U partnerstvu s Disneyem (naš manifest)
"Ma daj, uopće mi ne smeta razgovarati o tome." "
Laetitia, 24, daje ton. Njezina invalidska kolica i bolest za nju nisu osjetljiva pitanja.
“Oduvijek sam dobro živjela svoj invaliditet, jer imam osjećaj da moji roditelji od toga nisu napravili veliku stvar . Stvarno su tvrdoglavi i učinili su sve da se prilagodim. "
Kaže mi da njezina sestra blizanka, koja nije u invalidskim kolicima, pati od teške miopije. Sjeća se:
“Roditelji su mi rekli: 'Vaša je sestra onesposobljena jer bez naočala ne vidi. Vi, bez naslonjača, ne možete hodati. "
Odjednom sam jednog dana rekla liječniku da je invalid kao i ja otkad nosi naočale. "
Ariel, princeza koja sliči na njega
Laetitia je tihe osobnosti i poput mnogih mladih žena svoje generacije, odrasla je uz Disneyeve crtiće, ali pozornost joj je privukla Mala sirena.
“ Malo je heroja u invalidskim kolicima s kojima se mogu povezati, a kamoli heroine. U Maloj sireni Ariel je sirena i zato nema noge.
Pogledom moje djevojčice približila se onome tko sam ja. "
Nakon što je sanjala da će biti prodavačica sladoleda, odlučila je s 8 godina postati knjižničarka zbog ljubavi prema knjigama (oklijevala je s Belle, kad je morala odabrati omiljenu heroinu).
Na kraju se Laetitia okrenula karijeri u IT-u.
Danas radi kao kognitivni inženjer , pozicija koja se sastoji od prilagođavanja softvera za upotrebu korisnika.
„Ukratko“, sažima ona, „moj je posao pretpostaviti da korisnici neće čitati korisnički vodič i učiniti sve da softver koji koriste bude instinktivan. "
Laetitia ima jasan i precizan govor o gotovo svim temama. Dolazimo kako bismo razgovarali o njegovoj bolesti koja vrlo brzo stiže na strunjaču:
“Imam infantilnu kralježničnu amiotrofiju tipa 2 . To je barbarsko ime. Kad sam bila mala, samo sam rekla da imam Telethonovu bolest. "
Mlada žena mi objašnjava da je to patologija koja se razvija s vremenom. Smatra se sretnom jer se njezino razvijalo uglavnom tijekom djetinjstva i adolescencije. Ona precizira:
“Većina gubitka mišića dogodila se u dobi između 6 i 15 godina ili tako nekako. Sada evolucija ide vrlo sporo. "
Laetitiina spinalna mišićna atrofija ne dopušta njezinom tijelu da proizvodi ili stvara protein koji čini vezu živaca i mišića. „To u meni stvara samo malo snage “, kaže ona, „ali nije mi dovoljno da hodam na nogama. "
Laetitia se vrlo lako uspoređuje s Ariel i to od malih nogu. U električnim invalidskim kolicima od svoje dvije godine, strastvena je prema Arielu koja, poput nje, sanja.
Nije da je Laetitia nesretna u invalidskim kolicima , dapače. Ona daje primjer:
“ Nisam osoba pod stresom. Ne osjećam se ugodno samo kad se odmaknem sa stolice. Primjerice, kada uzmem avion, on mora ići u spremište i to, ne cijenim previše. "
Ona nastavlja:
“Moja stolica je dio mene. Bilo bi čudno kad bih se morao odreći čak i ako bi se pronašao lijek kako bih mogao jednog dana ustati. Osim toga, trudim se ne razmišljati o ovoj mogućnosti. "
Ali zašto se onda osjeća tako blisko s Ariel, ovom mladom ženom napola čovjekom i napola ribom koja sanja o hodanju? Laetitia odgovara:
“ Posebno sam željela plesati! Jako volim plesne filmove poput Posljednjeg plesa ili Prljavog plesa. Puno sam gledao i Un Dos Tres! "
Uobičajeni snovi koji je vežu za Ariel
Povjerava i da je vidjenje njene razlike podsjeća na ono što je norma: ljudi koji hodaju.
Također doslovno dijeli Arieline snove :
“U svojim snovima, noću, čak i danas, vidim se na svoje dvije noge. Znam da je totalno ludo, ali ne sanjam sebe u invalidskim kolicima.
Mislim da je to uglavnom znatiželja , više je to maštarija nego stvarna želja, jer sam jako sretna takva kakva jesam, prihvaćam se u potpunosti. "
Podsjećam je na pjesmu Partir là-bas u filmu i usuđujem se pitati je li u svojim snovima zamišlja drugi svijet.
Ona je odgovorila: "Svijet malo prikladniji za moju stolicu!" "
Prije nastavka:
“Ponekad je apsurdno, ali sve može biti obvezujuće. Čak je i vrlo mali korak, na primjer, složen.
Na kraju, često su mi potrebne samo rampa i pristup toaletu da bih nekamo stigao. "
Previsoke kvake na vratima, ladica za pribor za jelo smještena u njezinoj visini lica ... Pojedinosti za ljude koji mogu hodati, ali koji čine razliku za Laetitiju.
Govori i o Japanu, zemlji koju je posjetila sa svojim dečkom. Tamo su gotovo sva mjesta dostupna osobama s smanjenom pokretljivošću.
Laetitia i Ariel, obje avanturisti
Za razliku od Ariel koja se ne odmiče daleko od svog morskog kraljevstva, Laetitia je proputovala dobar dio svijeta:
“ Oduvijek sam išao u avanturu ne postavljajući si pitanje.
Radio sam gotovo cijelu Europu, Portugal, Španjolsku, Italiju, London u Engleskoj, Nizozemskoj, Kreti pomalo Njemačkoj i Sjedinjenim Državama.
S mojim dečkom puno idemo u Francusku, štoviše mislim da sam vidio sve regije, osim Centra i Sjevera. "
Laetitiina bolest nikada je nije usporila u životu i inzistira na prisutnosti i podršci svojih roditelja koji su vrlo uključeni u udrugu AFM-Telethon. Ona osigurava da bez njih i bez udruženja toga ne bi bilo.
“ Roditelji me nikada nisu pokušali žigosati , iako sam oduvijek morao redovito ići u bolnicu. Svakih šest mjeseci tamo provedem dan da bih pratio i vidio sve liječnike, neurologe, kardiologe, psihologe, kirurge ...
I mene su nekoliko puta operirali. "
Kaže da može računati i na hrpu vjernih prijatelja s fakulteta.
Arielina znatiželja, model za tolerantniji svijet
Poput Ariel i njezinih komadića, Laetitia je kolekcionarka kojoj povjerava poput tajne:
“Ako vidite moj stan, posvuda ima stvari. U kući svojih roditelja imam male statue od pasa. Nastojim zadržati sve, što me umiruje, jer ti predmeti evociraju uspomene. "
Mlada žena cijeni činjenicu da se Mala sirena čudi svakoj sitnici.
Prema njenim riječima, Arielina nevinost svojstvo je koje koristi svijetu i to je primjer koji treba slijediti:
„Ugledavši me, mnoga djeca pitaju roditelje: „ Zašto je gospođa u invalidskim kolicima? " . Neki ih potiču da odu i izravno mi postave pitanje.
Više volim to što im se zamjera zbog njihove znatiželje koja nije zagubljena.
To je samo dobronamjernost, za mene je ta naivnost također znak tolerancije. "
Od fakulteta, do svog IUT razreda, Laetitia tvrdi da je senzibilizirala cijelu promociju mladih u njihovim kolicima i njihovoj bolesti. Prema njezinim riječima, ako se nitko ne usudi postavljati pitanja ili davati odgovore , svijet i oči drugih vjerojatno se neće promijeniti.
“U Disneyevom crtiću Ariel je znatiželjna o ljudskom svijetu, ali nitko ne odgovara na njena pitanja.
Mislim da bi bilo dovoljno razgovarati s njom i slušati je, ne bi se izlagala opasnosti okrećući se Ursuli , jedinom liku koji joj pristaje pomoći i razumjeti je. "
Ona povlači paralelu sa svojim invalidskim kolicima:
“Uvijek sam si govorio da ljudi imaju negativnu sliku o invalidnosti, ali to moraš objasniti i educirati na jednostavan način.
Općenito, oni razumiju i njihovi se izgledi mijenjaju. "
Otvorena, pustolovna, znatiželjna, tolerantna ... Princeza Ariel posjeduje niz svojstava koja je čine modelom sadašnje žene za Laetitiju.
Da imaju priliku upoznati se, sigurno bi razgovarali o svojoj različitosti od svijeta i zajedničkim snovima.
“Pitala bih je kako se prilagodila ljudskom svijetu, dodaje Laetitia, i ako se kaje zbog svoje preobrazbe. "
Objašnjava:
" Sretna sam u invalidskim kolicima, ali sad kad postoje tretmani na ispitnom stolu, postavila sam si pitanje 'što bi bilo da više nisam imala invalidska kolica?' ".
To je tema o kojoj razgovaram sa svojim dečkom, ali ne nužno sa vedrinom. "
Usudim se pitati je zašto i razumijem prilog koji ima za svoja invalidska kolica:
“ Moja fotelja je poput pokrivača, nešto umirujuće.
Ako ikad budem morao hodati, to će biti poput ispuštanja dijela sebe, kao kad odrasteš i iza sebe ostaviš uspomene iz djetinjstva. "
