, svoje suze. Nakupljali su se u mojoj glavi, iskrivili su mi crijeva, ali nitko ih nije vidio, a ja sam se samo smješkao, igrao kako sam "normalan". Problem je bio u tome što je ova maska bila nekako previše učinkovita. Kad sam napokon pukao, rečeno mi je:
"Zašto ne možeš biti kao i obično?" Mi vas više volimo takve. "
Sve što sam čuo bilo je da nitko nikada ne bi želio biti ono što zapravo jesam. Bio sam predodređen da igram ulogu cijeli život.
Da bih napokon mogao ukloniti masku, sam ...
Ovu sam ulogu igrao svaki dan. Išla sam na zabave, pretvarala sam se da me zanimaju tračevi slavnih, napustila sam strasti za "trendovskijim" stvarima. Pokušavao sam biti netko drugi. Ali čak i ta osoba, neki su uspjeli utvrditi da nije baš poput ostalih, da je zaslužio da mu se smiju, stave sa strane, ignoriraju ...
Kad sam bio sam ili u društvu određenih prijatelja, dopustio sam sebi da budem svoj, da s veseljem razgovaram o video igrama, da pjevam na vrh pluća, da se cijelo vrijeme igram. glupe riječi, da ne bih bolno razmišljao o tome što bih mogao reći ili učiniti iz straha da me ne odbiju ako sam "pogriješio".
Danas s ponosom mogu reći da sam ovu masku ostavio iza sebe.
"Imati autizam": jedna od mnogih opasnih ideja
Sam sam si postavio dijagnozu u dobi od 18 godina, prije četiri godine, a prije nekog vremena zatražio sam sastanak s psihijatrom kako bih dobio službenu dijagnozu koja ima više od težine s roditeljima i stručnjacima s kojima bih želio razgovarati. Potvrdio mi je da imam autistične poremećaje i rekao mi da je spreman podržati me, pogotovo ako tražim smještaj u kontekstu svog posla.
Nedavno sam položio ispite za državnu službu jer su mi razgovori za posao, iako unatoč mojim stalnim naporima, često prepreka, a knjižničar sam na ugovor na određeno vrijeme. Mislim da me cijene moje kolege, iako ne sudjelujem uvijek u uobičajenim društvenim aktivnostima (pauza za kavu, na primjer). S vremena na vrijeme dođe do malih nesporazuma, jer moram imati vrlo jasne upute što postići, korak po korak (inače ću to učiniti na svoj način i rijetko odgovara onome što Očekivali su me), ali općenito su me hvalili zbog brzine rada i blistavih ideja.
Nažalost, ne znam koje vrste smještaja mogu postojati (takve stvari obično postoje za autističnu djecu, ali odrasli se prečesto zaboravljaju ili smještaju u psihijatrijske zavode), ali samo po sebi to bi bilo dovoljno da se izbjegne nakupljanje nepredviđenih događaja, da su zadaci koje treba izvršiti izričiti i da se osjetna atmosfera omekša (manje zasljepljujuća svjetla, mogućnost nošenja čepića za uši radi smanjenja buke bez primjedbi ...) kako bi posao bio malo više lako za autistične ljude.
Poslije sam autist među autističnim osobama. Svi imamo svoj način percepcije svijeta, snalaženja u svakodnevnom životu ... Neki imaju poteškoće s neovisnim životom, drugi malo manje. Ako ste razgovarali s nekim drugim s autizmom, možda neće imati posao, ali moći će ići na vrlo bučne zabave ili gledati vatromet, a da ne zapne. uši i lecnu se (što je moj slučaj). Svima nam je tu i tamo malo zajedničkih točaka, polja na kojima se nalazimo, ali na kraju, ako upoznate autističnu osobu, upoznate autističnu osobu. Dodao bih da bismo se trebali upoznati s drugima jer smo prilično cool!
Još nisam rekao roditeljima o svojoj "službenoj" dijagnozi. Tražim pravo vrijeme za pokretanje teme i prave riječi, jer nemaju dobru sliku smanjenja i ne odobravaju savjetovanje. S druge strane, oni znaju da godinama sumnjam da imam autizam i potvrdili su mi da imaju iste osjećaje prema meni. Do sada sam razgovarao s kolegom, koji nije reagirao otvoreno, ali je bio eksplicitniji i vrlo pažljiviji. Također sam razgovarao sa svojim prijateljem, koji je bio vrlo znatiželjan saznati više o toj temi i bilo mu je drago što sam napokon dobio jasan odgovor na svoja pitanja o tome kako nisam u koraku s drugima.
Odakle dolazi autizam? Prema Insermu, uključeni su mnogi čimbenici:„Sada je već dobro utvrđeno da su autizam i druge PDD bolesti bolesti čije je podrijetlo višestruko, sa snažnom implikacijom genetskih čimbenika. Biti dječak i imati obiteljsku povijest dva su prepoznata čimbenika rizika. PDD su zapravo četiri puta češći kod dječaka nego kod djevojčica. A kod braće i sestara u kojem već postoji pogođeno dijete, procjenjuje se da bi rizik od razvoja autizma za novo dijete iznosio 4% ako je već pogođeno dijete dječak, 7% ako je djevojčica. "
Što se tiče dijagnoze, mnoge udruge poput Udruge za istraživanje autizma i prevenciju neprilagođenosti primijetile su da "U Francuskoj još uvijek postoje stvarne poteškoće u dobivanju, s jedne strane, dijagnoze. pouzdan i rani, a s druge strane, specijalizirani liječnički pregled. ". Međutim, Resursni centar za autizam u Alzasu navodi da:
„ Trenutno se poduzimaju značajni napori na poboljšanju probira, kako bi se što brže dijagnosticirala i liječila djeca s autizmom, jer se pokazalo da što ranije interveniramo, to je veća vjerojatnost da ćemo poboljšati stanje. 'evolucija. Trenutno se preporučuju različite metode: neke su više vrsta rehabilitacije ili specijalnog obrazovanja, druge više vrsta psihoterapije. Nedavno su se u našoj zemlji počeli razvijati intenzivni bihevioralni pristupi („ABA metoda“), u nekoliko institucija ili škola, u okviru udruga ili iz privatnih inicijativa. "
Međutim, često čujem kako kažu da moramo "pobijediti autizam", da je potrebno, svim mogućim i zamislivim sredstvima, autistične ljude izvući iz svog balona, iz "unutarnjeg svijeta". Ne pokušavam "pobijediti svoj autizam". Želim biti dobro s njim! To sam naučio raditi nakon dijagnoze.
Sad me nije briga izgledam li čudno kad plješćem rukama ili se vrtim jer sam napaljena. Više me nije sram biti toliko strastven prema Harryju Potteru i provoditi većinu svog vremena čitajući i pišući fantastike, razvijajući teorije o čarobnjačkom svijetu ili glumeći "male učitelje" na tu temu koji bi me slušao. Čak sam zamolio mamu za igračku za uklanjanje stresa kako bih mogao zauzeti ruke s nestalnim tendencijama i razmišljam o kupnji žvakaćeg ovratnika (na StimTastic web mjestu ima nekoliko zaista slatkih).
Moja buduća kupnja!
Francuska daleko zaostaje za autizmom . Čula sam strašne zablude. Mnogi ljudi i dalje misle da autistični ljudi ne percipiraju svijet oko sebe, nisu sposobni za emocije, lišeni bilo kakve empatije. Autisti se često upućuju na nasilna djela, ubojstva u školama, masovna ubojstva ...
Postoji mit koji treba ukloniti sa strane: autistični ljudi percipiraju svijet oko sebe. Čujemo i razumijemo što nam želite reći. U mogućnosti smo komunicirati, čak i oni koji su neverbalni. Problem je u tome što ne smijemo komunicirati na svoj način.
Neki ljudi mogu pomisliti da dijete s autizmom ne čuje ili ne razumije da njihov otac ili majka govore nekome drugome da su oni teret i da će to biti manje teško. za njegove roditelje bez autizma njihova djeteta. Ne zato što izgleda da ne reagira, on ne upija ono što se događa oko njega. Sve je unutra. Sve se čuje, pamti, razmišlja. I sve ove destruktivne riječi utječu na djetetov razvoj i samopoštovanje.
Mnogi kažu da dijete s autizmom ne može komunicirati. Da se smije bez razloga, da se zadovoljava glupim ponavljanjem dijaloga iz filmova ili crtanih filmova, da glumi papige, kad nije baš jednostavno šutljiv, "u svom balonu". Još jedna pogreška.
Eholalija ("spontana tendencija sustavnog ponavljanja svih ili dijela rečenica, obično od sugovornika, kao verbalni odgovor" prema Wikipediji) oblik je komunikacije . Često mi se dogodi da bacim redove filma, fraze koje koriste ljudi ili dijaloge video igara. Meni to ima smisla u kontekstu, ali ne nužno i mom sugovorniku. To je način da se podrže njegove primjedbe, da se ponovo započne razgovor ili, jednostavno, podijeli nešto što mi se sviđa, pokuša da se vidi razumije li drugi referencu. To se uvijek ne radi namjerno, ali nikada nije „glupo ponavljanje“.
Također se redovito smijem ili smiješim bez očitog razloga. Moje osobno sjećanje trajno povezuje svakodnevne situacije s drugim situacijama koje su se doživjele ili gledale na ekranu, čitale u knjigama itd. A neke su mi situacije smiješne ili me podsjećaju na jako dobro pamćenje ... Na primjer, ponekad se znam nasmijati kad netko spomene Les Misérables jer, sve što tada imam na umu, Russell Crowe pjeva "I JA SAM JAVERT!" Raščupanom Hughu Jackmanu!
Refleks da objasnim zašto se smijem ne pada mi prirodno, ali čak i kad ih netko pita o tome i ponudi odgovor, ovu situaciju ljudi čine čudnom.
Autizam: čuti vaš glas
Mnogi ljudi žele ukloniti autizam. Neki roditelji kažu da "vole svoje dijete, ali mrze svoj autizam". Slika je jaka, ali za mene je to poput roditelja koji kaže svoje homoseksualno dijete: "Volim svog sina, ali mrzim njegovu homoseksualnost" ... U ovom pogledu na autizam, čini se normalnim za roditelja može mrziti sastavni dio identiteta svog djeteta, možda ga želi učiniti sasvim drugom osobom, osobom u skladu s društvom. Ali moj autizam je i ono što jesam, moj identitet . Nisam bolesna žrtva lišena smisla i osobnosti, a dio mene ne može mi se oduzeti.
Samo zato što ne razumijete nešto ne mora biti loše.
U Sjedinjenim Državama neki su natjerali ljude s autizmom da piju izbjeljivač kako bi ih "izliječili". Najistaknutija udruga o autizmu, Autism Speaks, izvorno je bila udruga posvećena iskorjenjivanju svih tragova "ženstvenosti" kod dječaka "s homoseksualnim tendencijama". Bilo je namijenjeno "roditeljima djece s autizmom" čiji se glavni cilj čini ušutkavanjem svakog autističnog glasa koji želi izreći svoje stajalište na tu temu i riješiti svijet autizma kao da jest. bio je rak ili AIDS.
Međutim, u toj istoj zemlji podižu se autistični glasovi, stvaraju se udruge, autisti govore. Amy Sequenza, neverbalna autistica, mobilizira se, na primjer, kako bi prepoznala pravo autističnih ljudi da budu onakvi kakvi žele, a ne ono što društvo želi. Udruga Autistic Self Advocacy Network bori se tako da se svijet prilagodi autističnim osobama i da se autistični ljudi više ne moraju prilagođavati svijetu.
A u Francuskoj? Prema mojim saznanjima, postoje samo udruge roditelja, "stručnjaka" za tu temu, koji zagovaraju potrebu traženja liječenja. Gdje se nalazimo ? Zašto inzistiraju na tome da nas ušutkaju? Pokušao sam kontaktirati neke od ovih udruga, ali nisam dobio ni najmanji odgovor zašto nisu dali glas autističnim osobama. Mene ignoriraju. Ignorirani smo.
Napokon, razumijem zašto pišem ovaj članak: radi podizanja svijesti. Da se čujem. Vjerujem u vas da vidite dalje od onoga što vas društvo pokušava natjerati da opažate. Da se uključimo u borbu za feminizam. Da nas podržite u našoj vlastitoj borbi koja se pridružuje vašoj.
Želimo egalitarno društvo. Želimo da nas prepoznaju kao ljude koji misle . Želimo biti sposobni biti sami sebe bez straha da ćemo biti smatrani dovoljno ludima, zaostalima ili ranjivima kako bismo bili glavne mete zlostavljanja svih vrsta, bilo moralnih, fizičkih ili spolni.
Ovaj članak ne može biti iscrpan na tu temu, ali u potpunosti sam otvoren za pitanja. Želimo da nas čuju. Zaslužujemo da nas se čuje.
Mi smo autistični ljudi, ali nismo inferiorni • e • s.
Ažuriranje 2. travnja 2021. - Fab je intervjuirao u svom podcastu Stories of Darons Davida, taticu male Marie, koji je mentalno onesposobljen i ima poremećaje iz autističnog spektra. Možete ga slušati na ovom uređaju za reprodukciju, a na ovoj stranici možete pronaći više informacija:
